La fibromyalgie à différents âges: même condition, différents défis

Alors que la maladie sous-jacente peut être largement similaire, la fibromyalgie peut affecter les gens différemment à travers le spectre de l’âge.

Julianne Davis, Robin Dix et Kiley Reitano ont développé la fibromyalgie à différents âges et étapes de la vie.
Photos courtoisie de Julianne Davis, Robin Dix et Kiley Reitano

Si vous avez été diagnostiqué avec la fibromyalgie, vous avez peut-être connu un certain nombre de stéréotypes sur la condition de première main. Une idée fausse persistante est que la fibromyalgie affecte principalement les personnes d’âge moyen ou plus âgées – spécifiquement, les femmes plus âgées.

En réalité, la fibromyalgie affecte un large éventail d’âges, et les deux sexes. Selon l’ Association nationale de la fibromyalgie, environ 8% des personnes répondent aux critères à 80 ans, ce qui peut refléter des différences dans le dépistage et la notification des symptômes , plutôt que simplement la fréquence de la maladie. .

Mais indépendamment de la probabilité que vous ayez la fibromyalgie à un âge donné, la condition présente souvent des défis différents à différentes étapes de la vie. C’est à la fois en raison de facteurs sociaux et professionnels – comme si vous êtes à l’école, en travaillant à temps plein ou en élevant une famille – et parce que les personnes âgées sont plus susceptibles d’avoir d’autres problèmes de santé.

Voici quelques informations générales sur ce à quoi s’attendre de la fibromyalgie à différents âges, ainsi que des témoignages personnels de vivre avec la maladie.

La fibromyalgie est-elle une maladie liée à l’âge?

Alors qu’un diagnostic de fibromyalgie devient plus commun avec l’âge, tous les médecins ne sont pas d’accord pour dire que cela est basé sur la fréquence de la maladie.

“Nous avons constaté que ce n’est pas une maladie liée à l’âge”, explique Bruce S. Gillis, MD, chercheur et expert en fibromyalgie à Los Angeles, qui a développé un test de diagnostic de la fibromyalgie. “Il peut affliger les jeunes enfants aux personnes très âgées.”

Les personnes plus jeunes, dit le Dr Gillis, sont souvent dépistées et diagnostiquées avec d’autres affections, même si leurs symptômes indiquent une fibromyalgie. Par exemple, dit-il, de nombreux enfants diagnostiqués avec un TDAH ( trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité) test positif pour les biomarqueurs associés à la fibromyalgie.

Mais bien que l’apparition de la fibromyalgie ne soit pas plus fréquente chez les personnes âgées, Gillis croit que les symptômes peuvent varier quelque peu avec l’âge. «Il est raisonnable de supposer que les personnes âgées peuvent avoir des symptômes plus intenses» de fibromyalgie, dit-il, car elles peuvent éprouver une perte globale d’endurance, des problèmes de sommeil et d’autres causes de douleurs articulaires et musculaires.

En outre, note Gillis, les personnes âgées «n’ont souvent pas la capacité d’exercer autant qu’elles le voudraient, alors elles finissent dans une situation de type fermé», ce qui peut conduire à une plus grande fatigue ainsi qu’à la dépression et l’ anxiété .

Obtenir un diagnostic de fibromyalgie en tant que jeune adulte

Bien qu’il puisse être difficile d’obtenir un diagnostic correct de la fibromyalgie à tout âge, cette question peut constituer un défi particulier pour les adolescents et les jeunes adultes.

«J’ai vu environ 10 médecins, essayant de voir si je pouvais recevoir un diagnostic», dit Kiley Reitano, une résidente de Boston âgée de 19 ans qui a reçu un diagnostic de fibromyalgie il y a cinq ans, en première année d’école secondaire. Elle blogue sur la vie avec des maladies chroniques à The Spoonie .

Reitano dit que ses médecins semblaient voir un diagnostic de fibromyalgie comme quelque chose à éviter. «Ils ne voulaient pas que je me sente limité par une maladie qui ne disparaîtrait probablement pas», se souvient-elle. “Mais je voulais juste des réponses à ce moment-là, et je ne me souciais pas vraiment de ce qu’ils étaient.”

Vivre avec la fibromyalgie au lycée n’a pas été facile pour Reitano. “Alors que les gens de mon âge avaient des expériences normales, je faisais face à cela”, note-t-elle. “Vous devenez anxieux et déprimé en pensant que vous n’êtes pas normal, comme n’importe quel lycéen le ferait, mais, comme, 10 fois parce que vous avez une maladie chronique.”

Actuellement, Reitano étudie la psychologie comme un étudiant de premier cycle, avec l’espoir de devenir un art-thérapeute – un clin d’œil au rôle que l’art a joué en l’aidant à faire face à sa condition. Elle prend des cours en ligne pour minimiser le risque de manquer des cours en raison de ses problèmes de santé.

Un des avantages de prendre des cours en ligne, dit Reitano, c’est qu’elle obtiendra son diplôme plus tôt. Mais elle reconnaît que sa condition la distingue aussi socialement , quelque chose avec lequel elle a appris à faire la paix.

“C’est définitivement devenu ma norme, et je sais comment faire face maintenant”, dit-elle. Mais parfois, dit-elle, il a été difficile “d’essayer simplement d’accepter le fait que c’est ma vie – surtout quand j’étais plus jeune et que je commençais à l’utiliser”.

Faire face à la fibromyalgie en milieu de carrière

Traiter un diagnostic de fibromyalgie tout en travaillant un travail occupé à temps plein présente également des défis uniques, comme Julianne Davis – un résident de 38 ans à Newbury Park, Californie, qui travaille dans un département juridique d’entreprise et a été diagnostiqué avec un peu de fibromyalgie il y a plus d’un an – a appris.

Depuis le début de ses symptômes et son diagnostic, Davis a trouvé plus difficile d’avoir un sommeil réparateur la nuit. Elle essaie d’augmenter sa qualité de sommeil grâce à une méditation régulière. «Vous rangez le téléphone, vous éteignez vos affaires et vous vous trouvez dans un endroit calme», dit-elle.

Même quand elle est bien reposée au travail, Davis doit souvent faire face à la fatigue et au brouillard cérébral . “Je dois tout écrire” pour l’aider à se souvenir des tâches, dit-elle – et même alors, “les choses se faufilent quelquefois entre les mailles du filet”.

Bien que la marche régulière puisse aider à la fatigue, «Certains jours, je marche pendant 20 minutes et mon dos me fait mal», dit-elle. Des rendez-vous réguliers de la chiropratique et du massage , plusieurs fois par semaine, aident à réduire la douleur et l’inconfort.

S’adapter à ces nouvelles routines n’a pas toujours été facile. “Je pense qu’au début, je me mettais trop de pression pour être comme il y a deux ou trois ans”, dit Davis. “Je suis devenu meilleur à l’écoute de mon propre corps, mais c’était une grande transition pour moi, abandonner ce que je pense être censé être.”

La fibromyalgie au Moyen Âge et au-delà

L’apparition des symptômes de la fibromyalgie a commencé autour de la ménopause chez Robin Dix, un résident du New Hampshire âgé de 62 ans qui a reçu un diagnostic de fibromyalgie il y a huit ans. Elle écrit une chronique intitulée Through the Fog à Fibromyalgia News Today.

«Au départ, mon principal symptôme était la fatigue, plus que la douleur», dit-elle. Mais “Au fil des ans, c’est équilibré” pour inclure les deux.

L’ un des facteurs de son niveau de fatigue, Dix dit, est les autres maladies , elle a développé au fil des ans – y compris la fatigue chronique , la fatigue surrénale , thyroïde, syndrome du côlon irritable (IBS) , et la maladie de reflux gastro -œsophagien (RGO ).

«Pour moi, ça a empiré, alors j’ai l’impression que l’âge a quelque chose à voir avec ça», dit Dix. Elle a également éprouvé une faiblesse musculaire accrue dans ses jambes, ce qui rend la marche difficile.

“Il est difficile de savoir comment les choses sont interconnectées”, admet Dix, mais note que “la pièce que je connais est fibro, et rien d’autre, est la douleur globale du corps. Ce n’est pas si grave pour moi, mais il est toujours là. C’est un peu comme de la musique de fond. ”

Le brouillard cérébral est également un défi pour Dix. “Initialement, le brouillard cérébral n’était pas aussi mauvais. On dirait que c’est pire maintenant, mais une partie de ça pourrait juste vieillir », dit-elle.

Alors que la plupart des médecins disent que la fibromyalgie n’est pas une maladie progressive, dit Dix, “Pour beaucoup de gens, y compris moi-même, nos symptômes changent au fil des ans.” Cela peut être dû à l’apparition d’autres problèmes de santé vieillir.

Le résultat de tous ces symptômes, pour Dix, c’est qu’il est parfois nécessaire de rester à la maison plutôt que de voir sa famille et ses amis. «Quand vous devez annuler des plans, c’est très solitaire», dit-elle. “Vous pouvez devenir très isolé.”

Mais comme ses collègues plus jeunes atteints de fibromyalgie, Dix a constaté que l’Internet peut fournir un débouché social et un soutien. «Il y a beaucoup d’endroits en ligne où les gens peuvent se connecter, et cela vous fait vous sentir moins seul», dit-elle. “Je pense que c’est si important.”

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