7 הכללים שלי לחיים עם פיברומיאלגיה

פיברומיאלגיה (FMS) היא לא רק כאב כרוני ועייפות, אם כי אם הייתם מדברים עם רוב הרופאים הכלליים, הייתם חושבים שאלו התסמינים היחידים שאנשים מקבלים. FMS הוא מצב מורכב, מוטיפקטורלי והוא מצב של הדרה. במילים אחרות, יש לשלול מצבים רבים, רבים לפני שניתן לבצע אבחנה. זה יכול, ובמקרה שלי, השפיע כמעט על כל מערכת בגוף שלי, מהעור שלי ומערכת העיכול ועד למפרקים ולשרירים ולא לשכוח את המוח שלי. הייתה לזה השפעה קטסטרופלית על הקריירה שלי, שאהבתי. זה הרס את חיי החברה וחיי המשפחה לא ישובו להיות כשהיו.

כל זה אולי נשמע תבוסתני אבל הדבר הטוב ביותר שעשיתי הוא לקבל ולהסתגל לשינויים בחיי. עם זה בחשבון, הבאתי לעצמי רשימה של כללים. לא סתם המצאתי אותם מאוויר, הם פשוט התפתחו באופן אורגני עם השנים.

1. הבן את נקודת המבט של המשפחה והחברים שלך.

לחיות עם FMS זה מסובך כי זה מצב כל כך מורכב. בנוסף לחיות עם המצב הזה, חקרתי אותו הרבה! קשה להבין, קשה להסביר וקשה לתאר.

יש פתגם מפורסם שאומר, “אם אתה לא יכול להסביר את זה לילד בן 6, אתה לא מבין את זה בעצמך.”

אם אני לא יכול להסביר את זה, לתאר את זה והרבה פחות להבין את זה, איך אני יכול לצפות מאנשים אחרים? היו סבלניים לאנשים – הם יגידו דברים כואבים, הם יצפו ממך ליותר ממה שאתה יכול להשיג. אולי הם חושבים שאתה עצלן ואתה תצטרך להמשיך להסביר את עצמך, אבל יותר מכל, רוב הסיכויים שהם רק רוצים שתשתפר. הם לא מבינים את זה, כי אתה לא לגמרי מבין את זה בעצמך. אני מוצא שהדרך הטובה ביותר היא פשוט להיות כנה. ספר להם אם אתה לא יכול לעשות משהו אבל גם מה אתה יכול לעשות. ספר להם מתי יש לך יום רע או התלקחות, אבל גם מתי היום שלך “טוב”. ספר להם על הסימפטומים שלך, אפילו ביום טוב, אבל אל תצפה שהם יבינו עד שתבין!

2. הפוך את זה לנורמלי החדש שלך.

יש לך מחלה כרונית, היא לא תשתפר או תיעלם. אולי יתמזל המזל שיש לך מיתון, אבל רובנו לא. למד לחיות עם זה, למד לנהל את זה. הפוך מודע לעצמך והבין את הסימפטומים שלך. אולי אתה לא לגמרי מבין את המצב, אבל תכיר את הסימפטומים שיש לך לפני התלקחות, למשל. אני יודע שאם אקבל בלוטות נפוחות, חום ואובדן תיאבון, תהיה התלקחות ב-48 השעות הקרובות. והכי חשוב, תכנן את היום שלך סביב התסמינים שלך. יש לי יותר אנרגיה אחרי מקלחת בבוקר. אני בדרך כלל צריך תנומה באמצע היום והכאב שלי הוא הכי גרוע בערבים. זה הדפוס שלי באופן כללי, אבל אני צריך לקבל שינויים כשהם מגיעים ותסמינים חדשים כשהם מתעוררים. זה נורמלי עבורי עכשיו. הכל חלק מהחיים עם מחלה כרונית.

3. התייחסו לעצמכם בצורה הוליסטית.

לא רק שיש לי פיברומיאלגיה, יש לי גם מיגרנות, כאבי ראש מקבציים ורטיגו. אני משתדל לא לשמור אותם נפרדים אחד מהשני. התייחסו לעצמכם כמכלול ולא כאל רשימת תנאים. הסימפטומים שלך הם חלק ממך בין אם הם מגיעים ממצב כזה או אחר.

4. צרו לעצמכם סטנדרט חדש ותהיו גאים בהישגים שלכם.

התאם את מקל המדידה שלך. אם אתה לא יכול לעשות משהו כמו פעם, הפוך את מה שאתה יכול לעשות לסטנדרט החדש שלך ותהיה גאה בו. אני יודע, אם הייתי מנסה לעשות טיול רגלי של חמישה קילומטרים עם הכלב, לא רק שהייתי נמחק, כנראה שגם הכלב. אבל, אם נצא לטיול של 20 דקות בפארק ושנינו מרגישים טוב, אפילו ביום רע. לחלק זה אולי נשמע טריוויאלי, אבל כל יום אני גאה בעצמי על כך שקמתי ועשיתי את ההליכה הזו. אל תרביץ לעצמך אם אתה כבר לא יכול לעשות את הדברים שהיית פעם.

תחשוב על תיאוריית הבום והפסידה. כולנו עושים זאת, בלי להבין או בלי כוונה. ביום טוב, אתה עושה כל מה שאתה יכול כי אתה לא יודע מתי יהיה היום הטוב הבא שלך. ואז, למחרת אתה סובל מכאבים ועייפות קשות, אז אתה לא עושה כלום כדי להתאושש ולקוות לעוד יום טוב בקרוב. התיאוריה היא, לעשות פחות בימים טובים ויותר בימים רעים. הרעיון הוא להיות ממוקד זמן במקום ממוקד משימה. במילים אחרות, הגדר זמן לפעילות במקום רק המשימה המלאה הרגילה שלך.

5. תכננו שהשטויות יקרו וקבלו שיהיו לכם תסמינים איומים.

החיים אינם מושלמים. לפעמים אתה יכול לתכנן ולצעוד את עצמך בקפדנות אבל תמיד יהיה משהו שישבש את חייך. אל תיתן לזה להפתיע אותך. שטויות קורה לכולם. אנחנו רק צריכים לקבל את מה שקורה ולצפות שיהיו ימים רעים והתלקחויות, זה רק חלק מהמצב. ודא שיש לך קופסת התלקחות מאובזרת היטב. זה תמיד צריך להיות חלק מהתוכנית.

6. בקשו עזרה וקבלו עזרה.

אתה לא יכול לעשות את זה לבד, אתה צריך לבקש עזרה. זה אחד השיעורים הקשים ביותר שלמדתי. אתה עשוי לחשוב שזה סימן לחולשה בבקשת עזרה, ושתמיד היה מהיר וקל יותר לעשות זאת בעצמך. למרבה הצער זה כבר לא יכול להיות המקרה. כעת חובה לשאול. קבלת עזרה יכולה להיות קשה באותה מידה, אבל הגיע הזמן שמישהו אחר ייקח את המאמץ. החיים עם FMS אינם קלים. לא לעתים קרובות אנשים ישאלו אותך אם אתה זקוק לעזרה, אז כאשר הם כן, היו אדיבים. יקיריכם לא ירצו לראות אתכם נאבקים, הם ירצו לעזור, אז תנו להם והראו הכרת תודה בחיוך ובתודה. זה כל מה שהם רוצים בתמורה.

7. אל תפחד לתת לזה להגדיר אותך.

אני לא מתכוון ללכת לישון ולתת לזה להשתלט על חייך. אני רק חושב שאנחנו לא צריכים לפחד להודיע ​​לאנשים שיש לנו מצב שמשפיע על החיים שלנו. החיים קשים מספיק מבלי להקשות על ידי התעלמות מבעיות שיכולות לנשוך. אתה אמור להיות מסוגל לומר לאחרים שיש דברים שאתה יכול ואינך יכול לעשות בגלל התסמינים שיש לך.

Advertisement

Leave a Reply

Your email address will not be published.