12 formas de describir la fibromialgia a quienes no la han sentido

La mayoría de las personas no creen en la fibromialgia, dicen que todo está en tu cabeza.También te has enfrentado a esas personas en tu vida. Algunas personas preguntan sobre su enfermedad, por lo que es nuestro momento de explicar cómo es la fibromialgia porque no han experimentado lo que estamos experimentando. Le preguntamos a nuestra comunidad “Vivir con fibromialgia y enfermedad crónica” una pregunta ¿Cómo describiría la fibromialgia? A quienes no lo han sentido. Esto es lo que comparten con nosotros:

Esto es lo que la comunidad comparte:

1. Imagina la peor gripe que has tenido y luego multiplica eso por 10, luego imagina que te ha golpeado o atropellado un automóvil, luego piensa en lo más agotado que has estado y multiplícalo por 10. Y quizás puedas imaginarte cómo Buen día viviendo con fibromialgia se siente. Un mal día realmente desafía toda comprensión y comprensión.

2.  Has corrido un 10K, con la gripe y además cortaste toda la hierba con unas tijeras. Ese tipo de dolor. Pero todos esperan que vuelvas a hacerlo al día siguiente porque no pareces enfermo.

3.  Dolor que se mueve alrededor de tu cuerpo. Escoge un lugar y tú aguantas la respiración hasta que pasa y luego simplemente se moverá a otro lugar. Luchas para fingir que no estás sufriendo y tratas de no gritar o simplemente llorar. Te sientes cansado, pero no puedes dormir solo una versión del sueño donde escuchas todo y te vuelves adrenalina completamente despierta. Con el corazón palpitante y agotado, vuelve a bajar si puedes. Las puntas de los dedos de las manos y los pies a veces se adormecen y no soporta el frío. Sus músculos se contraen y se retuercen y trata de relajarse y no de tensarse, ya que el dolor de cabeza puede ser el siguiente. Tienes episodios de depresión y yo personalmente me escapo en la música o en la fantasía para sobrellevar mucho. No puedes hablar bien todo el tiempo y te cuesta pensar con claridad y concentrarte. Sí, eso es suficiente por ahora. Solo una idea.

4. Un agarre está en tu cabeza, una mochila de 20 libras pesa sobre tus hombros, tus caderas, tus rodillas, tus tobillos, tus pies y tus manos, dolor. En la punta de ese dolor hay un cosquilleo como cuando tu pie se duerme … excepto en lugar de solo tu pie, está sobre todo tu cuerpo. Sus ojos están adoloridos por la tensión, su piel sensible al tacto, su nariz sensible a los olores. La falta de un sueño reparador te mantiene mareado y fatigado.

5. ¡ Es un infierno viviente! Te duele todos los días. El dolor se mueve continuamente. Justo cuando crees que no hay otro lugar que pueda herir, te duele la piel. Es como si un camión Mack te atropellara una y otra vez. Me toma horas ducharme, maquillarme y secarme el cabello. Para cuando termine, tengo que sentarme y descansar. Es difícil dormir por la noche porque no puedes encontrar una posición que no te duela.

6. Dolores corporales y dolor en todo o en ciertos lugares con destellos impredecibles. También puede manifestarse con síntomas de IBS, dolores de cabeza y fatiga. Puede afectar la concentración (Fibro niebla). El hecho de poder manejarlo es más difícil debido a que se puede predecir de un día a otro cómo se sentirá. También es invisible para los demás porque no nos vemos enfermos. Hay cosas que se pueden hacer para ayudar, como medicamentos, dieta y otros tratamientos no tradicionales. Por encima de todo, una actitud positiva es una obligación para mantener un sentido de normalidad en el día a día. No hay fiestas por piedad que solo pueden ser no productivas.

7.Imagina un cordón de nylon. Gíralo contra el grano. ¿Ves esas pequeñas aberturas? Vierta vidrio triturado y arena en su interior. Ahora tuerce el cable cerrado. ¿Siente la arena que no permite que el nailon regrese al punto original? Ahora imagine que el cordón de nylon es cada fibra muscular, tendón y ligamento en sus dedos, manos, muñecas, tobillos, pies y dedos de los pies. Ponte zapatos. Guantes. ¿Es incómodo? Ahora trata de caminar. Conducción. En pie. Compras de comestibles. Suena horrible, ¿no? Ahora imagina que no tienes alivio. Algunos días agregue cada parte de su espalda a la lista. Añadir náuseas. Añadir migrañas. Solo quieres dormir, pero el sueño no llega. Tu cabeza se siente nublada. Pierdes palabras usualmente en la mitad de la oración. No puedes pensar con claridad. La gente piensa que eres estúpido, incluso si no lo eres. Añadir problemas de salud mental a la mezcla. ¿Te sientes abrumado todavía? Este es un buen día. Mañana puede ser peor. No puedes planear esto. No recibes ningún tipo de advertencia.

8 . Cuando tengo una crisis, siento que el ácido fluye a través de mí y me quema de adentro hacia afuera. Pero los días “normales” trato de no reconocer el dolor; Solo hago lo que necesito hacer, pero siempre está ahí atrás, impidiéndome ser todo lo que sé que podría ser. El dolor nervioso es horrible y aunque tengo dolor en el cuello, las caderas, los hombros, las manos y los pies que son bastante constantes, de vez en cuando recibo una puñalada en el estómago o el pecho que sale de la nada y me quita el aliento lejos. La última vez que me sentí bien fue durante un día entero cuando el médico me recetó esteroides. No tenía dolor y era glorioso, luego comenzó a quemarme el estómago y causar calambres. Tuve que dejar las medicinas. Sin embargo, los problemas de memoria y la fatiga me molestan más. Tal vez porque mi madre tiene Alzheimer y estoy aterrorizada de que venga por mí.

9. La  fibromialgia es una prisión y estoy tratando de encontrar una manera de escapar. He estallado antes por largos periodos de tiempo, incluso meses. Esta vez soy mayor, más estresado y con otros problemas de salud con los que lidiar. Sin embargo, no voy a renunciar a mí.

10. Dolor que se intensifica desde la cabeza hasta los dedos de los pies como si alguien estuviera vertiendo un líquido caliente por la garganta y se desplace por el interior de su cuerpo. Lo más difícil es tratar de permanecer positivo en todo. nunca se sabe si un día se manifestará como SII, las migrañas al día siguiente y Epstein Barr. luego la depresión encima de eso. Tengo más síntomas apareciendo diariamente. Tengo estas horribles cicatrices en la piel de donde la picazón se hizo tan fuerte que rompí la piel y la hice sangrar. Ha dejado marcas terribles que parecen quemadas. Irónicamente, la quema proviene del interior.

11. Un dolor ardiente insoportable en todo mi cuerpo, que se siente como si me prendieran fuego. Dolor punzante en pies y talones que se siente como si estuviera caminando sobre fragmentos de vidrio. Tome el cansancio que haya sentido y multiplíquelo por 100. La gripe se multiplicó por 10. Dolor ardiente cuando se toca la piel. Dolor que ninguna medicación ayuda. Dolor y fatiga tan severa, no puedo trabajar. Casi perdiendo todo por lo que trabajé tan duro, esperando 2 años para que mi discapacidad sea aprobada. Vivir con un dolor severo y debilitante y aún parecer normal, lo que me hace sentir culpable por no poder trabajar porque la gente me trata como si fuera vago y no quiero trabajar.

12.   Es como tener huesos rotos y todos tus músculos y tendones han sido cortados, tu cerebro está roto y tienes una niebla cerebral que solo se levanta si estás teniendo un buen día, son días con ibs en los que sientes que tu interior va a Sal de tu trasero o de tu boca. La gripe está cerca de una explicación, pero es una lucha diaria para continuar. Recordar que todos cuentan con usted para el amor y la compasión, nunca queriendo que nadie lastime como usted lo hace. Pero nunca te rindas.

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