10 choses qui m’ont surpris au sujet de la fibromyalgie

La fibromyalgie est une maladie chronique connue pour causer une douleur généralisée, l’épuisement et le brouillard cérébral . Bien que la maladie soit compliquée, elle peut provoquer un grand nombre de symptômes et est accompagnée à plusieurs reprises de conditions comorbides, telles que le  syndrome du côlon irritable (IBS)  ou le syndrome de fatigue chronique .

Les médecins ne sont peut-être pas en mesure de préparer les patients fibro-lombaires à tous les symptômes qu’ils pourraient ressentir, car ils en apprennent toujours plus sur cette maladie mystérieuse. Pour en venir au fait, voici ma liste des 10 choses qui m’ont étonné, car elles ne figuraient pas dans la littérature de l’époque ou étaient considérées comme des symptômes peu communs de la fibromyalgie. Quelques bonnes choses sont mélangées et rien ne peut être mauvais.

Fatigue

Je ne savais pas qu’il était possible d’être si fatigué que même quand tu te réveillerais le matin, tu serais épuisé juste d’aller aux toilettes. Essayer de faire mes tâches ménagères ou même de m’habiller m’épuise tellement que mes jambes me lâchent . Qu’est-ce que vous ressentez comme si vous deveniez si fatigué que même respirer semblait être une tâche? Ensuite, quand il est temps de dormir, vous ne pouvez pas. Vous pourrez peut-être y aller pendant environ 45 minutes, mais vous devrez ensuite vous lever et vous déplacer car la douleur est très forte. Les nuits brisées contribuent grandement à la fatigue, mais même dans les rares cas où je dors toute la nuit, je me réveille épuisé.

La douche a besoin d’un timing parfait

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Parfois, j’ai besoin de prendre un bain (quand je le peux) la nuit, parce que ça m’efface complètement. Pour la plupart des autres personnes en bonne santé, prendre une douche les réveille et les rend plus énergiques. Pour moi, c’est tout le contraire. Je deviens plus épuisé. En savoir plus sur les problèmes de douche dans la fibromyalgie ici.

Journalisation

Celui-ci m’a en fait beaucoup surpris. Qui savait que journaliser chaque jour me permettrait de jeter un regard sur mes progrès au fil du temps? Je conseille à tous ceux qui luttent contre une maladie chronique de quelque type que ce soit de garder un journal. Cela vous donnera l’occasion de vous souvenir des bons jours, des grands jours et des jours merveilleux. Cela vous donnera l’occasion de revenir sur ces jours très sombres où le désespoir et l’anxiété vous avaient tellement déprimé que vous pensiez vraiment que ce serait mieux si vous n’étiez pas là. Cela vous rappellera les raisons pour lesquelles vous êtes mieux ici.

Ça me ment

La plupart du temps, je suis très conscient de mon état de santé, mais par ces bons jours, je le conteste. Suis-je vraiment malade? Est-ce que j’ai vraiment ce qu’ils disent? Peut-être que je vais mieux! Je me souviens encore de la réalité lorsque le temps change et que l’anxiété entre en scène. Je suis vraiment malade. Mais je suis tellement reconnaissant pour ces bons jours.

 

Obtenir des conseils qui ne sont pas utiles

Je sais que la plupart des gens viennent d’un endroit où ils se soucient lorsqu’ils font des suggestions ou donnent des conseils. Mais ce n’est généralement pas utile, et peut me faire sentir pire. Tels que: peut-être que si vous changez votre façon de manger, faites plus d’exercice, sortez plus de la maison, trouvez un emploi, vous vous sentirez mieux. Ils souhaitent également savoir si vous vous sentez encore mieux, mais ne comprenez pas que «chronique» signifie vie. Il vaut mieux chercher à comprendre que de donner des conseils non sollicités. J’ai été renforcé et mis au défi d’une manière que je n’aurais jamais pu anticiper. Cela m’a adouci et fait de moi une personne plus compatissante.

Brouillard fibro

Même si les choses que j’ai lues m’ont parlé de fibro-brouillard , ce n’est pas vraiment compréhensible jusqu’à ce que vous en parliez. Je ne savais pas que j’oublierais ce dont je parlais au milieu d’une phrase, que j’oublierais le nom de mon mari ou de mon enfant, que les mots qui devraient venir facilement à moi ne le font pas et que le bégaiement deviendrait un moyen de la vie que je lutte pour trouver les mots. C’est celui que je trouve le plus difficile à traiter parmi toutes les choses liées à la fibromyalgie. Comme il est embarrassant d’oublier le nom de votre meilleure amie, son lieu de résidence ou son numéro de téléphone.

Le shopping est devenu un sport d’endurance

J’ai toujours aimé faire du shopping, surtout des courses. Maintenant, les jours où je me sens assez bien pour accompagner mon mari, je dois généralement aller m’asseoir dans la voiture pendant qu’il paie. Mon énergie a de nouveau été épuisée. Il faut parfois des heures et parfois des jours pour récupérer après 30 minutes de shopping. Je suis tellement reconnaissante que mon mari intervienne avec amour et fasse ce que je ne peux plus faire.

Solitude

J’imagine que j’aurais dû m’attendre à cela, à celui-là: tous les amis tomberaient, que je devrais les annuler à la dernière minute ou tout simplement dire non. Cela me semble tellement drôle d’avoir des amis partout dans le monde en ligne, à qui je parle au moins deux fois par semaine, mais ceux qui étaient le plus proches de moi ne sont plus là. J’ai noué de très bonnes amitiés en ligne, mais je ne vois plus tous mes amis qui vivent à proximité.

Un besoin de communauté non satisfait

Je suis tellement reconnaissant pour le cadeau des médias sociaux. Cela m’a mis en contact avec une communauté de femmes extraordinaires, également atteintes de maladies chroniques. C’est une communauté de souffrance commune, de perception et d’empathie. Le fait d’appartenir à des groupes sur Facebook et de les animer sur Facebook m’a apporté un lien vital vital. Vous pouvez également rejoindre notre communauté de soutien de plus de 47 000 membres « Vivre avec la fibromyalgie et les maladies chroniques » Pour rejoindre, cliquez ici.

La culpabilité

Personne ne comprend à quel point tu te sens coupable de ne pas pouvoir faire les choses que tu faisais . Par exemple, il est devenu normal que ma maison soit en désordre, mes mauvais jours dépassant de loin mes bons jours. Je sais que mon sol doit être lavé, mais si je le fais, je vais littéralement rester allongé pendant deux ou trois jours pour pouvoir m’en remettre.

Référence:

  • Lien entre la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique par MG Rana, MD via Ressources de la fibromyalgie
  • Syndrome du côlon irritable dans la fibromyalgie par MG Rana, MD via Ressources de la fibromyalgie
  • Problèmes de douche dans la fibromyalgie via FibromyalgiaResources.com
  • 10 choses qui m’ont surpris à propos de la fibromyalgie par Barbara A. Sturrock via The Mighty
  • La culpabilité – son incidence sur les personnes atteintes de maladie chronique par Jessica Streed Pudicombe via Ressources pour la fibromyalgie
  • Surmonter la solitude et comment la fibro vous isole via la fibromyalgie

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