A fibromialgia é declarada como uma nova incapacidade a longo prazo

POR JULIA NELSON

A fibromialgia deve ser reconhecida pelos profissionais de saúde na Irlanda do Norte como uma condição de longo prazo.

As pessoas que sofrem com isso se queixam de dores por todo o corpo, além de fadiga profunda.

Outros sintomas incluem dores de cabeça, privação do sono e dificuldade de concentração.

Apesar da gravidade dos sintomas, as pessoas que vivem com a doença na NI disseram que suas vozes não foram ouvidas e que seus sintomas foram ignorados.

Dores crônicas

Depois de ser inundado com reclamações, o Conselho de Pacientes e Clientes da Irlanda do Norte, há três anos, pressionou o caso para que a fibromialgia fosse reconhecida como uma condição de longo prazo.

Depois de entrevistar os pacientes e fazer lobby com políticos e profissionais de saúde, serviços dedicados devem ser estabelecidos em todos os setores da saúde.

Martina Marks, que mora em County Down, disse que é um alívio ser levado a sério.

“Eu vivo com a dor desde 1997. Às vezes, pode ser crônica, com dores nos músculos e articulações”, disse ela.

“Muitas vezes a dor é insuportável e você precisa lidar com um distúrbio do sono, dores de cabeça e simplesmente não conseguir lidar com a vida cotidiana”.

“Tudo sobre dor”

A fibromialgia confunde especialistas em saúde há décadas. Ele não aparece nos exames de sangue ou nas varreduras e geralmente é difícil de diagnosticar.

Kevin Davies, professor de medicina da Universidade de Sussex e especialista em fibromialgia, disse: “As pessoas que apresentam problemas vão fazer exames e exames de sangue, mas nada aparece, pois tudo se resume à dor.

“Mas isso não significa que não há um problema – é apenas que o médico não pode fazer um diagnóstico sobre o qual ele se sente seguro”.

Pensa-se que cerca de um milhão de pessoas estejam vivendo com a doença em todo o Reino Unido.

A fibromialgia é reconhecida como uma condição pelo NHS Choices na Inglaterra e na Escócia, o que significa que os tratamentos devem estar disponíveis para os pacientes.

No entanto, na prática, a disponibilidade de serviços é irregular, pois nem todas as relações de confiança da saúde têm recursos para atingir a condição especificamente.

Embora não exista um número específico para a Irlanda do Norte, acredita-se que cerca de um em cada 25 possa estar enfrentando sintomas – a maioria deles não diagnosticada.

Louise Skelly, diretora de operações do Conselho de Pacientes e Clientes, disse: “O que nos surpreende é quantos pacientes se apresentaram, querendo compartilhar suas histórias.

“Eles se sentiram muito isolados e muito sozinhos, e o que também descobrimos é que os médicos também consideraram essa uma área difícil de trabalhar, por isso receberam com satisfação o compartilhamento de conhecimento e informação.”

Preocupações levadas a sério

Seu reconhecimento como condição aumentará a conscientização sobre o público, mas também entre os profissionais de saúde.

Uma vez diagnosticados, os pacientes receberão um “caminho” que descreverá quais serviços estão disponíveis, incluindo medicamentos ou conselhos sobre exercícios e terapias alternativas.

Segundo os pacientes, o maior avanço é ter suas preocupações levadas a sério.

Martina Marks não foi diagnosticada por 10 anos.

“Foi uma jornada muito longa. Eu não tinha ouvido falar e nem meu médico de família ”, disse ela.

“Era importante que eu tivesse um diagnóstico, porque eu estava passando por tratamentos diferentes, vendo médicos diferentes e nada estava me dando alívio.

“Alguns deles não entendem a doença e acho que precisamos de uma campanha de conscientização para que a profissão médica entenda a variedade de sintomas da fibromialgia e a gravidade dela”.

Embora não haja cura para a doença, há evidências de que mudanças no estilo de vida, incluindo relaxamento, calor, exercícios e dieta, podem fazer a diferença.

Casos graves serão tratados com medicação.

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