On m’a diagnostiqué une maladie “invisible”. Pendant des années, ma famille n’a pas cru que ma douleur était réelle

Jason Herterich vit avec la fibromyalgie, une maladie qui touche plus de 500 000 Canadiens

Nouvelles de Radio-Canada · Publié : 04 février 2022 18 h 54 HE | Dernière mise à jour : 4 février

Jason Herterich, à droite, domine sa grand-mère, son centre et son grand-père lors d’une visite en 2019. (Soumis par Jason Herterich)

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Cette chronique à la première personne est l’expérience de Jason Herterich, qui a reçu un diagnostic de fibromyalgie, une maladie chronique qui provoque des douleurs dans tout son corps. Pour plus d’informations sur les histoires à la première personne de CBC, veuillez consulter  la FAQ .

AVERTISSEMENT : Certaines parties de cette histoire pourraient être pénibles pour certains lecteurs

Il y a neuf ans, ma vie a changé à jamais lors d’un match de basket intra-muros.

Après avoir attrapé un rebond, je me suis tordu le dos et j’ai fortement sollicité les muscles qui sont utilisés pour respirer. La blessure elle-même a probablement guéri en quelques mois, mais étrangement, ma douleur aiguë est devenue chronique et s’est lentement propagée dans tout mon corps.

Des années plus tard, j’ai reçu un diagnostic de fibromyalgie : une maladie incurable caractérisée par une douleur généralisée, de la fatigue, un brouillard cérébral et des problèmes de sommeil et de mémoire.

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J’ai été dévasté quand j’ai appris que mes symptômes n’allaient pas disparaître et que ma vie ne reviendrait pas à la normale. Pour aggraver les choses, j’ai fait face à un autre problème : certains membres de ma famille ont refusé d’accepter que ma maladie était réelle.

Nous étions assis pour le dîner et je parlais de la douleur de mon corps. Les réponses semblaient toujours similaires.

“Je pense que beaucoup de choses sont juste dans ta tête.”

Jason, à droite, pose avec son ami David à un belvédère du parc national de Canyonlands à Moab, Utah, lors de vacances en 2018. (David Hariri)

Mon expérience de ne pas être cru par ma famille n’est pas unique. Un rapport publié l’année dernière par un groupe de travail fédéral canadien examinant la douleur chronique reconnaît qu’elle est « en grande partie invisible, et les personnes touchées se sentent souvent incrédules et stigmatisées ».

De triathlète à malade chronique

Avant de tomber malade, j’étais triathlète universitaire à l’Université Queen’s et je m’entraînais pour un futur demi-ironman. Chaque jour, je rebondissais entre les courses matinales, les cours d’ingénierie et les sessions d’étude de 3 heures du matin. Je considérais le repos comme un inconvénient.

Tout cela a changé après que je sois devenu une maladie chronique. Mes symptômes ont progressé et j’étais trop fatigué et j’avais trop mal pour faire de l’exercice ou avoir un travail régulier. 

Au début, j’ai été référé pour de nombreux tests médicaux, mais à ma grande surprise, ils ont tous donné des résultats négatifs. Lorsque cela s’est produit, mon père a commencé à se demander ce qui se passait réellement.

Jason sourit assis dans un kayak au chalet de son ami en 2011, quelques mois avant la blessure qui lui a fait développer la fibromyalgie. (Matt Loszak)

Tu n’as pas l’air malade

La fibromyalgie est un diagnostic donné aux patients souffrant de douleur chronique généralisée inexpliquée. En 2014, plus de 500 000 Canadiens ont déclaré être atteints de la maladie, selon les données de Statistique Canada. Il n’y a pas de test ou d’analyse largement accepté pour diagnostiquer la fibromyalgie, ce qui explique en partie pourquoi il est si difficile à comprendre. 

Comme beaucoup d’autres patients atteints de fibromyalgie, je ne correspond pas à l’image classique que la plupart des gens ont de la douleur : quelqu’un qui grimace, gémit ou grince des dents. Je montre rarement de la douleur parce que c’est normal pour moi. Je ne me souviens même pas de ce que c’est que de ne pas avoir mal.

Une idée fausse courante au sujet des maladies chroniques et des incapacités est que c’est la même chose au jour le jour. Pour de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques, les symptômes fluctuent beaucoup.

Certains jours, je peux faire de longues promenades, tandis que d’autres jours, mon brouillard cérébral est si grave que j’ai du mal à maintenir une conversation. 

Au début, la nature changeante de ma maladie a nourri le scepticisme de mon père. Il ne comprenait pas pourquoi je ne pouvais pas travailler.

Il m’a dit qu’il avait du mal à considérer quelqu’un comme handicapé physique « s’il peut marcher 6 ou 10 kilomètres ».

Ce n’est que du stress

Perdre la santé signifiait dire adieu à tout ce pour quoi j’avais travaillé si dur : ma carrière d’ingénieur, mes sports et ma vie sociale active. Je suis devenu très irritable, anxieux et déprimé.

Ma douleur était peut-être invisible pour ma famille, mais le changement de mon humeur était flagrant. Mon père a pris mon stress comme étant la source de mes problèmes, alors qu’en réalité c’était le symptôme d’un problème beaucoup plus grave.

Jason est allongé dans son lit portant un coussin chauffant pour aider à soulager sa douleur chronique liée à la fibromyalgie tandis que son neveu nouveau-né, Luke, se recroqueville à côté de lui en 2017. (Soumis par Jason Herterich)

“Je pensais que le stress du travail était trop grand pour toi et que tu essayais d’utiliser la douleur comme béquille pour t’en sortir”, a déclaré mon père.

Le manque de compréhension de ma maladie a créé une rupture entre nous à l’époque. Nos disputes ont souvent dégénéré en cris d’allumettes qui m’ont rendu plus anxieux et déprimé.

Ajouter l’insulte à la maladie

Les personnes vivant avec une maladie chronique se sentent souvent incrédules et stigmatisées. Une plainte courante que j’ai entendue de la part d’autres patients est qu’ils ont été étiquetés comme faibles, paresseux ou trop émotifs par leur famille, leurs amis, leurs employeurs et les professionnels de la santé. Ces expériences peuvent être aggravées par des stéréotypes sexistes. Dans une enquête menée auprès de plus de 2 400 femmes souffrant de douleur chronique, 83 % ont déclaré avoir le sentiment d’avoir été victimes de discrimination fondée sur le sexe de la part de leurs médecins.

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Des recherches ont montré que le fait de ne pas être cru peut provoquer des sentiments de dépression, de culpabilité, de frustration et de colère et peut conduire à un isolement supplémentaire. L’augmentation du stress met à rude épreuve la santé. Pour les personnes atteintes de maladies chroniques, cela signifie aggraver une situation difficile.

Croyance et acceptation

En 2016 – cinq ans après que mes symptômes ont commencé à se développer – ma maladie était si grave que mon père a finalement accepté qu’elle était réelle.

“Quand tu ne pouvais plus descendre les escaliers pour manger”, se souvient mon père, “c’est là que ça a frappé, ‘Hé, ça doit être inversé d’une manière ou d’une autre.'”

Pendant 18 mois consécutifs, j’ai perdu plus de fonction chaque semaine. Quand je suis devenu si malade que je ne pouvais même plus parler ou me nourrir, ma douleur m’a privé de la volonté de vivre. Je l’ai souvent dit à mes parents.

Mon père s’est étouffé quand je lui ai récemment posé des questions sur sa plus grande peur pendant cette période. Il a répondu: “Que je me réveillerais le matin, et ce serait le matin que tu ne te réveillerais pas.”

Pendant longtemps, j’étais en colère contre mon père parce qu’il ne me croyait pas. Mais à la fin, quand j’étais le plus malade et que j’avais le plus besoin de lui, il m’a soutenu. Il cuisinait, nettoyait et me nourrissait à la cuillère tous les jours.

Jason, à droite, rit aux côtés de ses amis Gordo, au centre, et Evan lors d’un rassemblement avant le Queen’s University Science Formal en 2011. (Matt Loszak)

Cela fait quatre ans que ma santé a touché le fond. Je fais toujours face aux symptômes au quotidien, mais heureusement, j’ai fait d’énormes progrès dans mon rétablissement. En même temps, mon père a fait de grands progrès dans sa compréhension de ma maladie.

“Cela ne ressemble à rien car, en grande partie, c’est invisible”, dit-il.

Mon père et moi n’avons pas tout résolu lors de notre première conversation. Mais en se parlant et en s’écoutant, on commence à se comprendre, ce qui est un grand pas en avant.

Ma maladie est chronique. C’est en cours – tout comme ces conversations. Nous aurons probablement des moments plus tendus à venir, mais nous nous engageons à trouver une solution.

Même quand notre amour fait mal, nous savons tous les deux que cela vaut la peine de se battre.

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