C’est ma vie avec la fibromyalgie

Elisabeth Cause

Aujourd’hui devait être une journée sociale. J’avais des plans de petit-déjeuner avec quelques copines et des plans de boissons l’après-midi avec une autre. J’avais hâte d’être aujourd’hui.

Mais plutôt qu’une journée sociale, aujourd’hui a fini par être une journée lounge. C’est la fibromyalgie. Fibro ressemble à de la douleur, de la fatigue, de l’isolement, de la tristesse, de la confusion, du brouillard, de la limitation, sans fin.

Il y a deux nuits, je suis allé à mon cours de yoga habituel. Je dis d’habitude parce que j’avais l’habitude d’aller à ce cours de yoga mais, à cause de la vie, je n’y étais pas allé depuis environ quatre semaines. Donc, naturellement, j’étais dans une certaine douleur.

Je me suis réveillé environ une heure après m’être couché ce soir-là. Mes muscles avaient déjà commencé à se raidir. J’étais serré. Partout. Endolori.

J’ai eu une nuit de sommeil horrible, me réveillant toutes les heures environ chaque fois que j’essayais de me retourner. Chaque fois que je me réveillais, mon corps était plus raide, plus serré, plus douloureux.

Ma fille a pleuré au milieu de la nuit. Son lit est de mon côté du lit. Tout ce que j’avais à faire était de me retourner, de lui donner une tétine et elle se rendormirait. Déménager est la dernière chose que je voulais faire. Mon corps était si lourd. Je me sentais alourdi, comme si mon corps était fait de pierre. Je ne voulais pas bouger. Je ne voulais pas me retourner. Peut-être qu’elle arrêterait d’elle-même. J’avais si mal. Tellement fatigué. J’ai dû déménager.

Je me réveille le lendemain matin et commence ma routine habituelle consistant à déplier mes doigts de la balle qu’ils étaient devenus du jour au lendemain. Je remarque beaucoup plus mes jambes que la veille. Ciment. J’ai l’impression d’avoir été enfermé dans du ciment de la taille aux pieds. Tellement lourd. Mes fesses, mes jambes. Tellement lourd. Je ne veux pas bouger, mais bien sûr, je dois le faire.

Je balance mon corps en position assise sur le bord du lit. Repos. je pose mes pieds sur le sol; ils se déploient sous moi. Je me tiens. Repos. Je commence à marcher. Chaque fibre de mon corps est tendue, raide, douloureuse.

Le lendemain matin, ce matin, c’est pire. Je me réveille et je me couche. Le poids de mon bras sur mes jambes est trop lourd. Trop lourd. Je dois le déplacer. J’ai l’impression d’avoir toussé toute la nuit. C’est comme si je pouvais sentir chaque côte contre ma peau. Les couvertures sont trop lourdes pour mes jambes mais il fait froid donc je ne veux pas les enlever. J’essaie de gonfler les couvertures, formant un cocon autour de mon corps. Rentré sur les côtés, haut au milieu pour ne pas toucher mes jambes. Je remarque mes omoplates. Ils ont mal. Mon bas du dos. Mes fesses. Mon corps est trop lourd, mon pauvre derrière prend tellement de poids. Mais je ne peux pas rouler. Je ne veux pas bouger.

Mes jambes. Comme toujours, mes jambes sont les pires. La sensation de ciment est de retour. Sauf pour une raison quelconque, j’imagine toujours que si ma moitié inférieure était enfermée dans du ciment, elle ne souffrirait pas. Lourd, mais pas douloureux. Je souffre définitivement. Mes hanches, mes jambes. Ils sont définitivement dans la pire des souffrances.

Je ne veux pas bouger mais je sais que je dois le faire. Si rien d’autre, je dois m’occuper de ma fille. J’ai des plans pour aujourd’hui. Des plans que j’attendais avec impatience. Pourquoi ai-je fait des projets ? Je ne veux rien faire. Peut-être que si je me lève, bouge, échauffe mes muscles, je me sentirai un peu mieux.

Une heure avant mon départ pour le petit-déjeuner, je ne vais toujours pas bien. Puis-je gérer la demi-heure de route ? Puis-je gérer les places dans le café ? Je n’y suis jamais allé donc je ne connais pas le montage. Y aura-t-il de la place pour un landau ou devrai-je porter ma fille ? Elle est si lourde maintenant. À quelle distance pourrai-je garer ma voiture ? Comment seront les sièges ? Mon dos prendra-t-il les sièges ? Est-ce que mes jambes?

Je me déplace pour écarter les cheveux de ma fille de ses yeux. Mon dos. Je ne peux pas y aller. J’ai besoin aujourd’hui de congé. Je dois rester ici. J’ai besoin de me reposer. J’ai besoin de m’améliorer.

C’est fibro. Douleur, fatigue, isolement, tristesse, confusion, brouillard, limitation, sans fin.

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