Av Casey The College Celiac – Jeg husker å gråte i min mors armer inni vårt mørkt opplyste kjøkken. “Jeg vil bare sove.” Jeg sobbed. “Jeg vil bare slutte å skade.”
Å leve med fibromyalgi er vanskelig å forklare med mindre du faktisk har opplevd det. Tross alt ser vi “normal”. Som en usynlig sykdom, er fibromyalgi symptomer – alt fra kronisk muskel smerte og tretthet til fordøyelsesproblemer til minneproblemer – ikke synlige for det blotte øye. På gode dager kan vi til og med virke 100% sunn, gå på fotturer, familieferier eller jentas netter som alle andre.
Men den (litt stygg) sannheten? Med tradisjonelle medisinske standarder er vi ikke “normale” – og fibromyalgi påvirker flere av våre daglige liv enn folk sikkert oppdager.
Så hva betyr å leve med fibromyalgi ser ut som – utover de symptomene jeg lever med hver dag? Her er 15 måter – fra rutinen holder jeg meg til de håndteringsmekanismer jeg ofte stoler på – at alle kan “se” min usynlige sykdom, fibromyalgi.
1. Min kjøring “portforbud”, som sjelden strays forbi klokka 7.
Mange innser ikke at søvnløshet er en av de vanligste symptomene på fibromyalgi. Det er derfor jeg har tatt sovende medisiner siden diagnosen min i alderen 11. Jeg tar min piller hver dag klokken 19.00 skarpt … det er derfor ved tiden som mange studenter blir klar til å slå byen, er jeg allerede rockin ‘PJs. Og under de spesielle anledninger når jeg er ute sent? Jeg tar min piller sent og håndterer konsekvensene (uhyggelig) … eller jeg ringer på pistol!
2. Min kjærlighet til massasje.
Trenger jeg virkelig å forklare denne? Konstant smerte + en god massør = en glad fibro kriger. (Og ja, jeg håper kanskje å bli venner med noen av fysikterstudentene på MSU. Jeg vil gjerne handle bakervarer for en massasje!).
3. Varmepakkene som jeg alltid har i nærheten, selv om sommeren.
En av de største symptomene på fibromyalgi er muskel smerte … og en av de beste måtene jeg har funnet å klare det er varme. Når leddene mine har vondt, legger jeg pakken over bena mine. Når en flare opp treffer, blir skuldrene mine og min varme pakke BFFs. Og når jeg legger seg om natten, hviler en varmepakke på brystet mitt som et varmt, trøstende sikkerhetsdeppe. Min kollegium romkamerater kunne alltid fortelle at jeg var klar for seng da mikrobølgeovnen begynte å hum. Se meg iført en varmepakke under en annen tid på dagen? Tenk på det et synlig tegn på den usynlige smerten jeg sannsynligvis føler.
4. Min konstante fidgeting i setet mitt.
Når musklene mine blir for stramme eller blir tvinget inn i samme stilling i lang tid, er de mer sannsynlig å blusse opp eller få knuter. Som et resultat forsøker jeg alltid å forandre stillinger – spesielt i de brutale tre-pluss-timers forelesningene på college (og nå i gradskolen). En annen grunn til at kvelden yoga eller strekke er et must …
5. Puten tar jeg alltid med meg mens du reiser.
Jeg sliter med de fleste fibromyalgi smerter i nakken og skuldermuskulaturen. Hvis en av disse musklene blir tweaked, kan jeg bli rammet av sviktende hodepine i flere uker. Så når jeg reiser, forlater jeg aldri min trofaste pute hjemme. Jeg har tatt den på fly, kastet den i biler i løpet av våre (forskjellige) lange veisturer, og jeg (selvfølgelig) tar det med på skolen med meg.
6. Min kjærlighet til unscented alt.
Det finnes to typer mennesker i verden: de som elsker parfyme, kologne, lys og alt duftende … og de som får hodepine fra duftende klesplater. Jeg – og mange andre med fibromyalgi – er en del av sistnevnte gruppe.
7. Dagene da jeg knapt kan huske mitt eget navn.
Vågner du deg aldri midt om natten og er så disorientert, kan du knapt huske hvor du sover? Fibro tåke føles akkurat slik … bortsett fra at du er våken, og det kan vare i flere dager. Jeg opplever mindre fibro tåke enn år siden (takket være å finne ut dietten som fungerer for meg + andre livsstilsendringer som jeg snakker mer omgående om her). Men når fibro tåke slår meg, blir selv enkle oppgaver mye vanskeligere.
Så hvis du ser fibro-krigerne i livet ditt, sliter med å kjøre på jobb eller husker hvor de forlot telefonen som de holdt fem minutter siden, så ser du den usynlige fiberdemperen de kjemper den dagen.
8. Mine blackout gardiner.
Med fibromyalgi er det vanskelig å få god søvn . Periode. Så, selv om de kanskje ikke er de vakreste, er mørkegardiner et must i soverommet mitt.
9. Misliker meg for store værbytter.
Min beste venn har også fibromyalgi, og store værbytter gjør at leddene hennes føler seg spesielt betent og opptatt. For meg kan værskift forårsake de samme symptomene eller, enda oftere, ekstremt dårlig bihuleproblemer og hodepine. Uansett, når været går fra solfylte dager på 90-tallet til skyfri dager på 60-tallet, er kroppen min vanligvis ikke en fan!
10. Jakken jeg har i nærheten 24/7.
En annen sannhet om å leve med fibromyalgi? Kaldtemperaturer og jeg møter ikke godt. Når jeg er kald, blir leddene mine mer skadelige enn normalt, og musklene mine spenne opp, noe som kan føre til fibromyalgiflukt. Så ja, jeg er den jenta som alltid har en jakke med henne – og jenta som bærer mange, mange lag når vinteren ruller rundt (spesielt nå som jeg bor i Minnesota!).
11. Tilfeldige tider drar jeg håret mitt eller øredobber.
Jeg er sikker på at jeg har fått mange rare utseende fra disse håndteringsmekanismer, men jeg har vanligvis for mye smerte å bry seg om. Når jeg har muskelspenning-indusert hodepine, har jeg lært at å trekke på baksiden av øredobber kan hjelpe til med å strekke musklene som vanligvis forårsaker problemene. Samme med å trekke håret mitt. Som de sier … hvis det ikke er ødelagt, ikke prøv å fikse det. Og like rart som disse strekkene kan se, er de ofte akkurat hva kroppen min trenger.
12. Min kjærlighet til rutine.
Ærlig, jeg liker rutine. Jeg liker å vite når jeg spiser, når jeg dusjer og når jeg tar over verden (en spøk … slags). Men jeg følger også en rutine på grunn av fibromyalgi. Jeg holder meg til treningene jeg vet, vil utfordre meg uten å knipse på en muskel eller forårsake en bluss opp. Jeg holder fast i min versjon av et “fibromyalgi diett”, eller maten som kan hjelpe meg, og leddene mine, føler meg vårt beste. Mitt liv kan være litt mindre spennende enn noen, men livet mitt er også mindre smertefullt enn det pleide å være.
13. Min neddager.
Jeg vil gjerne tenke at jeg er en positiv person, og jeg streber etter å gjøre levende med fibromyalgi (og køliaki) mest mulig morsomt. Noen ganger, selv om det bare suger. Det suger å skade over hele kroppen din når du ikke gjorde noe “galt.” Det suger at du ser “normal” når du føler deg som en zombie. Det suger at den nye * legger til noen tilfeldig treningsøkt, mat, aktivitet * du prøvde å legge til din rutine majorly backfired. Så hvis jeg synes ekstra følelsesmessig, stille eller opprørt nå og da, vet du at det er sannsynligvis ikke deg. Det er nok bare min kropp, sinn og jeg kjemper det ut.
14. Min kjærlighet til behagelige klær.
Ja, jeg er sikker på at det er mange fibromyalgi fashionistas der ute (og du imponerer helt, hvis det er deg!). Men noen ganger, når du føler deg cruddy, sier ingenting “trøst” bedre enn PJ eller svettebukser.
15. Planene jeg har uventet kansellert.
Noen ganger, uansett hvor forsiktig jeg er med kostholdet eller treningsrutinen, kommer en fibromyalgiflukt ut av ingensteds. Så hvis folk med fibromyalgi holder planer med deg i siste øyeblikk, prøv å se det som et symptom på deres usynlige sykdom … og ikke en refleksjon på styrken av vennskapet ditt.
