Las caras de una enfermedad invisible: (sobre)vivir con fibromialgia

Su difícil diagnóstico y su poco reconocimiento hacen que los enfermos busquen en asociaciones el apoyo que no reciben de las administraciones

Alguna que otra vez Encarni M. G. ha llegado a desear que se le cerrasen los ojos de noche y no volver a abrirlos. Es un pensamiento aterrador, que a veces se apodera de ella cuando siente que no puede más y las energías no dan ni para terminar el día.

Cuando ve que, noche tras noche, no puede dormir porque siente tanto dolor que no hay medicamento que le calme. Hay veces que hasta le molesta la luz del sol y cualquier sonido más afilado que un susurro.

Un día a Encarni empezaron a dolerle las piernas. Pero día a día, mes a mes, el dolor fue expandiéndose por el cuerpo. Más tarde empezó a tener problemas digestivos, de espalda y de equilibrio.

Llegó un punto en que sentía que el dolor le paralizaba todo el cuerpo. La peor de las crisis la sufrió sola. Llegó a casa tras hacer algunos recados cuando sintió un dolor que la inmovilizaba. Tuvo que subir a gatas, con todo el cuerpo rígido, los catorce escalones que separan la entrada de la primera planta.

Encarni sufre y padece de fibromialgia. Convive con los dolores, funambulesca entre la depresión y la frustración. Una vez acabado el día, ella solo piensa «un día menos», en vez de «un día más». El dolor va por rachas. Hay noches en las que no puede dejar de llorar y días en los que vive «en un chillío».

No obstante, hay veces que consigue descansar algo, sentirse útil. Encarni es una persona alegre y ríe con facilidad cuando se encuentra bien. Pero cuando llega el dolor, la casa se contagia de su silencio, de un dolor invisible. El suyo.

Encarni M. G., enferma de fibromialgia, explicando sus síntomas
Encarni M. G., enferma de fibromialgia, explicando sus síntomas – ABC

Hasta hace muy poco la fibromialgia ni siquiera estaba considerada como una enfermedad. Fue en 1992 cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció y tipificó la fibromialgia en su manual de Clasificación Internacional de Enfermedades. Pero todavía queda mucho camino por delante.

Hasta el día de hoy, una de las mayores luchas de los enfermos de fibromialgia es que sea reconocida como una enfermedad incapacitante, algo que no sucede actualmente, aunque hay algunas excepciones.

La fibromialgia es muy diferente a la que se describió en los 90. Lo explica el doctor José Alegre, profesor de medicina y referente de la Unidad de SSC del Hospital Universitario del Valle de Hebrón (Barcelona). Él es experto en enfermedades relacionadas con el Síndrome de Sensibilidad Central, como la fibromialgia o la fatiga crónica. «Los nuevos criterios aún no están avalados por la OMS. Son los criterios de esa época con los que trabajamos».

La dificultad de realizar un diagnóstico

Actualmente sus causas son desconocidas y su diagnóstico es muy complejo. Fue la ACR (American College of Rheumatology), en la década de los 90, quien estableció unos criterios o «puntos dolorosos» que ayudaban al diagnóstico. Algunos estudios afirman que el origen de la fibromialgia es neurológico, aunque durante siglos ha soportado el estigma de ser una enfermedad mental.

Otras investigaciones afirman que el estrés emocional, junto a otros factores, son indicadores de los picos más altos de dolor. Tampoco se sabe con exactitud si la fibromialgia es hereditaria, lo que es seguro es que tenerla en la familia supone un claro factor de riesgo de padecerla.

A Encarni le diagnosticaron por una carambola de descartes. Harta de pasar de un médico a otro, año tras año, su traumatólogo finalmente intuyó lo que podría ser, pero fue un reumatólogo el que escribió en su historial médico la palabra invisible.

Por su parte, el doctor Alegre no duda al afirmar que un diagnóstico acertado es fundamental. «Los enfermos de fibromialgia, todos, sienten dolor, pero no todos tienen diagnóstico preciso. Es importante porque pueden tener fibromialgia y cincuenta cosas más».

Pero si algo critican los enfermos de fibromialgia es el diagnóstico que reciben en la atención primaria de la Seguridad Social, donde pueden llegar a tardar hasta cinco años en recibir un diagnóstico correcto.

Son muchos los que buscan una segunda opinión en una consulta privada. «Hay que formar bien al profesional y, en los circuitos de atención primaria de toda España, cuando un enfermo no sabe lo que le pasa, pues enviarlo a un especialista para valorarlo. Nos podemos equivocar todos, porque es un ser humano el que hace el diagnóstico… pero éste es todo un reto, saber qué tiene el paciente», sostiene Alegre.

Lo que está claro es que la fibromialgia no tiene cura. La medicación para paliar el dolor, en el caso de Encarni, ha variado a lo largo de los años. Se siente un conejillo de indias en manos de médicos que juegan a los dardos con los ojos cerrados. Algunos medicamentos que le recetan no le hacen absolutamente nada y otros tienen en ella efectos secundarios horribles.

El doctor Alegre, sin embargo, sostiene que cuando un enfermo tiene fibromialgia hay que darle una dosis concreta para que el dolor no aumente. «¿Lo has entendido? No que disminuya, no: que no aumente», esgrime con seriedad. No obstante, hay fármacos que son de gran utilidad, explica, pero «el enfermo no tiene que tener rechazo, porque participa en un ensayo clínico».

La importancia de las asociaciones

Los enfermos de fibromialgia ven que en su entorno nadie comprende hasta qué límites todo le produce dolor. Se sienten abandonados por los médicos, por el sistema. La única diferencia que nota María Luisa Rubio es que antes no querían reunirse con ellas y ahora sí. La Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Sevilla (Afibrose), de la cual es presidenta, ha llegado a sentarse a hablar con algún que otro político. Aunque los resultados son los mismos siempre. «No nos hacen ni puñetero caso, no quieren implicarse».

Enfermas de fibromialgia realizando ejercicios físicos
Enfermas de fibromialgia realizando ejercicios físicos – Afibrose

En Afibrose, Pilar Cilleros encontró su «tabla de salvación mental». Ella era una persona activa, competía en patinaje artístico sobre hielo y hacía mucho deporte. Pero un día empezó a sentir que se le dormían los brazos. Y la cosa fue a más. Su familia ha ido aprendiendo, junto a ella, qué significa esta enfermedad. Pero fue en Afibrose donde consiguió salir a flote tras el choque contra el «iceberg».

En el año 2000, Maria Luisa –que no llevaba ni dos meses diagnosticada– conoció a otras cuatro personas con su misma enfermedad en un centro de rehabilitación. Allí decidieron que tenían que hacer algo para darle visibilidad a esta enfermedad y poder encontrar a otras personas que, como ellas, necesitaran ayuda.

Así se fundó Afibrose. Sus comienzos, no obstante, fueron austeros: ellas ponían todos los recursos y el dinero. Pero era algo que María Luisa tenía que hacer. Sobre todo, para que otras personas no pasaran por su misma situación.

A María Luisa la despidieron en cuanto supieron que por cada día que iba a estar bien, tres estaría mal. La fibromialgia no constó en su carta de despido, pero fue el motivo de su defenestración laboral.

Ella ríe al recordarlo y lo subraya con un «evidentemente». Aunque ahora lucha desde su asociación para que esto no le pase a nadie más. Este tipo de asociaciones aportan, con muy pocos recursos económicos, una amplia ayuda a los enfermos: fisioterapias, psicólogos, cursos, terapias para la memoria, asesoramiento jurídico, etc.

Excursión de la Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Sevilla
Excursión de la Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Sevilla – Afibrose

Allí no curan a nadie, aunque «ojalá lo hicieran», piensa Pilar. «Hemos atendido a gente que venía en silla de ruedas. Pero la satisfacción de ver cómo vienen y el cambio que dan con el tiempo hace que una no tire la toalla». Aquí intentan ponerle cara a un dolor invisible mediante todo tipo de eventos: conciertos, partidos de fútbol, teatros, maratones, encuestas en la calle, congresos, jornadas, etc.

Este año, además, Sevilla será la sede del II Simposio Internacional sobre el Síndrome de Sensibilidad Central, los días 27 y 28 de octubre. Un evento que reúne a expertos de todo el mundo sobre fatiga crónica, fibromialgia y otras enfermedades relacionadas con el SSC.

Dignidad y apoyo

Hay un dato sobre la fibromialgia que es llamativo como un cartel luminoso y fluorescente, pero al que nadie hace caso: son las mujeres, con un porcentaje mucho mayor que el de los hombres, las que padecen fibromialgia, fatiga crónica y enfermedades relacionadas con el síndrome de la sensibilidad central.

De hecho, ese es uno de los mayores factores de riesgo, según un estudio del Ministerio de Sanidad: si eres mujer, la probabilidad de sufrirla es muchísimo más alta que si eres hombre. En España, un 2,4% de la población sufre de fibromialgia, del cual el 85% son mujeres.

Algunas voces indican que al ser una enfermedad que afecta más a las mujeres se ha dedicado mucho menos dinero para investigar y tratar esta causa. María Luisa piensa que, si la estadística fuese justo al revés, no estarían en esta situación de «dejadez y de incomprensión».

Es curioso, señala, que en su asociación haya hombres a los que no les cuesta tanto como a las mujeres conseguir una incapacidad. «¡Parece ser que el cuerpo del hombre sufre más que el de la mujer!», se queja entre risas. «La mujer lleva el dolor con más garbo».

Si hay algo que nadie pone en tela de juicio es que las enfermas de fibromialgia no se pueden permitir lujos. «Pero en la asociación nos demuestran que somos capaces de cualquier cosa», subraya Pilar. Es por ello que desde estas asociaciones siguen trabajando día a día, dando la cara por gente como Encarni, Pilar o María Luisa.

Y por todas esas personas que están «en el lado oscuro», tal y como afirma Pilar con preocupación. «Hay muchos que están hundidos, sin saber qué hacer y dónde acudir. Queremos ser gente digna. Tenemos la enfermedad, pero queremos tener también dignidad».

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