Los peores efectos secundarios de la fibromialgia y cómo tratarla.

La fibromialgia puede producir una amplia gama de síntomas físicos, como dolor crónico, fatiga y niebla cerebral, que pueden ser difíciles de controlar y manejar. Y aunque estos síntomas pueden ser graves y debilitantes, los fibromas pueden afectar más que su cuerpo. Puede afectar casi todos los aspectos de su vida, incluida su salud mental, estilo de vida, relaciones y sentido de identidad. Estos efectos pueden ser tan difíciles de manejar como los síntomas físicos.

Le preguntamos a nuestra comunidad Mighty qué efectos secundarios consideraron los peores y cómo los manejaron. Si también tiene dificultades con lo siguiente, consulte las estrategias y los recordatorios que ayudan a nuestra comunidad en los días difíciles, y recuerde que no está solo para enfrentar los desafíos del fibro.

Esto es lo que nuestra comunidad compartió con nosotros:

1. culpa

”  La culpa abrumadora. La culpa de no poder ayudar mucho en la casa. La culpa de no tener la energía necesaria para preparar una cena que no esté congelada o lista. La culpa de haber disfrutado una tarde de vez en cuando, cuando siento que debería haber gastado toda mi energía haciendo algo en casa. – Stacie B.

”  La culpa constante de dejar caer a todos a tu alrededor. Las cenas que no cocina, las reuniones nocturnas con su esposo que no puede manejar, las fiestas de niñas que no asiste, las citas que sus hijos no asisten porque está demasiado cansada. La culpa! “- Heather S.

Consejos de adaptación:

“¿Cómo puedo hacer frente? Estoy tratando de recordar que no elegí esta enfermedad. Que merezco seguir disfrutando de algunas cosas en la vida, a pesar de todo lo que no puedo lograr. Es difícil y no siempre hago un gran trabajo de adaptación, pero lo intento. – Stacie B.

“No es mi culpa. No es tu culpa Nuestros cuerpos no son “normales”. No reaccionarán a la vida normalmente, y no importa. Vamos a luchar Será más difícil para nosotros que otras personas, pero eso no significa que hayamos fracasado. Simplemente significa que somos diferentes. Significa que podemos entender cuando los demás se sienten frustrados cuando la vida no tiene sentido porque es nuestra normalidad. Es normal que no entendamos completamente y que nuestros cuerpos simplemente no tienen sentido a veces. Esta no es una razón para que nos odiemos o incluso nos torturemos para tratar de encontrar una solución. La fibromialgia es lo que es, y lo único que realmente podemos cambiar es nuestra actitud hacia ella. “- Elizabeth Auwarter

2. Patrones de sueño irregulares.

”  Patrones de sueño perturbados que acompañan al fibro, como fatiga e insomnio. Podemos estar tan cansados ​​(realmente cansados) todo el día. Luego, llega la hora de acostarse y estamos despiertos sin ninguna razón aparente. Y siestas? No nos ayudan mucho porque no dormir causa fatiga. – Rachel P.

Consejos de adaptación:

“¿Cómo me las arreglo? Continúe buscando ayuda de los médicos y pregunte si hay algo para ayudar, mejore sus hábitos de sueño, use ayudas para dormir, etc. Es tan agotador y realmente no sé cómo funcionamos como si durmiéramos tan poco. “- Rachel P.

“¿Cómo manejas tu sueño perturbado? Obviamente, volver a mi médico de cabecera es el primer paso. Pero hasta que llegue mi cita, tengo que hacer algo … Empecé a meditar hace unos meses y decidí usarlo para ayudarme a dormir. La aplicación Headspace en realidad contiene un saco de dormir, pero utilicé varias sesiones (estrés, agitación, ansiedad) para ayudarme a relajarme y conciliar el sueño de forma más natural. Aunque no siempre me mantiene despierto por la noche, realmente me ayuda a quedarme dormido, que es la mitad de la batalla en la actualidad. También puse cafeína después de las 8 pm, optando por bolsas de té descafeinadas por la noche. – Vikki Patis

3. Ansiedad y depresión.

”  Justo cuando me siento mejor físicamente, mi ansiedad se manifestará porque no quiero sentirme mal de nuevo. Y cuando el dolor vuelve, mi depresión viene con él. Puede ser un ciclo sin fin. La salud mental y física siempre van de la mano. Diré que he aprendido a sobrellevar los años y que cuando estoy ansioso y sé que la ansiedad por recuperar el dolor es un factor desencadenante, recuerdo que es un día a la vez. . Lo mismo para mis episodios depresivos. “- Alexis MG

Consejos de adaptación:

“Si está físicamente enfermo, es extremadamente normal que también desarrolle síntomas de enfermedad mental. No estás solo y no tienes la culpa. Pero no es porque sea normal que no pueda tratarlo y trate de crear una vida con más picos y menos valles. Al igual que con cualquier otro síntoma de enfermedad crónica, puede tomar ciertos pasos. Hay drogas Hay terapeutas especializados en el tratamiento de la enfermedad. Hay grupos de apoyo y amigos con los que hablar, libros para leer y meditaciones para hacer. Puede sonar un poco tonto, pero realmente ayuda. – Samantha Reid

“Quería decirles a los que han pasado por [ataques de pánico] que puede mejorar. Esta terapia puede ayudar tanto física como mentalmente. Siempre es importante obtener la ayuda que necesita. Para   llegar a   la mano. Hay personas que pueden ayudar. Todo lo que tienes que hacer es defenderte y obtener la ayuda que necesitas. Es un proceso lento y no fácil, pero puede ayudar a largo plazo. Una vez que puedes entender cómo funciona tu cerebro, puede ayudarte a evitar ese tipo de cosas. E incluso si no puedes evitarlo, exhala a través de él y el día siguiente   será  llegado. Incluso en las próximas horas, no estarás atrapado. Esta sensación atrapada durará poco tiempo y serás libre. – Paige Whitney

“Nunca se preocupe ni se sienta incómodo al usar profesionales de salud mental calificados. Eres apreciado y apreciado por quienes te aman y mereces vivir la mejor vida posible. Esto significa reconocer los límites oscuros y aterradores de tu mente y administrar lo que encuentres allí. Y si encuentra una depresión, merece el tratamiento que necesita para mejorar su condición física y emocional. – Amy Rheaume

4. disgustar

”  Ya no puedo vivir como antes y tengo amigos que te dicen que pareces rendirte y que ya no peleas. Nadie llora más por mí que yo. No me rindo, solo sé mis límites y la realidad de mi enfermedad. – Sarah E.

”  Una persona no se da cuenta hasta que les sucede, ¡pero pasas por las etapas del   luto  ! Todo … negación, enojo, negociación, depresión, aceptación! Nunca fui aceptado y me quedé allí por mucho tiempo. Es un ciclo terrible que nunca se detiene. – Bonnie SW

”  Pena. Al darse cuenta de que no puedes hacer nada de lo que hiciste. Pueden pasar años después de que crees que has superado el problema y algo surge y te golpea de nuevo, una bofetada. Esto es lo peor que puedo decir, incluso si hay tantos. – Michelle U.

Consejos de adaptación:

“De hecho, no me di cuenta de que estaba de luto hasta hace poco. Lo he hecho desde antes de hacer un diagnóstico, pero él no se dio cuenta en absoluto. Creo que solo darme cuenta de que sentir   es  dolor es un buen punto de partida. En lugar de sentirme triste y derrotado por todo lo que podía hacer antes, ahora puedo pensar: “Gracias por recordarme lo importante que es mi independencia”. Sin embargo, ____, ____ y ​​____ son la razón por la que sigo siendo independiente. ¡No me detuve! Y ayuda. – Paige W.

“Lloro el viejo yo como me resbala a menudo todos los días. Mi enfermedad crónica ha tenido un impacto en mi carrera y actualmente no puedo trabajar. Cuando me encuentro en un momento de dolor, lo reconozco y luego busco las cosas positivas que están sucediendo en mi vida en ese momento. El reconocimiento, incluso en las cosas pequeñas, me ayuda a superar los sentimientos difíciles asociados con las enfermedades crónicas. – Angela M.

“Es bueno sentir pena por ti mismo y llorar por la vida que has tenido. También estará bien si eres capaz de encontrar aceptación e ir a un lugar donde puedas mirar hacia atrás sin sentir dolor y sentir alegría por lo que eras y darte cuenta de que aún eres esa persona. Sigues siendo la misma persona que eras antes de tu diagnóstico. Incluso podrías ser mejor por eso. – Jennifer Yant

5. No poder jugar con tus hijos.

”  Al no tener energía y sufrir continuamente, tus hijos te mirarán y sabrán por tu cara que no puedes salir a jugar con ellos”. – Daniel P.

Consejos de adaptación:

“Una madre hará todo lo que esté a su alcance para proteger a sus hijos del dolor, tanto emocional como físico, y siento que me duelen cuando tengo que dejar de fumar o cuando tengo que pedirles que renuncien. Tocar porque es demasiado doloroso. ¿Qué clase de madre hace eso? Pero luego recuerdo haber criado pequeños humanos inteligentes, compasivos, amorosos y resistentes que obtienen todo lo que puedo dar de mí. Entre su padre y yo, reciben todo el amor que necesitan. Cuando crezcan, no recordarán a sus madres en los paseos por la naturaleza, sino que recordarán su amor y su amor.  No los estoy dañando, pero mi culpa   es Me daña, y tengo que aprender a soltarme. – Joanna Dwyer

“Inventa actividades que te permitan sentarte o acostarte. Mis hijos se convirtieron en expertos en juegos de cartas y juegos de mesa porque yo podía jugar en la cama. Y no cuentan las películas del maratón. Sus hijos no se arruinarán por un día de bocadillos y películas debajo de las sábanas, acurrucándose con usted porque está dolorido o cansado. Tus hijos quieren tu tiempo, no tu destreza física. “- Sharilynn Battaglia

“Muchos de nosotros lo tomamos un día a la vez con dolor de fibromialgia y, si me lo permite, cuidamos a nuestros hijos y nos aseguramos de que tengan una apariencia real. normal. . Pero cuando nos golpea un empuje largo y doloroso, no tenemos más remedio que pararnos frente a ellos. Y es durante estos tiempos difíciles que tenemos la oportunidad de ver la naturaleza resiliente, responsable, ingeniosa y empática de sus hijos. Ciertamente, hay momentos en que me siento tan abrumado que me siento como si estuviera arruinando todo, pero creo que todos, enfermos o no, pensamos de esa manera. Y solo tengo que dejar ese sentimiento, como si todavía estuviera esperando a que termine un brote. Todo lo que se es que amaré a mis hijos incluso si susurran “Mamá …” (mientras giran los ojos), intenten tanto como sea posible hacer todo lo que pueda como padres, sean honestos con ellos sobre mi salud, responda a sus preguntas de la mejor manera posible y siempre esté con ellos (incluso si no me quieren). En caso de que me necesiten para algo, porque aprendí que: “No hay un padre perfecto. Entonces, sé real. (Sue Atkins) “- Lakshmi Rajagopalan En caso de que me necesiten para algo, porque aprendí que: “No hay un padre perfecto. Entonces, sé real. (Sue Atkins) “- Lakshmi Rajagopalan En caso de que me necesiten para algo, porque aprendí que: “No hay un padre perfecto. Entonces, sé real. (Sue Atkins) “- Lakshmi Rajagopalan

6. Soledad y aislamiento.

“La  soledad. No puedo trabajar con regularidad y mis amigos se están alejando. Las visitas canceladas, las cenas y los cambios de última hora no son algo que quiera hacer, pero ¿desde cuándo la fibromialgia es tan cortés? – Ashley A.

”  Siéntete aislado y excluido mientras tus amigos continúan sin ti. Mi círculo de amigos ahora es más pequeño y mi esposo se ha convertido en mi mejor amigo y en el rock. “- Lori A.

Consejos de adaptación:

“Al igual que con mi diagnóstico de enfermedad crónica, la aceptación es la clave. Mientras los sentimientos de soledad se arrastran en mi vida, tanto esperados como inesperados, debo recordar que esto es parte de la vida y lo que está sucediendo con la enfermedad crónica para muchos. No estoy solo como lo siento. Debo admitir que mi enfermedad me hará sentir aún más solo que en la realidad. También puedo controlar algo de mi soledad sabiendo que algunos de los mejores amigos para hacer son aquellos que están enfermos crónicos. Siempre hay nuevos capítulos en la vida. – Eileen Davidson

“Aunque la soledad es, por definición, exclusiva, podemos encontrar la unidad sabiendo que todos nos sentimos excluidos debido a nuestra enfermedad crónica. Puede que no entendamos exactamente el dolor de cada uno, porque cada caso, cada persona, es único. Pero sigo aquí porque sé que hay personas que realmente entienden la ansiedad, quizás no la experiencia física real, pero la soledad, el aislamiento, el miedo, el duelo, todas las consecuencias. De lo que proviene de la realidad física. deterioro … Espero que sepas que nunca estás realmente solo en tu lucha. – Megan Klenke

7. Sentirse como una “carga”

”  Me siento como una carga … Después de que mi ex esposo abandonó nuestro matrimonio porque tenía demasiado que hacer (aunque él era una enfermera, pensé que lo entendería más), tengo miedo solo de carga y que realmente no ofrezco mucho valor porque no sé qué días buenos tendré o cuánto puedo hacer realmente. A veces es deprimente pensar que no haces mucho sino que existes. »- Didi M.

Consejos de adaptación:

“Tú, mi querido amigo, no eres una carga. Su enfermedad es un peso pesado y es su peso. Pero incluso si es solo tuyo, no puedes ser usado por ti y solo por ti. Debido a que usted es un amigo, un miembro de la familia, un don, un guerrero y un luchador, es probable que tenga un sistema de apoyo para ayudarlo a llevarlo. No tenga miedo de pedir ayuda. Los que deben quedarse se preguntarán cómo pueden ayudar a compartir ese peso siempre que puedan. No has sido hecho para usar esto solo. “- Mary Puglisi

“En los días en que me siento como una carga, cuando me siento impotente e indefenso, me digo a mí mismo que lo bueno que le estoy dando al mundo compensa el equipaje que me acompaña como parte de mis problemas de salud”. – Rachel colina

“Lucho con ese sentimiento todos los días. Me aseguro de estar en contacto con mis seres queridos que realmente me importan y me apoyan, incluso si hay muy pocos. También tengo un sistema de soporte en línea lleno de increíbles amigos fibrosos que siempre están ahí para escuchar y compartir sus experiencias. – Kristin S.

8. Recibir el juicio y la falta de comprensión de los familiares.

”  Cuando los seres queridos no entienden o tratan de entender los cambios en el estilo de vida, es necesario proceder para mantener una vida con fibro”. Pido ayuda cuando la necesito desesperadamente y es devastador cuando algunas personas simplemente no entienden que no pido por pereza sino por necesidad. A mi vez, si tengo que hacer estas cosas solo, pierdo mi tiempo libre porque tengo que gastarlo para recuperarlo. Siempre soy yo Lo único que ha cambiado es mi capacidad física. – Julee A.

“Los  juicios de algunos cuando simplemente intentas cuidarte a ti mismo, por ejemplo, juzgas a un” adicto “simplemente porque tienes una receta para medicamentos para el dolor”. – Sarah N.

“La  gente no entiende el agotamiento cuando sucede”. – Janet B.

Consejos de adaptación:

“No podemos sentirnos abrumados por la necesidad de explicarnos a todos aquellos que todavía no lo entienden, pero podemos seguir avanzando … Para mí, significa mantener la cabeza erguida y pasar junto a alguien que parece estar observándome”. Me apuro para salir de mi automóvil en un lugar de estacionamiento para discapacitados, o me pregunto por qué llevé a mi perro a la tienda de comestibles, cuando está claramente identificado como un perro de servicio y cancela valientemente Citas y actividades que simplemente no creo que pueda hacer en un día determinado. Las personas que nos conocen entienden, al menos en cierta medida, y las opiniones de los demás simplemente no importan. “- Cyd O.

“Para las personas que viven con una enfermedad crónica: está bien. No tienes que cumplir con las expectativas de todos. Debes definir tus propias expectativas para ti mismo, porque solo tú conoces tus límites y lo que eres capaz de hacer. Hay personas que siempre te juzgarán, y eso refleja quiénes son como personas, no tú. Creo que ya que estamos enfermos, podemos tener problemas para encontrar a la persona que éramos y eso incluye nuestras relaciones. Debemos enfrentar el hecho de que ya no somos la misma persona. Nos convertimos en alguien mucho más fuerte. Si hemos cambiado, ¿cómo podemos esperar que las relaciones sigan siendo las mismas? Es bueno, creo que cada persona ha sido puesta en tu vida por una razón. Algunas personas no siempre se quedan y eso es parte de la vida. – Jennifer Kuettner

9. La frustración y la ira

”  Rabia aleatoria de acumulación de dolor y gran cantidad de emociones”. – Brooke H.

Consejos de adaptación:

“Un día, me di cuenta de que enojarme conmigo no me ayudaría de ninguna manera. Reconocí que estaba luchando contra mi propio cuerpo y que no conocía sus solicitudes para detenerse o disminuir la velocidad. Si una amiga sintiera lo que yo sentía, nunca la trataría como a mí misma. Comencé a prestar más atención al dolor y los síntomas de mi cuerpo ya reaccionar positivamente … Finalmente, ya no me sentía como una víctima enojada sino como defensora de mi salud y bienestar. La vida es mucho más fácil cuando pienso en mi cuerpo como un amigo. – Kalyn Gabriel

“Cualquier persona que tenga dificultades para controlar su enojo debido a los constantes intentos de padecer enfermedades crónicas y dolor, encontrará beneficioso encontrar formas nuevas y más saludables de lidiar con la situación”. Ya sea a través de la terapia u otros medios, creo que debemos trabajar en este tema, y ​​hacerlo de forma proactiva hará que todos se sientan más felices. Incluya a la persona que está sufriendo y que está sufriendo … Vale la pena descubrir nuevas técnicas de adaptación que no dañen a quienes amamos. – Lisa Prins

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Para aquellos que no entienden la fibromialgia

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