Fibromialgia: “Sorrio nas fotos, mas não passo um dia sem dor”

Georgina Harvey tem 28 anos e não passou um único dia totalmente livre de dor devido à fibromialgia. Aqui seu testemunho

Firbomialgia BBC

Quando foi a última vez que você sentiu dor?

Seja o que for, – uma dor de cabeça, uma contratura no ombro, pedras nos rins ou um golpe no dedo do pé -, é provável que você tenha se recuperado.

Mas imagine como deve ser levantar-se todos os dias em agonia , sabendo que certamente esse desconforto não desaparecerá.

Esta é a vida para pessoas que vivem com dor crônica. Muitos sentem frustração porque seus sintomas parecem invisíveis aos olhos dos outros e muitas vezes as pessoas não os entendem ou subestimam.

Setembro é o mês da consciência internacional de dor, e para entender melhor como para viver com esta condição constantemente BBC Three convidou Georgina Harvey, um Inglês de 28 anos com fibromialgia , a partilhar o seu testemunho.

 “É como todas as terminações nervosas queimadas”

“Certa manhã, em julho de 2016, acordei como sempre, mas quando tentei me mexer senti uma dor muito intensa passar pelo meu corpo.

É como se todas as terminações nervosas tivessem sido queimadas e eu pudesse apenas gritar .

O sorriso nas fotos não mostra a dor que Georgina Harvey sofreu todos os dias durante quatro anos. (Foto: BBC)

Minha mãe veio correndo para o meu quarto, me levou para o lado e ficou comigo até a sensação desaparecer. Sabíamos que ele estava tendo um surto de fibromialgia , mas foi o pior que ele sofreu desde o diagnóstico, dois anos atrás.

Meu problema começou com a necessidade de alongar meu pescoço quando eu tinha 19 anos, pouco depois de me recuperar de uma meningite.

Depois disso, cresceu em uma sensação penetrante de formigamento nos ombros e uma profunda dor nas costas.

Eu pensei que era devido a má postura, mas no momento em que fiz 21 anos a dor era quase constante .

Eu tive raios-x, exames de sangue e exames de ressonância magnética, mas nada foi visto.

Eles me deram fortes analgésicos e o médico aumentou a dose ou tipo cada vez que a dor se tornou insuportável.

Eu descrevi os distúrbios como o estômago que se possa imaginar pior dor , mas na parte de trás, combinado com intensa pressão no peito como se eu fosse explodir através das costelas.

Quando a morfina era a única alternativa que eu tinha deixado para lidar, eles me deram licença médica e me encaminharam para um reumatologista, o que levou ao meu diagnóstico.

“O impacto foi em tudo: trabalho, exercício, vida social”, diz Georgina. \

Ele explicou o que é fibromialgia: dor crônica causada por um distúrbio do sistema nervoso central, mas ele disse que não há tratamento específico ou cura, apenas formas de lidar com o problema.

Eu tinha passado anos tentando me fazer as coisas que eu sugeri -pilates, yoga, natação, fisioterapia e terapia cognitivo-comportamental, mas nada me acalmou dor.

Embora tenha sido um alívio finalmente ter um diagnóstico do que estava acontecendo comigo, o que me deixou arrasado ao pensar que isso seria algo com o qual eu teria que conviver.

“Isso afeta tudo”

Hoje a dor se espalhou para meus quadris e pés, e também desenvolvi problemas estomacais.

Atividades cotidianas como falar ao telefone, usar sutiã ou simplesmente sentar em uma cadeira podem ser gatilhos de um surto de dor , e tomar um banho pode ser desgastante.

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A dor dá a Georgina uma sensação de peso mental que a impede de pensar com clareza. (Foto: Getty)

Eu nunca me sinto descansada, porque a fibromialgia me afeta a dormir e gera nevoeiro cerebral , uma sensação de peso mental que me impede de pensar claramente quando sinto dor.

Eu sempre fui um pouco tímida, mas agora é ainda mais difícil manter conversas. Em geral, acho que isso me tornou uma pessoa ansiosa, porque estou sempre no limite.

O impacto foi em tudo: trabalho, exercício, vida social. A recomendação que eles me fazem é “continuar em frente”, mas quando eu tenho um episódio ruim eu não posso fazer nada , por isso é um círculo vicioso.

Quando faço planos, tenho que pensar se vou ter que ficar de pé ou sentar e quanto tempo terei que passar longe de casa.

Na maioria das vezes, se posso, me esforço para seguir em frente com o plano, porque não quero que a dor me pare, ou que meus amigos pensem que estou me desculpando.

Mas muitas vezes tenho que me mudar para um lugar isolado, geralmente um banheiro, quando a exaustão e a dor são muito fortes.

 Gerenciando a dor

Há algumas coisas que podem me fazer sentir melhor , como uma garrafa de água quente ou um cobertor macio, na verdade eu sou obcecado com coisas que me geram bem ou têm uma boa sensação, porque meu corpo é tão sensível.

Eu também gosto de andar, mas tenho que fazer no meu próprio ritmo. Ajuda-me a prevenir surtos e melhora sempre o meu humor.

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Às vezes, uma garrafa de água quente ajuda. (Foto: iStock)

No ano passado deixei meu trabalho em Londres, no marketing de eventos, para evitar a ida e volta de 90 minutos e isso fez a diferença no meu bem-estar.

Embora eu nunca tenha um dia totalmente indolor , alguns são mais administráveis ​​do que outros. Eu sempre me lembro de que há pessoas que sofrem muito mais do que eu. Minha família também me encoraja. Eu moro com meus pais e eles me dão muito apoio emocional.

Meu namorado também faz tudo o que pode para me ajudar, mas me sinto culpado quando minha condição afeta nosso relacionamento. Recentemente, depois de um jantar romântico andando em direção ao carro, mas eu estava com frio no caminho e tremor quase me fez cair no chão.

Para mim, é importante divulgar informações sobre como conviver com a dor crônica, pois sempre que digo que tenho fibromialgia, ninguém ouviu falar do problema e, como é “invisível”, infelizmente há muito estigma . As pessoas o subestimam e vários chefes me disseram que não o entendem.

De qualquer forma, eu entendo: eu faço piadas. Eu não manco quando ando e coloco fotos sorrindo no Instagram. Mas essas fotos não mostram que eu estava sob efeito dos analgésicos mais fortes que tenho, nem que quando chego em casa começo a chorar.

Eu não quero que minha condição defina quem eu sou. Sim, é parte de mim, mas tenho a determinação de não deixar isso me dominar.

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Para aquellos que no entienden la fibromialgia

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