14 façons dont les problèmes sensoriels affectent les personnes atteintes de fibromyalgie

Par Paige Wyant

La fibromyalgie est une affection souvent caractérisée par une douleur musculo-squelettique généralisée, une fatigue chronique, des troubles du sommeil et un brouillard cérébral – mais en réalité, il existe un large éventail de symptômes et d’effets secondaires que les fibro-guerriers peuvent ressentir, y compris une sensibilité sensorielle.

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Un certain nombre d’études ont montré que la douleur de la fibromyalgie peut être attribuée à un système nerveux «hypersensible» qui réagit de manière excessive aux stimuli. Il est donc logique que de nombreuses personnes atteintes de fibro-fibromyalgie éprouvent des problèmes sensoriels, ce qui fait que certains types de lumière, de son, d’odeur et de toucher aggravent les symptômes, y compris la douleur. Une étude a même révélé que «l’amplification sensorielle» des personnes atteintes de fibromyalgie est directement corrélée aux niveaux de douleur et de fatigue.

Nous voulions mieux comprendre les sensibilités sensorielles des personnes atteintes de fibromyalgie, nous avons donc demandé à notre communauté de fibromyalgie Mighty de partager comment les problèmes sensoriels les affectent. Si l’une des expériences suivantes vous semble familière, sachez que vous n’êtes pas seul. Faites-nous savoir dans les commentaires ci-dessous si les problèmes sensoriels liés à la fibrose vous affectent également.

Voici ce que notre communauté a partagé avec nous:

  1. «Je souffre de SPD (trouble du traitement sensoriel) et j’ai constaté que si mes problèmes sensoriels se déclenchent, ma douleur se déclenche également. C’est comme si le vent m’élevait. Je porte souvent un masque dans les grands espaces sociaux pour essayer de bloquer les particules / odeurs en suspension dans l’air et les bouchons d’oreille si je sais que je serai quelque part bruyant. Je le compare souvent à la scène de «Bruce Almighty» quand il est au restaurant et entend soudain tout le monde prier à la fois dans sa tête. C’est ce que ressentent les endroits bondés pour moi. Je me sens très vidé de tout apport de sons, lumières, bruits et odeurs. Cela me fatigue. – Katelyn I.
  2. «Les lumières clignotantes me font me sentir faible et parfois me distancer. Je le fais également si je suis dans des lumières trop lumineuses pendant plus d’une minute ou deux. » – Léon M.
  3. «Une surcharge sensorielle peut déclencher une poussée, elle peut être débilitante et épuisante. Parfois, je dois me déconnecter du monde pendant quelques heures pour pouvoir reprendre ma vie. » – Cristal B.
  4. « Les lumières stroboscopiques me font me sentir étourdi et déséquilibré. J’ai un odorat très sensible. Même le moindre changement d’odeur peut me rendre mal au ventre ou avoir du mal à respirer. Cela empire lors d’une poussée. Mon corps ne supporte pas le froid. (Vivre dans le Michigan n’aide pas non plus.) Si mes oreilles deviennent trop froides, mon discours commencera à me brouiller et parfois je m’évanouirai. Personne ne peut me dire pourquoi cela se produit. Je ne peux plus beaucoup sortir dans la neige. Rend difficile la création de bonhommes de neige et d’anges des neiges avec mes enfants. – Diana EP
  5. « Je ne tolère pas du tout le volume, les lumières vives, les odeurs ou les fluctuations de température. J’ai aussi des sensations de brûlure sur la peau. – Michaelle B.
  6. « Les lumières vives me donnent la migraine, l’odeur du café me donne la migraine, à peu près tout bruit fort est accablant et me donne une crise de panique, et toute combinaison de beaucoup d’entrées sensorielles souffle mon esprit et je panique totalement. Je suis également très sensible à la température, ce qui est amusant lorsque je partage un bureau avec beaucoup de gens froids. – Vikki J.
  7. « Je ne pense pas pouvoir aller dans un magasin avant la fin de Noël… les lumières rouges vives, les lampes fluorescentes au plafond, les hordes de gens qui ne font pas attention, les sons et les odeurs sont trop. Je me suis arrêté. Je ne peux littéralement pas voir, équilibrer ou penser. J’essaie de me fondre et de ne pas avoir de crise de panique, j’essaye de me rétrécir au plus profond de moi-même et j’espère que personne ne me cogne – c’est atroce. Mon mari doit me guider et je dois m’accrocher à lui pour ne pas tomber. Je pense souvent que j’aurais vraiment dû apporter ma marchette… Je dois prendre l’habitude de toujours l’apporter au magasin. (J’ai la fibromyalgie et la sclérose en plaques. Ils travaillent ensemble pour cela.) »- Tabitha S.
  8. « Je porte des lunettes de soleil même par temps nuageux… et des bouchons d’oreille quand je vais partout en public… parfois même dans ce cas, je suis encore débordé!» – Hannah W.
  9. «[Je ressens] beaucoup [d’effets] négatifs comme le froid qui amplifie ma douleur. Cela étant dit, j’ai une excellente capacité gustative, alors parfois la nourriture est tout simplement incroyablement savoureuse. Aussi super toucher. Je deviens tout sensible – comme si un ami a des cheveux très doux, je suis comme, “ donne-moi une sensation ”, ou des animaux moelleux et des textures géniales. J’ai malmené les manteaux ou les chapeaux des gens à plusieurs reprises. Cela fonctionne aussi en sens inverse et je touche un tissu ou un aliment et je suis comme… eww. – Kirsty A.
  10. « Je ne peux pas gérer les bruits forts ou les lumières vives. Le bruit me rend le pire. – Megan M.
  11. “Quand il y a trop de bruit provenant de différentes sources (par exemple, la machine à laver est allumée, le sèche-linge en marche, la télévision est allumée, les enfants jouent fort, la musique allumée dans la pièce voisine), j’ai l’impression que je ne peux rien traiter et ma tête est sur le point d’exploser et ma douleur augmente et tout est chaos. Je garde des lunettes de soleil avec moi pour les porter à l’intérieur, à l’extérieur, peu importe où je vais, car les lumières vives me déclenchent et augmentent ma douleur et me donnent l’impression que c’est trop. Les parfums, les déodorants, les produits de nettoyage, les assainisseurs d’air et beaucoup d’autres parfums synthétiques ou chimiques peuvent me déclencher. Toucher aussi – les gens qui me touchent trop et à certains endroits peuvent m’envoyer une douleur intense. Quelque chose d’aussi simple et aimant qu’un câlin peut être difficile, surtout quand je dois embrasser beaucoup de gens ou que beaucoup me touchent. J’évite les foules à cause de cela aussi. – Samantha A.
  12. « Quand je suis dans un état de flare, je suis hyper conscient de tous les sons. J’ai envie de silence mais j’entends chaque coup comme un boom. – Amy MB
  13. “Les bruits forts m’affectent le plus et les odeurs peuvent parfois.” – Ashley C.
  14. « [Je] suis sensible aux lumières, au bruit excessif et aux odeurs – ils sont tous intensifiés et peuvent provoquer une torche. J’ai parfois un truc bizarre avec ma vision. Certaines choses que je peux voir en 3D – ce que je veux dire, c’est [c’est] comme si je pouvais voir dans l’objet, comme des calques, et ça me fait peur. Très certainement, cela renforce tous les sens et pas dans le bon sens. – Toni D.

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