6 aspectos de la fibromialgia que los médicos no comparten

POR JULIA NELSON

Dolor crónico, generalizado, espasmos y debilidad muscular, migrañas., Rigidez matutina, sensibilidad al tacto, insomnio y niebla cerebralson síntomas reconocibles de fibromialgia. Pero estas no son las únicas luchas asociadas con el síndrome. Aquí hay 6 aspectos de enfermedades crónicas que los médicos no comparten con usted.

Vergüenza

Ser diagnosticado con una enfermedad crónica no es nada de lo que avergonzarseaproximadamente, sin embargo, muchos pacientes bajan la cabeza cuando lo discuten. ¿Con qué frecuencia visitas al especialista y escuchas: “¿Has estado haciendo yoga?” o “¿Sigues comiendo gluten?” Esto afecta a nuestro cerebro como si hubiéramos hecho algo mal y estamos siendo castigados.

Pérdida de amigos

Desafortunadamente, las personas con enfermedades crónicas se encuentran perdiendo más que solo su normalidad de vida. La mayoría de las personas solo aceptan excusas para abandonar eventos algunas veces antes de dejar de preguntar. Descubrí que las tolerancias duran de uno a tres días antes de que la gente espere que usted funcione “normalmente”. Cuando no cumples con esas expectativas, su frustración crece. Eventualmente, esas amistadescaer lejos, y te encuentras luchando solo. No es que tus amigos sean malas personas. Las personas simplemente luchan por comprender lo que no han experimentado personalmente.

La medicación es un brote de mierda

Siendo realistas, la fibromialgia tiene síntomas tan variados que afectan a cada persona de manera diferente. Esto dificulta que los médicos receten un cóctel mágico de drogas. Para los maniquíes de prueba en humanos, encontrar una buena combinación de medicamentos puede llevar años de prueba y error. Cada medicamento se produce con su propio conjunto de fabulosos efectos secundarios: mareos, boca seca, aumento de peso, depresión, náuseas, vómitosfatiga En mi experiencia, cualquier síntoma que no tenía ya lo obtuve a través de la medicación. Empecé Savellaen 2009. Durante seis semanas vomité cualquier cosa además de galletas saladas. Fue una excelente manera de perder el peso de prednisona, pero terminó exacerbando mis síntomas de fibromialgia. Para ser honesto, me recetaron los tres medicamentos aprobados por la FDA. Ninguno de ellos ha hecho una diferencia significativa para mí.

Demasiado funcional para ser deshabilitado pero demasiado deshabilitado para funcionar

Depresión

La gran D de la que odiamos hablar: la depresión. La depresión es normal con cualquier enfermedad crónica. Reorganizar su mundo después de su diagnóstico autoinmune es difícil para el ego. El ego exige una constante afirmación y apaciguamiento, que la mayoría de nosotros obtenemos de nuestras familias y nuestro trabajo. La enfermedad crónica elimina sistemáticamente nuestra capacidad de alimentar nuestro ego en esos espacios. Agregue la lucha para mantener las tareas domésticas, la limpieza, las relaciones y los pasatiempos y tendrá fruta madura para desarrollar depresión. No me estoy refiriendo a la tristeza típica: estoy hablando del tipo de llorar por días, no poder salir de la cama, querer quedarse en un agujero oscuro para siempre depresión. Sabes que esta enfermedad no va a desaparecer mágicamente. Usted sabe que los síntomas físicos no mejorarán ni desaparecerán. Y, francamente, explota.

Discriminación

La otra gran D que pretendemos no existe: la discriminación. Una vez tuve un jefe que, cuando compartí mi discapacidad (y la mayoría de las enfermedades crónicas son discapacidades reconocidas por la ADA) y pidió adaptaciones razonables, respondió: “Estarás bien”. ¡Guauu! Gracias por dejarme saber que caminar 700 pies adicionales no me acostará en tres días. ¡Qué asombroso eres! Eso, mis amigos, es discriminación. Y sucede Todas. Los. Hora. Ese mismo jefe procedió a llamar mi incapacidad impredecible de caminar rápidamente, sostener una pluma, escribir o pensar en las reuniones del equipo, lo cual fue vergonzoso y humillante (hola, vergüenza).

Demasiado funcional para deshabilitarlo pero demasiado deshabilitado para funcionar

Invalidez

Y finalmente la tercera gran D: discapacidad. Muchas enfermedades crónicas son reconocidas como discapacidades.bajo la ADA. Pero todavía es difícil para muchos recibir discapacidad de la seguridad social. La mayoría de los que finalmente ganan lo hacen debido a una discapacidad de salud mental, en lugar de solo una discapacidad física. La fibromialgia ha ganado reconocimiento en los últimos años. Seguridad SocialCriterios publicados en 2012, pero aún es en gran medida difícil ganar un reclamo por discapacidad. Los síntomas no son consistentes entre los pacientes y son en gran medida subjetivos, lo que hace que sean difíciles de medir y diagnosticar. Este es uno de los aspectos más frustrantes de estas enfermedades. Somos demasiado funcionales para ser desactivados, pero demasiado discapacitados para ser funcionales.

Ya sea que le hayan diagnosticado semanas o décadas atrás, sepa que no está solo en su lucha. Más de 125 millones de estadounidenses viven actualmente con una enfermedad crónica (5 millones con fibromialgia). A medida que las personas continúen iluminando las secuelas de estas enfermedades, los aspectos de la vergüenza y el estigma continuarán disminuyendo.

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