Les pires effets secondaires de la fibromyalgie et comment y faire face

La fibromyalgie peut produire une vaste gamme de symptômes physiques – tels que douleur chronique, fatigue et brouillard cérébral – qu’il peut être difficile de gérer et de gérer. Et tandis que ces symptômes peuvent certainement être graves et débilitants, les fibromes peuvent toucher bien plus que «juste» votre corps. Cela peut avoir une incidence sur à peu près tous les aspects de votre vie, y compris votre santé mentale, votre style de vie, vos relations et votre sens de l’identité. Ces effets peuvent être aussi difficiles à gérer que les symptômes physiques.

Nous avons demandé à notre communauté Mighty quels effets secondaires ils considéraient comme les pires et comment ils les géraient. Si vous avez également des difficultés avec les éléments suivants, consultez les stratégies et les rappels qui aident notre communauté lors de journées difficiles et souvenez-vous que vous n’êtes pas seul à faire face aux difficultés de la fibro.

Voici ce que notre communauté a partagé avec nous:

1. culpabilité

« La culpabilité accablante. La culpabilité de ne pas pouvoir aider beaucoup autour de la maison. La culpabilité de ne pas avoir l’énergie nécessaire pour préparer un dîner qui ne soit ni glacé ni sorti d’une boîte. La culpabilité d’avoir profité d’une soirée de temps en temps, alors que je sens que j’aurais dû dépenser toute mon énergie pour faire quelque chose à la maison. »- Stacie B.

« La culpabilité constante de laisser tomber tout le monde autour de vous. Les dîners que vous ne cuisinez pas, les rendez-vous nocturnes avec votre mari que vous ne pouvez tout simplement pas gérer, les soirées entre filles que vous manquez, les rendez-vous que vos enfants ne font pas parce que vous êtes trop fatigué. Culpabilité! ”- Heather S.

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Conseils d’adaptation:

«Comment puis-je faire face? J’essaie de me rappeler que je n’ai pas choisi cette maladie. Que je mérite de continuer à profiter de certaines choses de la vie, malgré tout ce que je ne peux pas accomplir. C’est difficile et je ne fais pas toujours un excellent travail d’adaptation, mais j’essaie. »- Stacie B.

“Ce n’est pas de ma faute. Ce n’est pas de ta faute. Nos corps ne sont pas «normaux». Ils ne réagiront pas à la vie normalement, et ce n’est pas grave. Nous allons nous battre. Ce sera plus difficile pour nous que d’autres personnes, mais cela ne signifie pas que nous avons échoué. Cela signifie simplement que nous sommes différents. Cela signifie que nous pouvons comprendre quand les autres sont frustrés quand la vie n’a pas de sens parce que c’est notre normale. Il est normal que nous ne comprenions pas complètement et que nos corps n’aient tout simplement pas de sens parfois. Ce n’est pas une raison pour nous de nous haïr, voire de nous torturer pour essayer de trouver une solution. La fibromyalgie est ce qu’elle est, et la seule chose que nous pouvons vraiment changer à ce sujet est notre attitude à son égard. “- Elizabeth Auwarter

2. Modes de sommeil irréguliers

« Les schémas de sommeil perturbés qui accompagnent la fibro, notamment la fatigue et l’insomnie. Nous pouvons être tellement fatigués (fatigués, vraiment) toute la journée. Ensuite, l’heure du coucher arrive et nous sommes bien réveillés sans raison apparente. Et des siestes? Ils ne nous aident pas beaucoup car aucun sommeil ne soulève la fatigue. »- Rachel P.

Conseils d’adaptation:

«Comment je gère? Continuez à chercher de l’aide auprès des médecins et demandez s’il y a quelque chose à aider, améliorez vos habitudes de sommeil, utilisez des aides au sommeil, etc. C’est tellement épuisant et je ne sais vraiment pas comment nous fonctionnons comme si nous dormions si peu. “- Rachel P.

«Comment gérez-vous votre sommeil perturbé? De toute évidence, le retour à mon médecin généraliste est la première étape. Mais jusqu’à ce que mon rendez-vous se présente, je dois faire quelque chose… J’ai commencé à méditer il y a quelques mois et j’ai décidé de l’utiliser pour m’aider à dormir. L’application Headspace contient en fait un sac de couchage, mais j’ai utilisé diverses sessions (stress, agitation, anxiété) pour m’aider à me détendre et à m’endormir plus naturellement. Bien que cela ne m’empêche pas toujours de me réveiller la nuit, cela m’aide vraiment à m’endormir, ce qui représente une moitié du combat de nos jours. Je mets également de la caféine après 20h, en optant pour des sachets de thé décaféinés le soir. »- Vikki Patis

3. Anxiété et dépression

« Juste au moment où je me sens mieux physiquement, mon anxiété va se manifester parce que je ne veux plus me sentir mal à nouveau. Et quand la douleur est revenue, ma dépression s’accompagne. Ce peut être un cycle sans fin. La santé mentale et physique vont toujours de pair. Je dirai que j’ai appris à faire face au fil des ans et que lorsque je suis anxieux et que je sais que l’inquiétude de faire revenir la douleur est un élément déclencheur, je me rappelle que c’est un jour à la fois. Pareil pour mes épisodes dépressifs. ”- Alexis MG

Conseils d’adaptation:

«Si vous êtes physiquement malade, il est extrêmement normal de développer également des symptômes de maladie mentale. Vous n’êtes pas seul et vous n’êtes pas à blâmer. Mais ce n’est pas parce que c’est normal que vous ne pouvez pas le traiter et essayez de créer une vie avec plus de pics et moins de vallées. Comme pour tout autre symptôme de maladie chronique, vous pouvez prendre certaines mesures. Il y a des médicaments. Il existe des thérapeutes spécialisés dans le traitement de la maladie. Il y a des groupes de soutien et des amis à qui parler, des livres à lire et des méditations à faire. Cela peut sembler un peu hokey, mais ça aide vraiment. »- Samantha Reid

«Je voulais dire à ceux qui ont vécu [des attaques de panique] que ça peut aller mieux. Cette thérapie peut aider à la fois physiquement et mentalement. Qu’il est toujours important d’obtenir l’aide dont vous avez besoin. Pour  tendre la  main. Il y a des gens qui peuvent aider. Tout ce que vous avez à faire est de vous défendre et d’obtenir l’aide dont vous avez besoin. C’est un processus lent et pas facile, mais cela peut aider à long terme. Une fois que vous pouvez comprendre comment votre cerveau fonctionne, cela peut vous aider à éviter ce genre de chose. Et même si vous ne pouvez pas l’ éviter, expirez à travers elle et le lendemain  sera  venu. Même dans les prochaines heures, vous ne serez pas piégé. Ce sentiment piégé ne durera qu’une courte période et vous serez alors libre. »- Paige Whitney

«Ne soyez jamais inquiet ni mal à l’aise de faire appel à des professionnels de la santé mentale qualifiés. Vous êtes valorisé et apprécié par ceux qui vous aiment et vous méritez de vivre la meilleure vie possible. Cela signifie qu’il faut reconnaître les limites obscures et effrayantes de votre esprit et gérer ce que vous y trouvez. Et si vous y trouvez une dépression, vous méritez de recevoir le traitement nécessaire pour améliorer votre condition physique et émotionnelle. »- Amy Rheaume

4. chagrin

« Ne pouvant plus vivre comme avant et avoir des amis qui vous disent que vous semblez abandonner et que vous ne vous battez plus. Personne ne pleure plus le vieux moi que moi. Je n’abandonne pas, je connais juste mes limites et la réalité de ma maladie. »- Sarah E.

« Une personne ne réalise pas avant que cela ne leur arrive, mais vous passez par les étapes du  deuil ! Tous… déni, colère, négociation, dépression, acceptation! Je n’ai jamais été accepté et j’y suis resté très longtemps. C’est un cycle terrible qui ne s’arrête jamais. »- Bonnie SW

« Chagrin. En réalisant que vous ne pouvez pas faire quelque chose que vous faisiez. Cela peut prendre des années après que vous pensiez avoir surmonté le problème et que quelque chose se présente et vous frappe à nouveau, une gifle au visage. C’est le pire que je puisse dire, même s’il y en a tellement. »- Michelle U.

Conseils d’adaptation:

«En réalité, je n’avais pas réalisé que j’étais en deuil jusqu’à récemment. Je l’ ai fait depuis avant que je fait un diagnostic mais il n’a pas réalisé du tout. Je pense juste se rendant compte que le sentiment  est la  douleur est un bon point de départ. Au lieu de me sentir triste et vaincue à propos de tout ce que je pouvais faire auparavant, je peux maintenant penser: «Merci cerveau pour m’avoir rappelé à quel point mon indépendance est importante. Cependant, ____, ____ et ____ sont la raison pour laquelle je suis toujours indépendant. Je n’ai pas arrêté! Et ça aide. »- Paige W.

« Je pleure la vieille moi comme il se glisse souvent sur moi tous les jours. Ma maladie chronique a eu un impact sur ma carrière et je suis actuellement incapable de travailler. Lorsque je me surprends à entrer dans un moment de chagrin, je le reconnais et je cherche ensuite les choses positives qui se passent dans ma vie à ce moment-là. La reconnaissance, même dans les petites choses, m’aide à surmonter les sentiments difficiles associés aux maladies chroniques. »- Angela M.

«C’est bien de se sentir désolé pour soi-même et de pleurer pour la vie que tu as eue. Ce sera également OK si vous êtes capable de trouver l’acceptation et d’aller dans un endroit où vous pouvez regarder en arrière sans ressentir de douleur et ressentir de la joie à cause de qui vous étiez et réalisez que vous êtes toujours cette personne. Vous êtes toujours la même personne que vous étiez avant votre diagnostic. Vous pourriez même être mieux à cause de cela. »- Jennifer Yant

5. Ne pas être capable de jouer avec vos enfants

« N’ayant pas d’énergie et souffrant continuellement, vos enfants vous regarderont et sauront à votre visage que vous ne pouvez pas sortir et jouer avec eux.» – Daniel P.

Conseils d’adaptation:

«Une mère fera tout ce qui est en son pouvoir pour protéger ses enfants de la douleur, émotionnelle et physique, et j’ai l’impression de leur faire mal lorsque je dois cesser mes activités ou quand je dois leur demander de cesser de me toucher parce que c’est trop douloureux. Quel genre de mère fait ça? Mais ensuite, je me souviens d’avoir élevé de petits humains intelligents, compatissants, aimants et résilients, qui obtiennent de moi tout ce que je peux donner. Entre leur père et moi, ils reçoivent tout l’amour dont ils ont besoin. Quand ils seront adultes, ils ne se souviendront plus de leur mère lors de promenades dans la nature, mais ils se souviendront de leur amour et de leur amour.  Je ne suis pas les endommager, mais ma culpabilité  est moi dommageable, et je dois apprendre à lâcher . » – Joanna Dwyer

«Invente des activités qui te permettent de t’asseoir ou de t’allonger. Mes enfants sont devenus des experts des jeux de cartes et du jeu de société, car je pouvais jouer au lit. Et ne comptez pas le marathon de films. Vos enfants ne seront pas ruinés par une journée de collations et de films sous les couvertures, vous câliner avec vous parce que vous êtes juste endolori ou fatigué. Vos enfants veulent votre temps, pas vos prouesses physiques. “- Sharilynn Battaglia

«Nous sommes nombreux à le prendre un jour à la fois avec une douleur liée à la fibromyalgie et nous faisons, si je puis me permettre moi-même, de prendre soin de nos enfants et de nous assurer qu’ils ont une apparence de vie normale. . Mais lorsque nous sommes frappés par une longue et douloureuse poussée, nous n’avons d’autre choix que de nous placer devant eux. Et c’est pendant ces moments difficiles que l’on a l’occasion de voir la nature résiliente, responsable, débrouillarde et empathique de leurs enfants. Certes, il y a des moments où je me sens tellement débordé que j’ai l’impression de tout gâcher, mais je suppose que nous tous, malades ou non, pensons de cette façon. Et je dois juste laisser passer ce sentiment, comme si j’attendais toujours qu’une flambée se termine. Tout ce que je sais, c’est que j’aimerai mes garçons même s’ils murmurent «Maman…» (en même temps qu’ils roulent des yeux), essayez autant que possible de faire tout ce que je peux en tant que parent, soyez franc avec eux au sujet de ma santé, répondez à leurs questions de la meilleure façon possible et soyez toujours à leurs côtés (même s’ils ne veulent pas de moi). Juste au cas où ils auraient besoin de moi pour quelque chose, car j’ai appris que: «Il n’existe pas de parent parfait. Alors, sois un vrai. (Sue Atkins) ”- Lakshmi Rajagopalan

6. Solitude et isolement

«La solitude. Je ne peux pas travailler régulièrement et mes amis sont tous partis à la dérive. Les visites annulées, les dîners et les changements de dernière minute ne sont pas quelque chose que je souhaite faire, mais depuis quand la fibromyalgie est-elle si courtoise? »- Ashley A.

« Se sentir isolé et laissé de côté alors que vos amis avancent sans vous. Mon cercle d’amis est plus petit maintenant et mon mari est devenu mon meilleur ami et rock. ”- Lori A.

Conseils d’adaptation:

«Comme avec mon diagnostic de maladie chronique, l’acceptation est la clé. Tandis que les émotions de solitude s’insinuent dans ma vie, à la fois attendues et inattendues, je dois me rappeler que cela fait partie de la vie et de ce qui se passe avec la maladie chronique pour beaucoup. Je ne suis pas aussi seul que je le sens. Je dois reconnaître que ma maladie me fera me sentir encore plus seule qu’en réalité. Je peux aussi contrôler une partie de ma solitude en sachant que certains des meilleurs amis à faire sont ceux qui sont malades chroniquement. Il y a toujours de nouveaux chapitres dans la vie. »- Eileen Davidson

«Même si la solitude est, par définition, exclusive, nous pouvons trouver l’unité en sachant que nous nous sommes tous sentis exclus en raison de notre maladie chronique. Nous ne comprenons peut-être pas exactement la douleur de l’autre, car chaque cas, chaque personne, est unique. Mais je suis toujours ici parce que je sais qu’il y a des gens qui comprennent vraiment l’angoisse – peut-être pas l’expérience physique réelle – mais la solitude, l’isolement, la peur, le deuil, toutes les conséquences de ce qui vient de la réalité physique. détérioration… J’espère que vous savez que vous n’êtes jamais vraiment seul dans votre combat. »- Megan Klenke

7. Se sentir comme un “fardeau”

« Je me sens comme un fardeau… Après que mon ex-mari ait quitté notre mariage parce que j’avais trop à faire (même s’il était infirmier – je pensais qu’il comprendrait le plus), j’ai peur juste un fardeau et que je n’offre pas vraiment beaucoup de valeur parce que je ne sais pas quels bons jours je vais avoir ou combien je peux vraiment faire. Il est parfois déprimant de penser que vous ne faites pas grand-chose mais que vous existez. »- Didi M.

Conseils d’adaptation:

«Vous, mon cher ami, n’êtes pas un” fardeau “. Votre maladie est un poids lourd et c’est votre poids. Mais même si ce n’est que le vôtre, il ne peut être porté par vous et par vous seul. Parce que vous êtes un ami, un membre de la famille, un cadeau, un guerrier et un combattant, il est probable que vous disposiez d’un système de soutien pour vous aider à le porter. N’ayez pas peur de demander de l’aide. Ceux qui sont censés rester vont demander comment ils peuvent aider à partager ce poids chaque fois qu’ils le peuvent. Vous n’avez pas été fait pour porter cela seul. ”- Mary Puglisi

«Les jours où je me sens comme un fardeau, quand je me sens inutile et impuissant, je me dis que le bien que j’offre au monde compense le bagage qui vient avec moi dans le cadre de mes problèmes de santé.” – Rachel Hill

«Je lutte avec ce sentiment tous les jours. Je veille à rester en contact avec mes proches qui se soucient et me soutiennent vraiment, même s’il y en a très peu. J’ai également un système de soutien en ligne rempli d’incroyables amis fibro qui sont toujours là pour écouter et partager leurs expériences. »- Kristin S.

8. Recevoir le jugement et un manque de compréhension de la part des proches

« Lorsque les êtres chers ne comprennent pas ou n’essayent pas de comprendre les changements de mode de vie, il est nécessaire de procéder pour maintenir une vie avec fibro. Je demande de l’aide lorsque j’en ai désespérément besoin et c’est dévastateur lorsque certains ne comprennent tout simplement pas que je ne demande pas par paresse mais par nécessité. À mon tour, si je suis obligé de faire ces choses tout seul, je perds mon temps libre car je dois le dépenser pour le récupérer. Je suis toujours moi. La seule chose qui a changé, ce sont mes capacités physiques. »- Julee A.

« Jugements de certains lorsque vous essayez simplement de prendre soin de vous – par exemple, vous juger un« toxicomane »simplement parce que vous avez une ordonnance pour des médicaments contre la douleur.» – Sarah N.

«Les gens ne comprennent pas l’épuisement quand cela se produit.» – Janet B.

Conseils d’adaptation:

«Nous ne pouvons pas être accablés par le besoin de nous expliquer à tous ceux qui ne comprennent pas déjà, mais nous pouvons continuer à avancer… Pour moi, cela signifie garder la tête haute et passer devant quelqu’un qui semble me regarder. Je me dépêche de sortir de ma voiture sur une place de stationnement réservée aux personnes handicapées, ou qui se demande pourquoi j’ai amené mon chien à l’épicerie – alors qu’il est clairement identifié comme un chien d’assistance et annule courageusement des rendez-vous et des activités que je ne fais tout simplement pas » t pense que je peux faire un jour donné. Les personnes qui nous connaissent comprennent – au moins dans une certaine mesure – et les opinions des autres ne comptent tout simplement pas. “- Cyd O.

«Aux personnes vivant avec une maladie chronique: ça va. Vous n’êtes pas obligé de répondre aux attentes de tous. Vous devez définir vos propres attentes pour vous-même, car vous seul connaissez vos limites et ce dont vous êtes capable. Il y a des gens qui vous jugeront toujours, et cela reflète qui ils sont en tant que personne, pas vous. Je crois que depuis que nous sommes malades, nous pouvons avoir du mal à retrouver la personne que nous étions et cela inclut nos relations. Nous devons faire face au fait que nous ne sommes plus la même personne. Nous sommes devenus quelqu’un de beaucoup plus fort. Si nous avons changé, comment pouvons-nous nous attendre à ce que les relations restent les mêmes? C’est bon – je pense que chaque personne a été mise dans votre vie pour une raison. Certaines personnes ne restent pas toujours et cela fait partie de la vie. »- Jennifer Kuettner

9. Frustration et colère

” La rage aléatoire de l’accumulation de douleur et d’énorme quantité d’émotions.” – Brooke H.

Conseils d’adaptation:

«Un jour, j’ai réalisé que se fâcher contre moi ne m’aiderait en aucune façon. J’ai reconnu que je me battais contre mon propre corps et que j’ignorais ses demandes d’arrêter ou de ralentir. Si une amie ressentait ce que je ressentais, je ne la traiterais jamais comme je me traitais moi-même. J’ai commencé à accorder une plus grande attention à la douleur et aux symptômes de mon corps et à réagir positivement… Finalement, je ne me sentais plus comme une victime en colère mais comme un défenseur de ma santé et de mon bien-être. La vie est beaucoup plus facile quand je pense à mon corps comme à un ami. »- Kalyn Gabriel

«Quiconque éprouve des difficultés à maîtriser sa colère en raison des essais constants de maladies chroniques et de douleur lui serait bénéfique de trouver de nouveaux moyens plus sains de faire face à la situation. Que ce soit par la thérapie ou par d’autres moyens, j’estime qu’il faut travailler sur cette question, et le faire de manière proactive rendra tout le monde plus heureux. Inclure la personne qui souffre et qui souffre… Cela vaut la peine de découvrir de nouvelles techniques d’adaptation qui ne nuisent pas à ceux que nous aimons. »- Lisa Prins

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