Fibromyalgie: les experts pensent que la majorité des gens ne sont pas diagnostiquées

Les experts pensent que la majorité des personnes atteintes de fibromyalgie ont pas encore été diagnostiquée. Abi Jackson rapports sur la campagne Facebook qui espère apporter une certaine prise de conscience indispensable à cette condition mal compris

Fibromyalgie: les experts pensent que la majorité des gens ne sont pas diagnostiquées

NOTÉ un post sur une pétition de fibromyalgie faire le tour sur Facebook ces dernières semaines? Si vous avez repéré – mais ne sont pas sûr de ce qu’il était sur le point – cela pourrait être parce que vous n’êtes pas très familier avec la fibromyalgie.

Il est seulement un peu plus de deux décennies, puisque la condition a été officiellement reconnue et prise de conscience autour d’elle est encore relativement faible (en moyenne, il faut 10 ans pour les personnes à diagnostiquer avec elle).

Les symptômes peuvent être vagues et se chevauchent avec beaucoup d’autres choses – la douleur et la fatigue sont les principaux – mais il est incurable et peut être très invalidante.

Et voici ce que Facebook est après tout. Leeann et Adrienne Lakin, sœurs qui souffrent tous les deux à la condition, a lancé une pétition au début de cette année dans le but d’obtenir le parlement de changer loi sur l’égalité de la Grande-Bretagne 2010, de sorte que la fibromyalgie est répertorié comme une invalidité totale.

Depuis qu’il a été hospitalisé à la maladie en début d’année dernière, Derbyshire natif Leeann (29) a été incapable de travailler et a besoin d’aide la gestion de la vie au jour le jour et à la recherche de ses deux jeunes filles.

Il est similaire pour Adrienne (24), qui dit: « . Cette condition a changé ma vie, je l’habitude d’être un ajustement, jeune femme active trois emplois de travail et constamment sur la route, maintenant où je peux à peine faire une tâche simple sans la douleur chronique, la fatigue et le reste des joies qui viennent avec la fibromyalgie « .

Ils ne sont pas seuls. La fibromyalgie touche environ 4-5 pour cent de la population du Royaume-Uni. Cependant, comme le Dr Kim Lawson, maître de conférences en pharmacologie à l’Université de Sheffield Hallam – qui a un intérêt spécialiste de la condition – souligne, jusqu’à 80 pour cent des personnes qui l’ont sans doute ont pas encore été officiellement diagnostiqué.

La condition est déjà mentionnée dans la loi sur l’égalité, mais actuellement comme une « déficience ». Mise en cela a changé, comme Leeann et militants collègues notent, ne sont pas des avantages ou des gains financiers, mais serait une étape essentielle pour favoriser la sensibilisation et la compréhension de la fibromyalgie – qui nous l’espérons aider à des diagnostics plus rapides, plus meilleurs conseils et l’accès au soutien et à traiter les personnes concernées.

Ces choses peuvent être hasardeux, pour plusieurs raisons. Dr Lawson fait remarquer que les symptômes – ainsi que la douleur chronique généralisée et de la fatigue, des choses comme le brouillard du cerveau, la raideur, les troubles digestifs, les problèmes d’anxiété et de dépression et de mobilité sont communs – peuvent être vagues et « complexe », et « il n’y a pas test diagnostique simple, il n’y a pas de test sanguin ou les rayons X, ou quelque chose comme ça « .

Et parce que c’est une « maladie invisible » aussi, ce qui signifie les personnes atteintes peuvent souvent « l’air bien » à l’extérieur, le manque de compréhension peut être une grande source de frustration et de détresse. Les symptômes se rejetés ou mal compris parfois comme étant « dans la tête de quelqu’un ».

Dr Kim accepte la « reconnaissance » est l’un des défis majeurs de conditions comme la fibromyalgie. « Il va juste en face du conseil pour les personnes qui ont la condition, leurs parents directs, leurs amis ne reconnaît pas qu’ils sont malades, le niveau ou la conscience dans leur vie directe est très faible. »

Le fait il n’y a pas de cause claire peut jouer dans cela, mais alors qu’il ya encore un long chemin à parcourir en termes de détricotage des racines de la fibromyalgie, il y a la recherche examine les différences génétiques, et fait pour mieux comprendre les altérations de la voie du cerveau du travail semble jouer un rôle important dans la maladie – essentiellement, « recâblage » dans les voies de réponse de la douleur signifie que les gens avec l’expérience de l’état des réponses anormales aux stimuli.

Alors que chroniques, des choses comme la TCC pour aider à développer des stratégies d’adaptation, être thérapies physiquement actifs et des médicaments pour aider à traiter les symptômes spécifiques, peuvent tous aider à gérer la fibromyalgie.

Leeann et Adrienne ont tous deux eu leurs maisons adaptées avec des « mains courantes », pour aider avec des choses comme l’utilisation de la salle de bain et les escaliers, et ils utilisent aides à la mobilité – mais les jours vraiment mauvais, ils ne seront pas en mesure de sortir et environ à tout.

« Il est temps que nous avons fait cette maladie « invisible » vu, pour que les gens se lèvent et prennent connaissance », ajoute-elle. « Parce que pour ceux d’entre nous qui vivent avec ces conditions, il est notre vie quotidienne, il ne disparaît jamais. »

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