Não, eu não consigo me acostumar com a minha fibromialgia

Peyton Izzie

Já faz quase três anos que meus primeiros sintomas começaram a melhorar. Não foi até então que percebi que estava vivendo com dor há algum tempo, eu estava vivendo com a minha doença há muito tempo. Você vê que eu pensei que era normal, para mim este foi apenas o que a vida me senti como. Não foi até esse dia que a realidade do que eu estava vivendo começou a afundar. E mesmo assim, eu não acho que percebi o quão ruim poderia ser.

ilustração arte de mulher incomum com soprando o cabelo em pé na praia

Demorou quase mais um ano depois que os sintomas começaram a realmente se mostrar para obter um diagnóstico, mas antes disso nós já começávamos a ter uma idéia do que estava acontecendo lá dentro. E isso foi assustador. Era território desconhecido. Não era familiar, algo inédito, algo sobre o qual não tínhamos informações. Quando eles confirmaram nossas suspeitas – fibromialgia – as coisas mudaram. Parece dramático, mas a vida como nós sabíamos que tinha que mudar, e então era hora de fazer alguns ajustes.

Três anos depois, e eu posso ver isso na minha família e nos meus amigos – eles não perguntam, eles não dizem isso, mas às vezes nos dias ruins eu posso vê-los pensando “Você não está acostumado com isso ainda? “” Isso não parou agora?

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E a resposta é não. Eu não estou acostumado a isso. Não parou. Não vai parar, e todo dia me traz algo novo para enfrentar, algum novo sintoma, ou situação ou emoção. Cada uma dessas coisas faz uma situação parecer única ou nova, e então é como se eu estivesse de volta ao começo novamente. Esta é a minha vida agora – porque a fibromialgia não pára.

Eu não posso me acostumar com a minha condição quando todos os dias os sintomas mudam – como você se acostuma a algo quando todos os dias uma parte diferente do seu corpo dói ? Como você se ajusta a isso quando sente dor em partes do seu corpo que não acha que pode sentir dor? A dor não é essa agonia que você vê na TV, não é apenas o grito e a contorção e o gemido no chão. Nunca está se sentindo confortável. É ter que encontrar roupas que não doem quando você as usa. Não é saber se você será capaz de abraçar seus entes queridos sem se encolher de dor. É essa constante e persistente dor e não há nada que você possa fazer sobre isso.

Eu não posso “me acostumar” com isso quando estou tão exausto pelo cansaço que mal posso envolver minha mente em torno do que significa estar doente. Como você aceita algo quando está tão cansado que as palavras não fazem sentido? Quando é preciso toda a energia que você tem para passar pelo que cada dia tem reservado para você, como você preserva qualquer energia para se concentrar na adaptação? O cansaço não é apenas como estar cansado – não me sentirei melhor depois de um bom cochilo à tarde, uma boa noite de sono não vai curar isso, nem um choque da Starbucks me consertará. Fadiga é quando até o seu dedo se sente exausto, quando você não pode falar com alguém porque tudo o que sai é sopa de palavras, e quando erguer a cabeça é praticamente toda a força que você tem. Fadiga é o demônio que te atrai para a cama e ainda não lhe oferece alívio no sono que você espera por você.

Eu não posso “me acostumar” a ficar doente nos dias em que meu corpo parece estar correndo para a morte, e a depressãoO diabo no meu cérebro está lá em cima, encorajando-o a cruzar a linha de chegada. Como você continua quando tudo que você quer fazer é desistir, e as vozes em sua cabeça estão pedindo para você ceder? Como você se mantém positivo quando a depressão está em sua cabeça queimando a positividade no chão? Minha depressão não é apenas tristeza, não é mau humor, nem é busca de atenção. Na melhor das hipóteses, são dúvidas, inquietação, distração, perguntas sem resposta e preocupações sem fim. E, na pior das hipóteses, não é nada menos que um tormento mental. Altos e baixos emocionais, pânicos e paranóias. Estresses, medos, lágrimas e desgraças. É tudo que já deu errado para mim, é todo fracasso e todo erro, tudo que eu deveria ter feito, mas não fiz, tudo que eu deveria ter feito melhor, e toda visão da pessoa que eu gostaria de poder ser. É tudo o que tenho a perder e tudo o que temo eu nunca vou ganhar. E é tudo isso de uma só vez.

Não consigo me acostumar com nenhum dos inúmeros sintomas que afetam minha vida diária, pelo fato de serem numerosos. Eles mudam de um dia para o outro, o que significa que a vida para mim é uma constante caminhada para o desconhecido. Como você pode se preparar adequadamente para a situação quando você nunca sabe qual parte do seu corpo irá espasmar, tremer , pegar ou ficar dormente a qualquer momento? Como você pode fazer qualquer semblante de um plano quando não sabe se estará fraco demais para se levantar de manhã? A lista de sintomas da fibromialgia é uma lista cada vez maior, e às vezes parece que eu já experimentei quase todos eles pessoalmente.

A única coisa que posso fazer é tomar cada dia como vem, ouvir meu corpo (assim como meus médicos!) E fazer o que meu corpo me pede – realmente sabe melhor. Aprendi a viver da melhor maneira possível, para obter a melhor qualidade de vida possível. Eu aprendi a colocar uma cara corajosa, e não mostrar a extensão dos meus sintomas, mas acredite, só porque eu não os mostro não significa que eles não estejam lá. Talvez eu nunca me acostume com isso … mas certamente aprendi a viver com isso.

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