Un message important aux médecins qui traitent les jeunes patients atteints de maladies chroniques

Par liza Zoellick

Juste après la nouvelle année, mon aîné a attrapé un rhume. Elle a essayé de s’en occuper seule avec des médicaments en vente libre jusqu’à ce qu’une terrible toux s’ensuit et je l’ai encouragée à aller s’arrêter à la clinique juste pour s’assurer que ce n’était pas autre chose. Elle travaille dans un endroit où les enfants abondent, il vaut donc toujours mieux être prudent. Je suis rentré d’une course pour découvrir qu’elle avait la grippe de type A. Nous avons tous été vaccinés.

Mais ce n’est pas le sujet de cet article. Il s’agit de ce qui a suivi: l’insensibilité du médecin qui l’a soignée. Plus tard dans la soirée, elle m’a dit en plaisantant:

«Oh ouais, j’ai oublié de mentionner. Lorsqu’il a demandé s’il y avait d’autres problèmes de santé dont je devrais m’inquiéter, je lui ai parlé de la PR et de la fibromyalgie.

Je me tournai et lui lançai ce regard maternel, les sourcils levés, sachant déjà à moitié ce qui allait arriver.

«Et qu’est-ce qu’il a dit, priez-dites?

«Il a dit:  ‘Qui vous a dit cela?’ «Je me suis moqué de façon audible et j’ai continué dans une vague d’excitation qui me caractérise, quand je me fâche.

«Vous auriez dû lui dire ‘un biscuit de fortune!’ Oh non, mieux encore, que diriez-vous de Google, puisque nous, les malades chroniques, nous nous en remettons toujours à Google et non à leurs saints médecins. Essayer de leur dire comment mieux faire leur travail. » J’ai reniflé. Je pense qu’elle était reconnaissante de ne pas l’avoir accompagnée, ou peut-être d’avoir eu l’idée que j’aille la prochaine fois pour un bon spectacle.

Je ne sais pas si ce médecin était un homme ou une femme, jeune ou vieux, mais il était clair que même le fait d’être dans le domaine médical ne les empêchait pas d’être le préjugé d’un jeune souffrant d’une maladie chronique. Et c’est un préjugé, même s’il n’est pas intentionnel. Nous n’assimilons pas souvent les jeunes au terme «chronique». Nous pouvons concilier le fait qu’ils peuvent avoir des problèmes aigus, ou qu’ils peuvent avoir des problèmes en phase terminale, mais des maladies qui ne peuvent pas être guéries et qui seront un problème à vie – qui les aggraveront probablement mais ne les tueront pas – est une pilule difficile à avaler. n’importe qui. C’était une chose difficile pour moi de comprendre ma tête, et c’était moi qui souffrais. Vous voulez intrinsèquement soit un résultat définitif, pour le meilleur ou pour le pire, mais celui qui se trouve dans cette zone grise et trouble est terrible à vivre. Les médecins n’aiment même pas le traiter. Cela s’appelle «le gérer, »Ce qui signifie essentiellement vous garder aussi à l’aise que possible jusqu’à la mort. Parfois, c’est super pour les gens. Pour d’autres, cela peut être un parcours difficile.

Ce n’est pas ce qui me dérange. C’est la partie où un médecin a l’audace de me dire, à moi ou à ma fille, ou à un inconnu:  «Qui vous a dit cela?» Comme si vous regardiez dans une boule de cristal pour votre diagnostic ou que vous mentiez. Compte tenu du climat actuel envers les personnes atteintes de maladies chroniques et de douleurs chroniques, il semble que ce soit un mauvais choix de choses sur lesquelles mentir. Et avouons-le: si nous nous asseyions et pensions aux enfants, aux adolescents et aux jeunes adultes pendant un instant, je pense que nous serions tous d’accord pour dire qu’ils préféreraient de beaucoup sortir et faire les choses que vous faites quand vous avez cet âge, par rapport aux choses que vous devez faire à disons à mon âge (45) et souffrant de maladies chroniques. Cela comprend aller chez le médecin, faire des échographies, des IRM et des analyses de sang, ainsi que des endoscopies et des coloscopies… et la liste est longue. Dans mon cas, on me répète à maintes reprises: «Vous êtes juste un patient difficile, pas un patient ordinaire.» Donc, quand cela se produit, vous finissez par coûter une fortune, rendre quelqu’un, quelque part riche. Je n’ai plus aucune idée de qui, mais ce que j’essaie de faire valoir, c’est que les jeunes ont une vie (ce qui ne veut pas dire que je n’en ai pas). Ils veulent aller à des concerts et se faire les ongles, sortir ensemble et aller à l’université et faire des fêtes, et tout cela est très difficile lorsque vous essayez simplement de travailler et de ne pas tomber d’épuisement à cause de votre maladie chronique.

Si vous en retirez quelque chose, ici même, et que vous êtes dans la profession médicale: rappelez-vous que ces jeunes adultes sont des humains. Ils voulaient juste avoir une vie «normale». Ils voulaient faire tout ce que font leurs amis sur Instagram. Et cela peut être très solitaire. On peut avoir l’impression de laisser tomber tout le monde. Alors, ne faites pas empirer les choses en laissant tomber l’insensible, “Et, qui vous a dit ce non-sens.” D’accord?

La vie est vraiment trop dure comme ça. Et à première vue, ça ne va pas être plus facile. Il y a un temps et il y a un lieu. Certaines personnes sont vraiment mal diagnostiquées, mais si vous pensez cela, attendez pour en parler. Lorsque vous sortez en train de transporter comme un train de marchandises, avec « Qui vous a dit cela? », Vous minez la relation que le patient peut avoir avec le médecin qui les a diagnostiqués. Instantanément, il y a doute, il y a de l’embarras ou il y a de la colère qui amènera de l’hostilité et de la tension dans la pièce. C’est dur d’être jeune avec une maladie chronique. Tout le monde semble douter de vous. Tout le monde semble penser que «tout est dans votre tête». Ne soyez pas un autre de  ceux-là . Soyez quelqu’un de différent.

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