Fibromyalgie: survivre à une misère invisible

Par SANDEE Lamotte, CNN

Qu’est-ce que la fibromyalgie?
Le nom de la fibromyalgie vient de “fibro” (le terme latin pour les tissus fibreux), “Myo” (le mot grec pour le muscle) et “algia” (le mot grec pour la douleur). Selon la National fibromyalgie Association, environ 3% à 6% de la population mondiale souffre de la condition: environ 450 millions personnes, dont au moins 10 millions aux États-Unis.
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La fibromyalgie est considérée comme une maladie rhumatismale comme l’arthrite parce qu’elle entrave les articulations et les tissus fibreux mous comme les muscles, les ligaments et les tendons. Mais la fibromyalgie n’est pas une véritable forme d’arthrite, car elle ne cause pas de dommages à ces muscles et les articulations.
Au lieu de cela, la maladie fait des ravages avec les centres de la douleur du corps, causant la rigidité musculaire et la douleur, la fatigue intense, la difficulté à dormir, les migraines et les problèmes de mémoire et de concentration terrible, souvent connu sous le nom de “fibro-Fog.”
A quoi ressemblent les Fibromyalgies?
Ceux qui luttent avec la fibromyalgie disent que la douleur musculaire et tissulaire peut inclure une profonde, la misère douloureuse, une lancinante insupportable ou poignarder, ou une sensation de brûlure intense. Souvent, la douleur se produit dans les nodules musculaires, ou des points de déclenchement myofascial, causant un mouvement restreint et l’agonie du corps entier.
«J’avais l’habitude de dire que c’était comme un chalumeau», a déclaré Lynne Matallana, cofondateur de l’Association nationale de la fibromyalgie. Elle a commencé le groupe de plaidoyer en 1997 après des années de souffrir de douleurs chroniques.
“la douleur rayonne tellement que votre peau, vos cheveux, vos ongles, tout fait mal. Tout ce qui te touche te blesse. Vous ne pouvez pas porter de bijoux; vous ne pouvez pas porter quoi que ce soit avec un collier ou une texture rugueuse. J’avais l’habitude de mettre des oreillers au fond de mon lit afin que les draps ne touchent pas mes jambes.
La fatigue écrasante est un autre symptôme classique. Entre la douleur et l’épuisement, dit Matallana, elle a souvent ressenti le désespoir.
«vous vous sentez comme vous ne pouvez pas bouger, vous ne pouvez pas penser, et le temps semble durer éternellement et jamais», at-elle expliqué. vous perdez le sens du fait que vous pourriez être mieux.
La fibromyalgie souffre souvent des problèmes de sommeil, tels que le syndrome des jambes sans repos, et la lutte avec de fréquentes perturbations du sommeil. La Fondation nationale du sommeil appelle la connexion une «épée à double tranchant: la douleur rend le sommeil plus difficile et la privation de sommeil exacerbe la douleur.
Parce que la douleur et l’épuisement sont invisibles, il est souvent difficile pour toute personne souffrant de fibromyalgie de convaincre la famille et les amis de l’ampleur de leur misère. Pour aggraver les choses, il n’y a pas longtemps que de nombreux médecins pensaient que la fibromyalgie était psychosomatique. Histoires tristes de passer du médecin au médecin seulement pour être dit que la douleur et la fatigue sont «tous dans votre tête» sont communs chez les patients; comme les histoires de perdre des mariages, des parents et des amis qui ne pouvaient pas comprendre l’affaiblissement que la maladie peut causer.
les médecins ne l’ont pas accepté; les patients ne savaient pas ce qui n’allait pas avec eux», a déclaré Matallana, décrivant ce que la fibromyalgie a été comme il ya unedécennie. “tout le monde se sentait si désespéré. J’ai fait beaucoup de conseils en prévention du suicide au début de mon travail avec la Fondation.
«J’ai toujours cru que si vous êtes allé à un fournisseur de soins de santé, ils auraient une réponse pour vous. Je ne savais pas qu’il ya des choses qu’ils ne comprenaient pas», at-elle ajouté, expliquant que de nombreux médecins voulaient aider, mais ne savait pas comment.
«ce que j’entends souvent, c’est que nous ne croyons pas que ce soit causé par autre chose que le stress ou autre. Vous avez besoin de changer votre style de vie. C’était comme s’ils disaient, je ne sais pas quoi faire pour vous aider, alors allezy, afin que je puisse prendre soin d’un patient que je sais comment aider. 
«donc, j’ai quitté le travail, je suis resté à la maison, j’ai essayé d’exercer et de réduire le stress, a déclaré Matallana, «mais nous ne savions pas assez sur la façon de mettre ces actions dans un plan réalisable qui allait lentement m’aider à aller mieux.
Quelles sont les causes de la fibromyalgie?
Fibro peut frapper à tout moment. Les symptômes commencent souvent après un événement physique traumatisant, comme un accident de voiture, une chirurgie, voire une infection. Les virus de la grippe, l’herpès simplex, le virus d’Epstein-Barr et l’hépatite B et C peuvent contribuer à l’apparition de la fibromyalgie.
Le stress psychologique ou émotionnel comme l’abus, la perte d’un parent ou la guerre peuvent aussi déclencher la maladie. Une étude récente en Finlande a révélé que l’exposition à des traumatismes familiaux tels que l’alcool et les problèmes financiers, la maladie chronique et la dépression ou le divorce tout en grandissant a été associée à un diagnostic de la fibromyalgie plus tard dans la vie.
Il y a même un lien entre les troubles du sommeil et la fibromyalgie. Une étude réalisée en Norvège a révélé que les femmes âgées de plus de 45 avec des problèmes fréquents de sommeil avaient cinq fois le risque de développer la fibromyalgie que les dormeurs sains.
Les instituts nationaux de la santé dit qu’entre 80% et 90% des personnes diagnostiquées avec la maladie sont des femmes, mais personne ne comprend vraiment pourquoi.
Une théorie est que les niveaux inférieurs de la sérotonine, un transmetteur de cerveau qui aide à réguler la douleur, peut contribuer au développement de la fibromyalgie. Les hommes font plus de sérotonine que les femmes, qui certains estiment pourrait expliquer l’écart entre les sexes.
Une autre théorie lie les hormones féminines et la ménopause à la maladie, mais ces deux sont non prouvées.
Si vous avez d’autres affections liées à l’arthrite comme la polyarthrite rhumatoïde, l’arthrose ou le lupus, votre risque d’obtenir la fibromyalgie est plus élevé. Il y a aussi une connexion familiale, donc si votre mère a la fibromyalgie, vous êtes plus susceptible de contracter la maladie.
D’autres conditions telles que le syndrome du côlon irritable, syndrome de la vessie douloureuse, l’anxiété, la dépression et le désordre articulaire temporo (ou ATM) vont souvent de pair avec la fibromyalgie, comme le font plusieurs troubles du sommeil tels que le syndrome des jambes sans repos et l’apnée du sommeil.
Aujourd’hui, les chercheurs croient que le bombardement de douleurs nerveuses qui se produit dans la fibromyalgie peut même altérer le cerveau. Certains estiment que l’altération pourrait être liée à des niveaux anormaux de certains produits chimiques dans le cerveau (comme la sérotonine), ou peut-être comment le sang coule à travers le cerveau. Une étude de l’année dernière a révélé que le liquide spinal et le plasma des personnes atteintes de fibromyalgie contenaient des niveaux significativement plus élevés de produits chimiques inflammatoires, ce qui pourrait déclencher un gonflement et la douleur.
Si vous avez d’autres affections liées à l’arthrite comme la polyarthrite rhumatoïde, l’arthrose ou le lupus, votre risque d’obtenir la fibromyalgie est plus élevé. Il y a aussi une connexion familiale, donc si votre mère a la fibromyalgie, vous êtes plus susceptible de contracter la maladie.
D’autres conditions telles que le syndrome du côlon irritable, syndrome de la vessie douloureuse, l’anxiété, la dépression et le désordre articulaire temporo (ou ATM) vont souvent de pair avec la fibromyalgie, comme le font plusieurs troubles du sommeil tels que le syndrome des jambes sans repos et l’apnée du sommeil.
Aujourd’hui, les chercheurs croient que le bombardement de douleurs nerveuses qui se produit dans la fibromyalgie peut même altérer le cerveau. Certains estiment que l’altération pourrait être liée à des niveaux anormaux de certains produits chimiques dans le cerveau (comme la sérotonine), ou peut-être comment le sang coule à travers le cerveau. Une étude de l’année dernière a révélé que le liquide spinal et le plasma des personnes atteintes de fibromyalgie contenaient des niveaux significativement plus élevés de produits chimiques inflammatoires, ce qui pourrait déclencher un gonflement et la douleur.
Comment puis-je savoir si j’ai la fibromyalgie?
Il peut prendre un certain temps pour obtenir un diagnostic de fibromyalgie. Il ny a pas de test. On ne peut pas le dire dune radiographie ou dun test sanguin. Votre médecin doit tenir compte de tout le groupe de symptômes: douleur, fatigue, troubles du sommeil, dysfonctionnement cognitif, troubles de l’humeur, sensibilité, rigidité et déficience fonctionnelle.
Parce que la myriade d’autres conditions partagent des symptômes, les médecins ont souvent besoin d’exclure d’autres maladies avant un diagnostic de fibromyalgie peut se produire. Vous serez probablement projeté pour des troubles neurologiques tels que la sclérose en plaques et la myasthénie, une maladie auto-immune qui conduit à la faiblesse musculaire, ainsi que la dépression et l’anxiété.
Un test sanguin appelé FM/a peut aider à distinguer la fibromyalgie d’autres maladies rhumatismales comme le syndrome de Sjögren, la polyarthrite rhumatoïde et le lupus. Une numération sanguine complète aidera à exclure les troubles thyroïdiens, l’anémie et les carences vitaminiques qui peuvent causer des problèmes de fatigue et de sommeil.
Pendant de nombreuses années, la fibromyalgie a été diagnostiquée en appuyant fermement sur 18 points de déclenchement typiques ou de petites taches de tissu musculaire étroitement contracté. Si 11 ou plus de ces points de déclenchement étaient douloureux, la personne avait la fibromyalgie.
Ce n‘est plus recommandé. Les taches tendres vont et viennent, et les médecins n’étaient pas sûrs de la façon dont difficile à presser. Vous pouvez toujours faire l’expérience d’un test comme ça, mais depuis 2010, ce n’est plus l’étalonor pour le diagnostic.
Le collège américain de rhumatologie dit maintenant qu’un diagnostic de fibromyalgie sera donné si la douleur a duré plus de trois mois, sans autre condition médicale sous-jacente, et est répandue, ce qui signifie qu’il doit se produire sur les deux côtés du corps et au-dessus et au-dessous la taille.
En raison des nombreux défis dans le diagnostic de la fibromyalgie, trouver un médecin avec l’expérience de la séparation d’autres maladies est la clé. Un rhumatologue expérimenté–un médecin qui se spécialise dans les troubles musculo-squelettiques et auto-immunes-sera le plus réussi à diagnostiquer la fibromyalgie.
Comment la fibromyalgie est-elle traitée?
La douleur généralisée est souvent traitée avec des analgésiques en vente libre, mais les stupéfiants ne sont pas recommandés, car ils peuvent augmenter la douleur au fil du temps.
En 2004, la Food and Drug Administration des États-Unis a approuvé le premier médicament pour la fibromyalgie. Prégabaline semble fonctionner en calmant les nerfs hyperactifs. Malheureusement, il a deux effets secondaires importants, des étourdissements et la somnolence, qui pourraient se dissiper au fil du temps.
Depuis, l’Agence a approuvé deux autres médicaments: Duloxetine est approuvé pour l’anxiété, la dépression et les douleurs nerveuses neuropathiques; Milnacipran estun autre antidépresseur approuvé pour la fibromyalgie.
Bien que ces médicaments peuvent aider certains avec la maladie, beaucoup trouvent peu de soulagement de médicaments.
Les patients sont encouragés à se tourner vers une thérapie physique et professionnelle pour améliorer la force musculaire et la souplesse. Le stress peut aussi être abaissé par le yoga, le Tai Chi, la méditation et le counseling. Le massage peut être utile, car il détend les muscles, réduit le stress et améliore la gamme de mouvement dans les muscles et les articulations.
La science s’est jointe à la recherche de traitements alternatifs: l’Institut national de l’arthrite et des maladies de l’appareil locomoteur et de la peau a un certain nombre d’études en cours dans les rôles de l’exercice, la thérapie comportementale et les interventions de sommeil.
“nous savons maintenant que la douleur peut être apprise”, a déclaré Matallana. “beaucoup d’entre nous avec une prédisposition génétique, nous avons essayé de tout faire, et nous nous sommes portés vers le bas. Nous n’avons pas bien mangé, ne pas exercer, ne pas méditer et prendre du temps pour nous-mêmes. On a trop insisté sur tout le système.
«la fibromyalgie est lorsque vous avez poussé votre système au-delà du point qu’il peut fonctionner, et comme un ordinateur, parfois vous devez redémarrer.
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