fibromialgia … no. 2 – Lidiando con una enfermedad invisible

Buena gente, todavía estoy abrumado por la increíble respuesta a mi publicación “La fibromialgia es … no. 1 “! Él solo fue compartido en Facebook en dos días y medio más de 1,000 veces, ¡tan loco! Gracias por todos sus comentarios, mensajes y correos! Gracias a todos los que han compartido el artículo. Estoy muy feliz, porque de esta manera podemos crear juntos más atención al tema de la fibromialgia y las enfermedades invisibles en general. Y dado que a este respecto aún prevalecen muchos malentendidos e ignorancia, es hora de hacer algo al respecto.

ENFERMEDADES INVISIBLES: EL IMPACTO DEL INTERESO SOCIAL NO RECONOCIDO

Puedo seguir diciendo que solo significa que todos los síntomas físicos son una cosa; pero igual de estresante para todos por tales enfermedades, afectó las reacciones y la forma en que la sociedad es así. Muchas personas en el entorno de personas con enfermedades invisibles no tienen claro qué daño pueden hacer con sus reacciones inapropiadas. Y la reacción más dañina y desafortunadamente al mismo tiempo más común es ignorar y el consiguiente rechazo  de las preocupaciones y problemas de las personas con enfermedades y discapacidades invisibles. Exactamente eso se ha vuelto muy claro en los comentarios a mi artículo. En mis registros de la fibromialgia Bullshit Bingo o mi artículo “Vivir en un universo paralelo” está claro.

En este punto, en mi opinión, hay un vacío muy  grande. Afortunadamente, cada vez hay más investigaciones y esfuerzos en medicina para comprender mejor los problemas físicos de la fibromialgia y tratarlos. Sin embargo, incluso aquí hay mucho margen de mejora. Donde no  hay asistencia  disponible para las personas que  se enfrentan a la enfermedad en la vida cotidiana. ¿Cómo puede ser esto donde el todavía representa un gran problema, así como los síntomas físicos?  ¿Cómo puede ser que tantos pacientes se queden solos con estos problemas?

LOS MILLONES QUE FALTAN – Los MILLONES Olvidados

¡Y no estamos hablando de un grupo pequeño, sino de millones! La Sociedad Alemana del Dolor (DGSS) estima que solo en Alemania  8-16 millones de personas sufren de dolor crónico  . Y el  21% de ellos tienen la sensación de estar socialmente aislados debido a su dolor . ¡Eso es hasta 3.4 millones de personas! No en vano, se llama una alianza que para un mayor reconocimiento e investigación de la Enzephaylomyelitis Myalgic (ME) / Síndrome de Fatiga Crónica (CFS) se establece, una acción con el nombre revelador “the million missing” = “missing million” from. También podrían ser los  millones olvidados que hablan. Los expertos creen  que la mayoría de los pacientes con fibromialgia también se ven afectados por el SFC,   o que podría ser una misma enfermedad con diferentes manifestaciones. Creo que el SFC me preocupa, aunque tan lejos no pondría a ningún médico en serio. En última instancia, no soy importante qué etiqueta tiene mi condición. Mi preocupación es que mis síntomas y problemas se tomen en serio.

Comentarios de la fibrosis? – ANUNCIO FALTANTE

Cuando recibí mi diagnóstico hace menos de cuatro años, quería saber cómo otros Fibros padecen su enfermedad, qué experiencias hacen y cómo manejan su vida cotidiana. ¡Pero no encontré ningún material que ni siquiera generara algo sensible en la red! Los artículos, biografías y descripciones de pacientes con fibromialgia, ya sea en forma de libros, blogs y artículos, prevalecieron en los pantalones prácticamente muertos de habla alemana. Entonces me desvió hacia los lados ingleses. Especialmente en los Estados Unidos, la conciencia de la fibromialgia y las enfermedades invisibles en general es mucho más pronunciada. El compromiso, la creación de redes y el apoyo dentro de la comunidad de fibromialgia son enormes y las ofertas son realmente geniales.

Mientras tanto, también crece la oferta en alemán, pero solo muy lentamente. Esa fue una de las razones por las que decidí darle vida a este blog. Espero poder con el coraje afectado y demostrar que están solos con sus problemas. Solo para mí este conocimiento es siempre un gran alivio.

LA SERIE BLOG “FIBROMYALGIA ES …”

Así que te tengo en el primer artículo de mi serie “es fibromialgia, …” incitado a completar esta oración en sus propias palabras. Quiero saber sobre ti, lo que tienes al lidiar con la enfermedad por sentimientos y experiencias  . También espero poder brindar de esta manera a las personas que de otro modo no se escucharían y  aumentar la visibilidad de nuestras preocupaciones. Creo que el intercambio y la cohesión entre ellos solo pueden hacernos más fuertes.

Es mi intención ilustrar especialmente en situaciones cotidianas y para todos / n-entender como una enfermedad crónica como la fibromialgia y el cambio de vida invisible. Por supuesto, a menudo el dolor, la impotencia y la soledad de muchos pacientes aparecieron en muchos comentarios. Incluso esos sitios feos se nombran. Sin embargo, para mí siempre es importante  no caer en una actitud de sacrificio o fatalismo, como estoy claramente, que puedo hacer mucho por mí. Comienza con la actitud de que me hago cargo de la incomprensión, la crítica o el consejo. Para mí, se ha vuelto esencial, no simplemente aceptar todo para caer en una actitud pasiva. Específicamente voy a mi artículo “La fibromialgia es … no perder el corazón” en uno.

TUS ENVÍOS

Y ahora finalmente llegan sus presentaciones, ¡nuevamente muchas  gracias a todos los que participaron  ! Algunas declaraciones que acorté de la comprensión y el espacio razonan algo y resumieron.

“La fibromialgia es para mí en este momento después de las elecciones, la razón para tomar mis / nuestros derechos en sus propias manos”.

“Fibromialgia, empleo a tiempo completo en silencio, todos los días, además de la vida diaria normal, un” programa de vida “. El programa consiste en ejercicio, relajación activa, meditación, nutrición, etc. Solo es efectivo si lo hago todos los días. Necesito integrarlo en mi vida diaria y estoy trabajando durante muchos años. “

“La fibromialgia es desesperación en el dolor”.

“La fibromialgia es, desarrollar empatía, bajar de su propio caballo y aprender a apreciar su propio fracaso”.

“La fibromialgia está en algún lugar y lucha, especialmente si empeora. Lucha para recuperar el control del dolor, para volver a tapar los agujeros en el cortafuegos contra el dolor, recuperar mentalmente el control para no chocar y ser posiblemente también fuerte cuando un contador golpea nuevamente la incomprensión. “

“La fibromialgia es, con la gente para” entretener “, puedes ver cómo mover los labios, puedes escuchar las palabras, ¡pero no lo entiendes!”

“La fibromialgia es tener años de médicos interminables maratones detrás y delante de él. prueba todo tipo de analgésicos fuertes, esperando que finalmente algo te ayude. La fibromialgia significa impotencia e impotencia, ansiedad y muchas condiciones de dolor diferentes en todas las áreas concebibles del cuerpo. La fibromialgia debe agotarse rápidamente para tener insomnio extremo y depresión recurrente en diversos grados de intensidad. Todo esto lleva a la retirada social. Pero a pesar de toda esta mierda para mí, solo hay una opción: nunca rendirse, no importa con qué frecuencia ocurra el caso ”.

“La fibromialgia es cuando una pequeña brisa toca tu piel y la sientes como un ardor doloroso”.

“La fibromialgia es Tourette muscular. En esta expresión vino mi amado esposo cuando una vez más, en diferentes grupos musculares, dolores y piernas inquietas mitmischten. “

“La fibromialgia es beber agua del grifo porque no se autoriza la botella de agua mineral. A ti, en el cajón de cubiertos se te ocurre uno, Aufschraubergismo ‘lo hizo. “

“La fibromialgia es cuando mi tarjeta de identidad me dice que tengo 58 años, pero mi cuerpo tiene al menos 100. Y tengo un máximo de 29 de Kopp y me hubiera encantado hacer mucho”. La fibromialgia es tener la impresión de que, y en mi cuerpo, pero nada funciona como debería. La fibromialgia es si aún se ha acumulado en los últimos años un sobrepeso relativamente modesto de 15 kg en mis caderas, ya que tuve que retirarme por razones de salud del deporte y en el informe del seguro de pensiones alemán, ¡entonces está “comiendo en exceso”! “

“La fibromialgia es el dolor emocional si se te considera un completo idiota si aún te has atrevido a hablar de ello. Es el dolor por la ignorancia y el rechazo de los demás. Han sido dulces, pero ¿por qué no me entienden? “

“La fibromialgia es un dolor que está en todas partes. Dormir no te pone en forma, pero puede despertarte. Y revive un día de agonía en el que solo quieres rendirte y anhelas solo la salvación y luego te vas a la cama y todo comienza de nuevo. “

“¡La fibromialgia constantemente se encuentra con nuevas fronteras y desarrolla nuevas estrategias!”

“¡La fibromialgia es vivir en un mundo paralelo que se caracteriza por el dolor y los desafíos que enfrenta cada día!”

“La fibromialgia es cuando estás de compras y de repente no sabes dónde has estacionado tu carrito de compras o tu automóvil”.

“La fibromialgia es todo lo que se ha descrito aquí y todavía se levanta todos los días y lucha por sí mismo, sus hijos. para no dejar que pruebe esta enfermedad de mierda innecesaria, todavía muchos dicen que no es una enfermedad, sino solo una excusa para los ociosos y las personas que se compadecen de que NO ganen, todos los días “

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