Wat ik wou dat mijn familie begreep over mijn chronische ziekte

Michelle Mathieu

Het is voor mij de afgelopen vijf jaar een reis geweest – een reis van acceptatie die voor mij al die tijd heeft geduurd. Op sommige dagen denk ik terug aan het idee dat het goed komt, en ik raak van streek als ik dingen niet kan.

Mijn naaste familie vindt vaak dat ik de meeste dingen ook goed zou moeten doen. Ze begrijpen niet dat als ik nee zeg, ik mijn huidige gezondheid al heb geëvalueerd voordat ik een beslissing nam. Van cajoling voel ik me niet beter. Ik kan mijn symptomen niet in- en uitschakelen.

Sommige dagen weet ik dat ik een slechte keuze maak; Ik ga het evenement bijwonen en mijn lichaam zal in ieder geval de komende twee dagen betalen. De migraine die al begint op te flakkeren, zal me morgen naar de bank sturen. Als ik vandaag mijn acute medicijn neem, zal het klinken alsof ik twee drankjes heb gedronken. Mijn fibromyalgiepijn zal nog een tandje hoger worden, maar ik zal elke keer dat ik het toilet gebruik wat extra rekoefeningen doen om te proberen lenig te blijven. Ik stroom door, zoals ze zeggen.

Andere dagen is het een moeilijk nee. Ik kan het niet. Als ik het ze vertel, is er stilte, maar het spreekt zo luid. “Wat bedoel je, je kunt toch gewoon langskomen?” “Het is gewoon eten, en je moet toch eten.” “We zouden je heel graag willen zien.”

Toen ik voor het eerst zo ziek werd dat ik niet meer kon werken, toen we probeerden de juiste combinatie van medicijnen te vinden die me zouden helpen, heb ik letterlijk een zomer op de bank doorgebracht. Ik herinner me niet veel van die tijd. Ik was de ruimtecadetversie van mezelf.

Ik wist dat mijn gedachten langzamer waren geworden en ik was niet meer zo scherp als vroeger. Ik zou moeite hebben om deel te nemen aan gesprekken, want tegen de tijd dat ik mijn gedachten bij elkaar had, was het onderwerp natuurlijk verder gegaan. Ik was van de slimste in de kamer gegaan naar daar terwijl ik niet veel zei of mezelf herhaalde.

Mijn nichtjes en neefjes maakten zich zorgen om mij. Het brak mijn hart.

Vaak nam ik mijn medicijnen pas of stelde ik ze pas na mijn bezoek uit, dus ik zou niet zo erg zijn als ik bij hen in de buurt was, maar de pijn deed me soms op dezelfde manier handelen. Dan nam iemand mijn stok weg en zei dat ik hem niet nodig had. Ik kon niet winnen. Het was niet zo dat ik niet zonder kon – het hielp me gewoon om mijn evenwicht te bewaren, wat een beetje wankel zou kunnen zijn door slijmbeursontsteking in mijn heup, en het weerhield me ervan zo snel moe te worden.

Ja, dat heb ik ze niet verteld, ik heb ze het gewoon laten doen. Als ik je al mijn gezondheidsproblemen zou vertellen, zou het een uur duren. Het patiëntenoverzicht dat ik van mijn huisarts krijg, is bijna twee pagina’s lang. Ik denk dat er een paar dingen ontbreken die zijn vastgesteld door een andere arts uit een andere kliniek. Ik kan ze niet eens allemaal onthouden; Ik heb gaten in mijn geheugen, zowel op lange als op korte termijn. Godzijdank voor mobiele telefoons en elektronische kalenders. Ik heb alles erin gedaan. Ik heb meerdere wekkers ingesteld voor afspraken, alles wat ik kan om ervoor te zorgen dat ik niets mis. Alsjeblieft, God, laat me nooit mijn telefoon kwijtraken.

Ik heb elke dag migraine. Elke. Dag. Als ik er geen heb als ik wakker word, ben ik zo blij; Ik kan het je niet eens beginnen te vertellen. Ik probeer er meestal zelf van te genieten met een kopje cafeïnevrij. Het is bijna altijd tegen de middag terug. Als het erg genoeg is, doet mijn haar pijn. Ik weet wat je denkt; je haar is technisch gezien dode cellen, maar ik zweer dat ik elke individuele haarzakje kan voelen, vooral als ik ga liggen.

Ik doe er alles aan om voor mezelf te zorgen. Alles wat mijn zorgteam nieuw voorstelt, ik ben er helemaal voor. Ik heb enorme naalden in mijn hoofd gestoken om het te verdoven, het voelde tenminste alsof ze enorm waren. Ik heb elke 12 weken meerdere rondes van 31 schoten in mijn hoofd gehad. Meerdere medicijnen geprobeerd en weggegooid. De ene gaf me zulke levendige dromen dat ik ze niet kon scheiden van de realiteit van mijn dag.

Ik had het geluk een arbeidsongeschiktheidsverzekering te hebben gekregen van mijn werkgever, dus ik kreeg nog steeds een verlaagd salaris. Als ik dat niet deed, zou ik mijn spaargeld al lang geleden hebben opgebruikt, en ik was altijd een goede spaarder. Medische rekeningen lopen snel op als u dingen probeert uit te zoeken, vooral als u procedures heeft die elk tussen $ 1.000 en $ 3.500 kosten. De verzekering was iets dat ik voor mezelf nooit had overwogen. Voordat ik ziek werd, had ik nooit gedacht dat ik zo ziek zou worden.

Overgaan van medische verzekeringen in de zakenwereld naar de Healthcare.gov-markt had wat stickerschok. Ik ging van het betalen van $ 200 naar $ 500 en daarna meer dan $ 700 per maand voor verzekeringen. Ik had de wiskunde gedaan; op de lange termijn zou het Gold-plan voor mij goedkoper worden. Ik zou gemakkelijk het contante maximum halen in de eerste zes maanden, zo niet eerder. Helaas voor mij blijkt het altijd eerder te zijn omdat ik elk jaar weer een gezondheidsramp heb. Godzijdank kan ik dit allemaal op mijn belastingen claimen en volgend jaar wat extra geld terugkrijgen.

Ik leef nu in wat mijn nieuwe normaal is. Het is drastisch anders dan de manier waarop ik vroeger leefde en werkte. Ik was een lijstmaker op het werk, vooral voordat ik op vakantie ging – ik kon 200 items noemen zonder mezelf te herhalen. Nu heb ik moeite om een ​​lijst van 10 dingen recht te houden. Tegen het einde, voordat ik moest stoppen met werken, stond ik op, ging aan het werk, kwam thuis en at het avondeten en viel daarna op de bank in slaap voordat ik naar bed ging. Weekenden werden doorgebracht op de bank, in een poging mijn krachten te herwinnen. Nu heb ik het geluk als ik meer dan een paar uur kan functioneren en nog steeds voor iedereen logisch kan zijn, behalve voor mezelf. Ik ga het huis niet uit tenzij het moet, en ik doe niet meer dan een of twee dingen als ik weg ben. Ik maak zelden afspraken voor 11.00 uur omdat de ochtenden voor mij het moeilijkst zijn.

Ik heb onlangs van de gelegenheid gebruik gemaakt om mijn zus te helpen toen haar honden puppy’s kregen. Ik zei haar dat ik hun oppas zou zijn; Ik doe niets als ik thuis ben, dat zou ik net zo goed bij haar thuis kunnen doen terwijl ik naar de puppy’s keek en de moederhond buiten liet. Ik heb me nooit gerealiseerd dat het zo’n goede ervaring voor me zou zijn. Soms een beetje te veel, maar door deel te nemen aan de ervaring om deze kleine puppy’s te zien opgroeien, werd een deel van mij genezen waarvan ik niet wist dat het verzorging nodig had. Een van hen mee naar huis nemen als ik me er zo lang niet tegen heb gehouden om een ​​huisdier te krijgen, is zo’n zegen geweest. Ze is mijn constante metgezel en heeft me zorgen gemaakt over iemand anders in plaats van over mijn eigen problemen.

Mijn gezondheid blijft me verbijsteren. Vandaag kwam ik erachter dat ik twee verstuikte enkels heb. Ik weet niet zeker hoe ik dat deed, maar ik schud mijn hoofd over veel van wat er met me gebeurt, want ik weet het echt niet. Wat er met mijn lichaam gebeurt, lijkt eerder aan beide kanten te gebeuren dan aan slechts één kant. Nu wacht ik vaak op wat er daarna gaat gebeuren.

Als ik naar mij kijk, vergeet ik gemakkelijk dat ik ziek ben. Ik ben in de veertig, en hoewel ik niet in topvorm ben, zou je niet per se raden dat ik chronische ziekten heb. Ik denk dat dat een groot deel is van de reden waarom er vaak misverstanden zijn. Op sommige dagen voel ik me redelijk goed, en het is gemakkelijk voor mijn familie om te vergeten dat ik niet meer dezelfde ben als vroeger. Een andere factor zou kunnen zijn dat bij een familielid van de man van mijn zus de ziekte van Alzheimer werd vastgesteld, en haar geest vervaagt snel. Ze maken misschien te veel vergelijkingen tussen ons.

Ik hou van mijn familie, en ik weet dat ze van mij houden. Ze hebben allemaal een druk leven, en helaas is het mijne niet. Ik wou dat het gevuld was met een bevredigend beroepsleven zoals het ooit was. Ik ben nu een huisgenoot. Soms ga ik een week lang niet de deur uit. Het deert me niet. Ik blijf op de hoogte van de actualiteit, ik kijk tv, ik lees en doe een dutje als dat nodig is. Ik ben dol op mijn audioboeken en mijn Kindle-tekst-naar-spraakfunctie is fantastisch als ik problemen heb met het heldere scherm en niet kan lezen. Er is niets beters dan op een warme zomerdag op mijn beschutte veranda zitten met gesloten ogen en naar een goed boek luisteren.

Ik wou dat ik tot hen kon doordringen dat dit is wie ik nu ben. We veranderen allemaal op verschillende manieren in de loop van de tijd. Ik heb veel voor hen verborgen gehouden voordat ik stopte met werken. Niemand kende de omvang van de pijn die ik voelde en blijf ervaren. Ik heb nooit het aantal doktersafspraken gedeeld waar ik naartoe ging of wat alle resultaten waren. Communicatie is niet een van de meest duurzame eigenschappen van mijn gezin. Het is iets waar we allemaal aan moeten werken, ook ikzelf.

Ik zou niet alle schuld aan mijn familie moeten geven omdat ze het niet begrepen. Als ik wil dat ze accepteren dat ik een chronische ziekte heb, moet ik beter overbrengen hoe ik me voel. Ze kunnen het niet zien door naar me te kijken, dus ik moet iets zeggen en ervoor zorgen dat ze begrijpen hoe ik me voel. Hoe meer we de communicatielijnen openen, hoe beter we elkaar zullen begrijpen.

Mijn familie is geen groep gedachtenlezers. Ik ben degene die het initiatief moet nemen en ervoor moet zorgen dat mijn vrienden en familie weten hoe mijn symptomen mij op een bepaald moment beïnvloeden. En dat is wat ik vanaf nu van plan ben.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *