La fibromyalgie mal reconnue et très handicapante

Laurence Meuric, créatrice et trésorière nationale de l’association « Ma fibromyalgie au quotidien en France », victime de la pathologie depuis 2012, témoigne.

Trois questions à…

Laurence Meuric, de l’association « Ma fibromyalgie au quotidien en France ».

Qu’est ce que la fibromyalgie ?

Cette maladie, qui n’est pas reconnue officiellement comme telle par la sécurité sociale, est un ensemble de symptômes. On en dénombre au moins 100, selon les cas, dont les principaux sont une grande fatigue chronique, une douleur diffuse, permanente dans tous le corps, comme une grippe qui ne guérirait jamais, ou de l’arthrose.

C’est très compliqué au quotidien, et cela évolue en fonction du stress, ou même des variations de la pression atmosphérique. En France, on estime entre 2 et 3 millions le nombre de personnes atteintes, principalement des femmes, et de plus en plus de jeunes, à partir de 20 ans.

Vous dites maladie pas reconnue ?

Ce n’est pas reconnu car on n’a pas trouvé les causes de la pathologie. Le premier cas recensé de fibromyalgie date de 1902, en Angleterre. La patiente avait été placée en asile psychiatrique, c’est tout dire. Depuis, cela n’a pas beaucoup évolué. Après les prises de sang et scanners qui ne décèlent rien, on fait rapidement face au scepticisme des médecins. On a le sentiment d’abandon total. D’autant plus que cette pathologie crée des gènes énormes, dans la vie privée comme professionnelle.

Pourquoi avoir créé une association ?

Lors d’une cure thermale, en 2015, j’ai rencontré d’autres personnes atteintes : on s’est rendu compte qu’il n’y avait aucune structure informative, et que le sentiment de solitude était très fort. On a décidé de créer cette association. La présidente est Marie-Christine Léonard. Le siège social est en Vendée, la partie comptable et administrative à Trébeurden. Nous n’avons pas encore un grand nombre d’adhérents, mais beaucoup de soutiens et de partenariats.

Notre principale lutte est de faire reconnaître la fibromyalgie comme une maladie à part entière par la sécurité sociale, et ainsi obtenir une prise en charge à 100 %. En attendant, nous aidons les adhérents à remplir les dossiers MDPH, pour obtenir le statut handicapé auprès des maisons départementales.

Association « Ma fibromyalgie au quotidien en France ». Mail : [email protected]

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