Não é fibromialgia. Muito provavelmente você não está ciente

POR JULIA NELSON

Eu estava no meu armário esta manhã, olhando em volta como se nunca tivesse estado lá. Eu não conseguia lembrar o que estava fazendo, por que ou o que deveria fazer a seguir. Então eu fiquei parado, esperando que isso chegasse até mim. Momentos antes de eu estar ofegando violentamente como um animal selvagem, curvado de dor e abraçando meu próprio corpo. Eu simplesmente subi as escadas para me vestir para o dia, mas, assim como acontece todos os dias da minha vida em vários graus, minha doença me lembrou quem estava no comando.

Lágrimas brotaram. Isso acontece muito também. Eu nem sempre tenho palavras quando quero expressar o que estou sentindo, então minha alma expressa isso para mim. Eu esqueço. Muito.

Não é fibromialgia

Fui diagnosticado com fibromialgia pela primeira vez aos 30 anos por um jovem médico que claramente acabara de aprender a palavra em uma festa do pijama no Junior Doctor Camp.

“Você ficará cada vez mais fraco até que finalmente seus músculos se atrofiem. Seu tempo de vida será drasticamente reduzido, e você viverá sua cadeira de rodas nos últimos anos. ”

Ao longo dos anos, passava por períodos esporádicos de melhoria e, portanto, decidi que a fibromialgia era um diagnóstico de besteira, e com certeza não o tinha.

Então eu ficaria muito doente de novo.

Meus sintomas

Meus braços e pernas ficam dormentes, quase sempre os dois ao mesmo tempo, mas às vezes não. De qualquer maneira, eu caio, esbarro nas coisas, perco o equilíbrio. Nem sempre posso dizer onde meu pé está batendo, e quando isso acontece, você pensa que nossos pisos são feitos de chiclete mastigado.

Minhas articulações enrijecem tão severamente que meus tornozelos não querem dobrar e meus cotovelos sempre parecem que alguém os golpeia com um martelo enquanto eu dormia.

Eu me movo como Frankenstein, mas não com tanta graça.

Meus músculos doem até os ossos de uma maneira que parece que estou sempre lutando contra a gripe. Isso nunca para. Sempre.

Mas, de longe, a pior coisa com que vivo há tanto tempo é fadiga extrema. Pensei tantas vezes sobre qual palavra eu poderia usar para descrever como é, e sempre saí vazio. Tudo o que posso dizer é que o tipo de cansaço com que vivo todos os dias é o que acredito que deve ser como morrer. Quando está muito ruim, os médicos notam uma paralisia que surge no meu rosto, e eu tenho problemas até de pé. Não posso descansar o suficiente para me recuperar. Eu digo que é como se alguém estivesse me embalsamando.

Isso pode acontecer se eu estiver sentado em uma cadeira com os pés para cima, ou pode acontecer depois que eu brinquei com meus grandmonkeys. Não importa o que eu faça. Está sempre lá.

Eu disse a todos os médicos que vi: “Eu sei que não vou viver muito mais. Estou morrendo. ”Eu sei disso há muito tempo. Nos últimos anos, eu tinha explosões de semanas ou meses de energia que me permitiam me comportar normalmente. Mas sempre soube que estava morrendo. Nos últimos três anos, senti realmente minha vida se esvaindo. Quase não houve explosões de energia ou bons dias – apenas eu esperando para ir dormir e não acordar.

Imaginei que, nos meus resultados de autópsia, eles descobrissem o que realmente havia de errado comigo e “o mundo” saberia que eu não estava louco. Bem, pelo menos no que diz respeito à minha saúde.

Ao longo de décadas, tenho sido atendido por novos médicos, e a cada um vieram montes de novas contas médicas. “Você está apresentando como se tivesse esclerose múltipla”, diziam todos, e depois da mesma bateria de testes veio o mesmo diagnóstico.

Fibromialgia e síndrome da fadiga crônica.

“Eu não acredito que nenhum deles seja um diagnóstico”, eu diria a eles. “Você está me rotulando com essas palavras porque sou mulher e porque não sabe mais o que fazer comigo.”

Quer irritar um médico? Diga a eles que você acha que eles não sabem do que estão falando. Um filho da puta particularmente arrogante me disse: “Parece que você prefere que eu tenha dito que tem esclerose múltipla”.

Conheço pessoas que sofrem indescritivelmente com esclerose múltipla. Isso é cruel. Mas sim. Às vezes, eu aceitava o diagnóstico dessa doença horrível, apenas para ter uma “coisa real” que explica por que tantas vezes não consigo andar três metros da minha poltrona até o banheiro mais próximo sem me agarrar a algo. As pessoas acreditam em você quando você diz que tem esclerose múltipla. Eles entendem (da melhor maneira possível) que você não está bem e que não é um mentiroso que está buscando atenção.

Não é a mesma mentalidade em relação ao Fibro e ao CFS.

Lembro-me de alguém que eu respeito profundamente, que de repente fez uma proclamação no Facebook sobre mulheres e fibromialgia. Faça uma dieta, exercite-se e cresça bastante resume o sentimento. Não havia como eu dizer às pessoas o quão doente eu estava com medo de que pensassem em mim como alguém que não estava se esforçando o suficiente para ser saudável, ou pior, fazer com que pensassem que tudo estava na minha cabeça.

Só para ter certeza, fui ver um psiquiatra. “Sher, você não é louco. Isso não está na sua cabeça – ele disse. Para seu crédito, ele também disse: “Eu poderia prescrever Lyrica para você, mas se eu fizer isso, é o mesmo que dizer que eu acredito no que você foi informado sobre o que está acontecendo e eu não. Você tem que continuar pressionando até chegar na pessoa que pode ajudá-lo.

Amigos íntimos bem-intencionados e parentes não tão bem-intencionados tinham mais a dizer quando eu os confiava em como eu estava doente. Para ser justo, há apenas uma pessoa que sabe o quão ruim eu sou. Algumas pessoas na minha vida sabem um pouco e outras um pouco mais, mas ninguém sabe até que ponto isso está além do meu parceiro.

O que as pessoas me dizem

Você precisa cortar o glúten. Você precisa cortar o açúcar. Você precisa passar por isso. Você precisa se exercitar. Você deveria orar. Você precisa se esforçar mais para se forçar a fazer coisas desconfortáveis. Meu amigo conhece alguém que conhece alguém que tem fibromialgia e que está vivendo sua vida, não deixando que isso aconteça.

E as piores coisas que foram ditas? As coisas que eu não consigo tirar da cabeça e que me fazem chorar enquanto escrevo?

“Você planeja ficar doente no próximo mês?”

“Seriamente? Não me diga que você está doente de novo. Verdade? É engraçado como você está doente quando preciso de algo de você.

Finalmente, um diagnóstico

Um conhecido me enviou um bilhete um dia que me incentivou a ver um médico de doenças infecciosas aqui no Centro-Oeste. Um parente próximo dela ficou mais saudável por esse homem e ela sentiu que eu deveria pelo menos vê-lo. Demorou meses para entrar, e eu fiquei profundamente cético.

Chegou o dia e eu trouxe meu parceiro comigo para me ajudar a expressar o que estava acontecendo, fazer perguntas inteligentes e lembrar de tudo. Quando você perde suas palavras e esquece as coisas como eu, você para de ir sozinho aos compromissos. Você para de ir a qualquer lugar sozinho.

Quando ele entrou, eu soube imediatamente que algo estava diferente. Ele me disse que estava dando duas horas para a nossa visita. Eu nunca tive mais que minutos com nenhum médico. Ele me fez perguntas sobre minha vida atual e meu passado. Em muitos casos, antes que eu pudesse responder, ele me dizia o que suspeitava que minha resposta seria. Ele estava sempre certo.

Ele explicou sua pesquisa sobre a fibromialgia e a síndrome da fadiga crônica e como ela se tornou sua paixão por muitos e muitos anos. Ele nos falou sobre sua  pesquisa, os dois artigos que publicou e o terceiro em que estava trabalhando atualmente.

“Eu sou 95% positivo, Sher, de que, quando testarmos sua urina, você será positivo para micotoxinas – mofo preto”.

Na minha vida, nenhum médico fez uma afirmação tão ousada. Nenhum médico de qualquer espécie jamais esteve tão confiante em usar essa linguagem antes dos testes.

“É por uma boa razão que você me diz que sabe que está morrendo. É exatamente o que está acontecendo. As micotoxinas estão matando você no nível celular.

E então ele disse duas pequenas frases que mudaram tudo.

“Posso te ajudar. Vou te ajudar.”

Eu chorei, e quando no final do nosso tempo juntos ele se levantou para sair e abriu os braços para mim. “Por aqui, damos abraços.”

Cheguei em casa e rezei para ser positivo para mofo preto. Há uma oração que eu nunca imaginei.

Quando os testes voltaram, cerca de duas semanas, recebi uma cópia dos meus resultados. Lá estava em preto e branco. Molde preto. Micotoxinas. “Você tem uma fábrica de mofo preto vivendo em sua cavidade sinusal, Sher”, disse o médico.

Poderia ter começado como uma menina muito jovem no sul. Poderia ter acontecido todos os anos em que vivi em Kentucky. Poderia ter sido na Alemanha. Definitivamente, poderia ter sido agravado novamente por todas as casas inundadas e antigas no sudeste do Kansas.

“Você não precisa morar em uma casa com mofo preto nas paredes para que isso aconteça com você”, disse ele.

Isso já faz várias semanas, e todos os dias faço o tratamento que ele prescreveu. Isso significa inalar uma droga para matar o mofo. Não há como saber quanto tempo vai demorar, mas eu não me importo. Se demorar um ano, eu faço todos os dias e espero que isso termine. Os únicos efeitos colaterais que estou tendo atualmente são que estou tão enjoada o tempo todo e o cansaço piorou ainda mais … se você pode imaginar uma coisa dessas.

Estou esperando uma ligação da enfermeira dele agora sobre essas coisas, mas eu disse a mim mesma que a náusea é do tratamento que desce da minha garganta até o estômago. E a piora da fadiga? Bem, eu costumava dizer aos meus bebês que, quando seu corpo está trabalhando duro para melhorar você, você precisa descansar porque é preciso muita energia para curar. Existe uma guerra dentro do meu corpo agora e eu vou ter que fazer o melhor que puder para esperar.

Pelo menos sabemos o que diabos é esse monstro invisível e torturante e agora há esperança. Eu quero ser saudável novamente. Eu quero levar meus grandmonkeys nos passeios. Eu quero correr. Quero tomar café em Portland, dormir em uma casa na árvore na Nova Inglaterra, beber um ótimo vinho com amigos em Chicago, comer a melhor pizza de Nova York e tirolesa em algum lugar exuberante e quente. Eu quero ser eu de novo.

Tenho dois filhos incrivelmente amorosos e solidários e um homem no meu canto que diz coisas como: “Prefiro ter vida com você – mesmo quando você não está bem – do que viver sem você. Sem dúvida.

Não pode sair agora. Estou a um metro do sol.

Se você está se perguntando sobre o envenenamento por mofo preto, deixarei você com as seguintes informações:

Sintomas de mofo preto

Observe que esta é uma lista exaustiva. Você não precisa ter todos os sintomas para ter uma doença relacionada ao mofo.

  • Dor abdominal
  • Dores e dores
  • Agressão e outras mudanças de personalidade
  • Ansiedade
  • Sangramento nas gengivas
  • Sangramento no cérebro
  • Tendência a sangramento
  • Sangue não coagula adequadamente
  • Visão embaçada e piora da visão
  • Perturbação da medula óssea
  • Confusão mental
  • Sensação de queimação na boca
  • Dor no peito
  • Fadiga crônica
  • Sintomas do tipo resfriado ou gripe ou resfriados recorrentes
  • Coma
  • Confusão
  • Tosse
  • Pele rastejando
  • Danos no coração
  • Morte
  • Depressão
  • Dermatite
  • Diarréia
  • Dificuldade para respirar
  • Dificuldade em se concentrar e prestar atenção
  • Desorientaçao
  • Tontura
  • Sonolência
  • Lesões oculares
  • Inflamação ocular e dor
  • Febre
  • Perda de cabelo
  • Alucinações
  • Dores de cabeça
  • Perda de audição
  • Inflamação do coração
  • Hemorragia – sangramento interno
  • Imunossupressão
  • Capacidade de aprendizado prejudicada
  • Infecções recorrentes
  • Arritmia cardíaca
  • Nariz coçando
  • Icterícia (amarelecimento dos olhos e pele)
  • Dor nas articulações
  • Rigidez articular
  • Doença hepática
  • Pressão sanguínea baixa
  • Mal-estar
  • Perda de memória e problemas de memória
  • Dor muscular
  • Náusea
  • O nariz sangra
  • Dormência
  • Edema pulmonar
  • Hemorragia pulmonar
  • Olhos vermelhos ou vermelhos
  • Coriza
  • Apreensão
  • Disfunção sexual
  • Shaking
  • Choque
  • Tempo de atenção reduzido
  • Reflexos lentos
  • Dor de garganta
  • Nariz entupido e entupido
  • Formigamento
  • Tremendo
  • Vômito
  • Vomitando sangue
  • Fraqueza
  • Perda de peso, anorexia
  • Sibilos

Minha esperança é que você se sinta melhor muito em breve. Por favor, saibam que, embora eu não possa responder a todos os comentários, leio todos eles e meu coração dói por cada um de vocês que está sofrendo.

Fonte. https://sherbailey.com/fibromyalgia/

Loading...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *