Fibromyalgie: “J’ai 41 ans et je vis dans le corps d’un vieil homme”

Il est toujours fatigué, et tout le temps il souffre. Patrick Schutz de Neuchâtel a la fibromyalgie – une condition invisible qui n’est pas reconnue par l’assurance invalidité.

Douleur, douleur, rien que de la douleur: Patrick Schuts (41 ans) de Neuchâtel a toujours le sentiment d’avoir une grippe – sans fièvre, mais avec une énorme fatigue plombée. Il aimerait rester au lit toute la journée et y passer le temps. “Chaque partie de mon corps fait mal, heureusement pas tout le monde en même temps”, a-t-il déclaré dans un magazine “L’illustré”.  

Patrick Schutz et son partenaire ont une fille de trois ans, Naya. Même s’il joue avec elle seulement 20 minutes, cela lui enlève l’énergie pour toute la journée. «Quand j’ai dormi et que je me suis réveillé, je suis aussi fatigué que je n’ai jamais dormi.» Il a perdu beaucoup d’amis qui croient faire semblant. Le soir, il ne peut plus sortir avec eux comme d’habitude, se coucher à 19 heures pour se détendre.   

Le diagnostic de sa souffrance il y a un an a révélé: Fibromyalgia. On estime que 400 000 personnes sont touchées en Suisse. Le problème: la fibromyalgie n’est pas reconnue par l’assurance invalidité (IV). Il n’y a aucune preuve scientifique: il n’y a aucune évidence dans le sang et sur les radiographies. Des centaines de symptômes caractérisent la fibromyalgie. Il est déterminé par l’exclusion d’autres maladies et au moyen d’un test: habituellement les points sensibles sont utilisés.     

Si onze ou plus de 18 (points douloureux) ont une douleur accrue, le soupçon de fibromyalgie est présent. Ces points de diagnostic sont proches de l’approche tendon-muscle. La cause de la maladie n’est pas claire et ne peut être limitée que par des mesures médicales. La protection de Patrick doit prendre de nombreux médicaments: analgésiques, antidépresseurs, vitamines, médicaments pour protéger l’estomac et gouttes contre les yeux sensibles et secs. “C’est une souffrance invisible”, dit Schutz. Il veut que le plus de gens possible le sachent, a mis en place un site Facebook, afin que la fibromyalgie atteigne la conscience de la population.     

Patrick est sans emploi depuis deux ans et vit de l’aide sociale. Si l’IV reconnaissait au moins en partie la souffrance, il aurait déjà été aidé. Il espère donc un soutien financier à cause de sa dépression et de sa fatigue chronique. Son plus grand espoir est une initiative populaire qui vient d’être lancée et appelle à la reconnaissance de la fibromyalgie comme une maladie.   

Il joue avec sa fille Naya, mais après 20 minutes son énergie est épuisée.
Patrick est allongé sur un tapis anti-douleur.

 

La relation de Patrick avec sa partenaire Sylvie est également devenue difficile. Il n’y a pas d’air de télévision commun parce qu’il dort tôt. Naya est surprise que papa se couche en même temps qu’elle. Patrick Schutz ne sait pas combien de temps il peut supporter son état: “Je n’ai que 41 ans et je vis dans le corps d’un vieil homme!”    

Patrick soupçonne que même des expériences traumatisantes pourraient être déclenchées par le passé. À l’âge de 17 ans, il était présent lorsque son père a battu un homme avec une pierre devant ses yeux. Patrick n’a plus de contact avec lui. La naissance de sa fille était également mauvaise: presque la mère et l’enfant étaient morts. Patrick: “Ces événements m’ont profondément ébranlé.”     

Il aimerait faire quelque chose avec sa femme et sa fille, mais sa souffrance et le peu d’argent qu’il reçoit ne font pas de ce souhait une réalité.

Patrick passait la plus grande partie de la journée au lit parce qu’il était souvent épuisé.

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