Vivre avec une douleur chronique : “La fibromyalgie me donnait l’impression que quelqu’un me coupait les os”

“La douleur était comme si j’étais assis dans un nid de fourmis de feu et qu’elles rampaient sur tout mon corps et me mordaient… Je pleurais moi-même pour dormir la plupart des nuits”

Par Aasma

Nina Bryan-Hewitson a commencé à souffrir de fibromyalgie, qui provoque des douleurs dans tout le corps, après être devenue mère. Elle raconte à Aasma Day comment elle a finalement été diagnostiquée après avoir été «foutue» que la douleur était due à la grossesse et à l’accouchement.

« J’ai toujours pensé que la douleur chronique n’affectait les gens qu’à mesure qu’ils vieillissaient. Je n’avais jamais entendu parler de la fibromyalgie , mais mon père souffrait d’ arthrose , donc je savais que la douleur affectait gravement certaines personnes.

Je pensais que si la douleur chronique touchait les jeunes, c’était le résultat de quelque chose comme un accident de voiture qui les avait gravement blessés. Je n’aurais jamais imaginé que ce serait quelque chose qui m’arriverait soudainement, surtout à un jeune âge.

Je souffrais de problèmes de santé mentale et souffrais d’un trouble de la personnalité limite , de dépression et d’anxiété et je prenais des antidépresseurs puissants. On m’a mis un nouveau médicament et je le prenais depuis environ 12 mois et cela fonctionnait à merveille.

Tout dans ma vie était super. Je travaillais dans une banque et je me suis mariée avec mon mari en 2013. Je suis tombée enceinte de ma fille Bryanna presque immédiatement.Nina Bryan-Hewitson, 38 ans, qui a finalement reçu un diagnostic de fibromyalgie après avoir souffert de douleurs chroniques. La maman de deux jeunes enfants dit que la douleur était si atroce qu’elle avait l’impression: “un nid de fourmis de feu rampait sur tout mon corps et me mordait”. Nina avec son mari Mike Hewitson (Photo : fournie)

Une consultante en grossesse m’a immédiatement retiré mes médicaments sans les réduire. Mon corps a subi un choc traumatique au point où j’ai été presque sectionné. J’avais des hallucinations et des spasmes. C’était horrible.

Nous savons maintenant que les médicaments que je prenais présentaient des symptômes de sevrage semblables à ceux des personnes sevrant de l’héroïne. Un psychiatre m’a remis le médicament pendant que j’étais enceinte.

Ma fille est née en parfaite santé et pesait 9 livres 6 onces. Mais peu de temps après sa naissance, j’ai remarqué que je souffrais beaucoup et que j’étais constamment épuisée.

J’avais des crampes de douleur et je ne pouvais même pas marcher jusqu’à la cuisine sans m’arrêter en chemin. Ensuite, la douleur s’est aggravée et j’avais de fortes douleurs aux genoux et certains jours, c’était dans le dos, les épaules, les mains ou les pieds.

La douleur était comme si j’étais assis dans un nid de fourmis de feu et qu’elles rampaient sur tout mon corps et me mordaient.

Il n’y avait aucun soulagement à s’asseoir ou à se tenir debout et j’avais l’impression que quelqu’un me poignardait constamment avec un pic à glace. J’étais dans une agonie complète et épuisée par la douleur.

J’ai fait des allers-retours avec les médecins en leur disant que j’avais tellement mal tout le temps, mais au début, ils pensaient que c’était juste la douleur après l’accouchement et l’épuisement d’être une nouvelle maman.

La douleur s’est aggravée à la naissance de mon fils Lucian, car j’avais alors un enfant d’un an et un nouveau-né. Il y a eu des moments où j’avais tellement mal, j’avais l’impression que quelqu’un me taillait les os dans les hanches, le dos et les genoux.

Je pleurais moi-même pour dormir la plupart des nuits. J’ai mis mon fils à la crèche à l’âge de six mois parce que je ne pouvais pas supporter la douleur et l’épuisement de m’occuper de deux jeunes enfants et cela m’a fait me sentir vraiment coupable.

Mon mari les emmenait à la crèche et je retournais au lit et pleurais et devenais très déprimé par tout cela.Nina Bryan-Hewitson, 38 ans, qui a finalement reçu un diagnostic de fibromyalgie après avoir souffert de douleurs chroniques. La mère de deux jeunes enfants dit que la douleur était si atroce qu’elle avait l’impression : “un nid de fourmis de feu rampait sur tout mon corps et me mordait” (Photo : fournie)

Je prenais tellement d’analgésiques que je faisais probablement une overdose et que je prenais facilement un paquet d’ibuprofène par jour. Même alors, il a à peine touché la douleur.

Les travaux ménagers ont commencé à se détériorer car je ne pouvais tout simplement pas le faire. La douleur m’épuisait au point que certains jours, j’amenais les enfants au lit avec moi et nous restions là toute la journée à regarder la télé parce que je n’avais pas l’énergie de faire autre chose.

J’ai finalement reçu un diagnostic de fibromyalgie quand ma fille avait quatre ans – il y a seulement trois ans. J’ai rassemblé la force de penser “Je ne suis plus dupe” car je savais que souffrir autant tout le temps n’était pas normal.

Je savais que ce n’était pas la douleur après la grossesse et l’accouchement ou le fait d’être une nouvelle maman. Je savais que cette douleur chronique devait être causée par autre chose.

Les médecins ont essayé de dire que c’était dû à une carence en vitamine D , puis ils ont dit que j’avais un syndrome de fatigue chronique. Mais cela n’expliquait pas la douleur. Finalement, j’ai été envoyé chez un rhumatologue et il m’a diagnostiqué une fibromyalgie.

Il m’a poussé dans ma poitrine de chaque côté de ma clavicule et j’ai failli tomber au sol tant la douleur était si atroce. Il m’a dit que c’était l’un des déclencheurs de la fibromyalgie.

J’ai été dévasté par le diagnostic et pour moi, c’était comme une condamnation à mort. Quand j’ai lu à ce sujet, il a été décrit comme une douleur chronique qui ne ferait qu’empirer à mesure que je vieillissais.

Je craignais de manquer autant de choses avec mes enfants. Il n’y a pas de remède contre la fibromyalgie et tout ce que les médecins peuvent faire est d’essayer de gérer la douleur.

L’astuce pour contrôler la fibromyalgie est s’il y a quelque chose de physique que vous devez faire, pour faire de l’espace de chaque côté pour vous reposer et laisser votre corps récupérer et assurez-vous de ne pas en faire trop.

Mais je suis maman de deux jeunes enfants qui ont maintenant sept et six ans et je ne peux tout simplement pas faire de place pour me reposer. Même quelque chose comme mettre une charge dans la machine à laver peut m’effacer pendant des heures.Nina Bryan-Hewitson, 38 ans, qui a finalement reçu un diagnostic de fibromyalgie après avoir souffert de douleurs chroniques. Nina est déterminée à vivre pleinement sa vie avec ses enfants malgré ses douleurs chroniques (Photo : fournie)

J’ai commencé à en souffrir quand j’avais 31 ans et j’en ai maintenant 38 et il m’était très difficile d’admettre que j’avais besoin d’aide. Je ne pouvais même plus me laver les cheveux car cela m’assommerait pendant deux jours. J’ai fini par partir sans me laver ni m’habiller ni nettoyer la maison juste pour avoir assez d’énergie pour m’occuper de mes enfants.

Mais j’ai finalement réalisé que j’avais besoin d’aide. J’ai de la chance car j’ai réussi à obtenir une bourse pour que des soignants viennent m’aider. Ils m’aident à sortir du lit le matin et sans eux, cela peut me prendre une heure pour sortir du lit. Ils font des choses comme m’aider à m’habiller et à me laver les cheveux, puis l’après-midi, des soignants viennent m’aider à faire le ménage.

J’ai maintenant un scooter de mobilité, ce qui m’a été extrêmement difficile à accepter et à comprendre au début. Mais cela m’a permis de continuer à emmener et à récupérer mes enfants à l’école et à passer des journées au zoo. J’aime maintenant mon scooter de mobilité et je le décore à Noël et à Halloween.Nina Bryan-Hewitson, 38 ans, dit qu’il lui était difficile d’admettre qu’elle avait besoin d’aide – et d’accepter d’utiliser un scooter de mobilité. Mais elle est maintenant reconnaissante pour le scooter car il lui permet d’emmener et de récupérer ses enfants à l’école et de partir en excursion (Photo : fournie)

Je prends maintenant de la morphine ainsi que de l’ibuprofène et cela soulage beaucoup la douleur. Je paie également la thérapie de flottaison toutes les deux semaines, ce qui fait une différence avec la douleur chronique.

Vivre avec une douleur chronique est incroyablement difficile et ce n’est pas une condition visible et parce qu’elle fluctue, les gens ne réalisent pas à quel point c’est grave. Le niveau de douleur que j’ai quotidiennement enverrait probablement la plupart des gens à l’hôpital.

Malgré la douleur chronique, je suis déterminée à faire tout ce que je peux avec mes enfants et à vivre pleinement avec eux. Si cela signifie accepter de l’aide, alors je suis prêt à le faire.

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