Mes 7 règles pour vivre avec la fibromyalgie

La fibromyalgie (FMS) n’est pas seulement une question de douleur et de fatigue chroniques, bien que si vous parliez à la majorité des médecins généralistes, vous penseriez que ce sont les seuls symptômes que les gens ressentent. Le FMS est une condition complexe et multifactorielle et est une condition d’exclusion. En d’autres termes, de nombreuses conditions doivent être exclues avant qu’un diagnostic puisse être posé. Cela peut, et dans mon cas, cela a affecté presque tous les systèmes de mon corps, de la peau et du tractus gastro-intestinal aux articulations et aux muscles, sans oublier mon cerveau. Cela a eu un effet catastrophique sur ma carrière, que j’ai adorée. Cela a dévasté ma vie sociale et ma vie de famille ne sera plus jamais la même.

Tout cela peut sembler défaitiste, mais la meilleure chose que j’ai faite est d’accepter et de m’adapter aux changements de ma vie. Dans cet esprit, j’ai dressé une liste de règles pour moi-même. Je ne les ai pas simplement inventés à partir de rien, ils ont vraiment évolué organiquement au fil des ans.

1. Comprenez le point de vue de votre famille et de vos amis.

Vivre avec le FMS est délicat car il s’agit d’une condition tellement complexe. En plus de vivre avec cette maladie, je l’ai beaucoup étudiée ! C’est difficile à comprendre, c’est difficile à expliquer et c’est difficile à décrire.

Il y a un dicton célèbre : “Si tu ne peux pas l’expliquer à un enfant de 6 ans, tu ne le comprends pas toi-même.”

Si je ne peux pas l’expliquer, le décrire et encore moins le comprendre, comment puis-je m’attendre à ce que les autres le fassent ? Soyez patient avec les gens – ils diront des choses blessantes, ils attendront de vous plus que ce que vous pouvez réaliser. Ils peuvent penser que vous êtes paresseux et que vous devrez continuer à vous expliquer, mais surtout, il y a de fortes chances qu’ils veuillent simplement que vous vous amélioriez. Ils ne le comprennent pas, parce que vous ne le comprenez pas entièrement vous-même. Je trouve que le meilleur moyen est d’être juste honnête. Dites-leur si vous ne pouvez pas faire quelque chose, mais aussi ce que vous pouvez faire. Dites-leur quand vous passez une mauvaise journée ou une poussée, mais aussi quand votre journée est « bonne ». Dites-leur vos symptômes, même dans un bon jour, mais ne vous attendez pas à ce qu’ils comprennent tant que vous ne le faites pas !

2. Faites-en votre nouvelle norme.

Vous avez une maladie chronique, elle ne va pas s’améliorer ou disparaître. Vous avez peut-être la chance d’avoir une récession, mais ce n’est pas le cas de la majorité d’entre nous. Apprenez à vivre avec, apprenez à le gérer. Prenez conscience de vous-même et comprenez vos symptômes. Vous ne comprenez peut-être pas complètement la maladie, mais apprenez à connaître les symptômes que vous avez avant une poussée, par exemple. Je sais que si j’ai des ganglions enflés, de la fièvre et une perte d’appétit, il y aura une poussée dans les prochaines 48 heures. Plus important encore, planifiez votre journée en fonction de vos symptômes. J’ai tendance à avoir plus d’énergie après une douche le matin. J’ai généralement besoin d’une sieste au milieu de la journée et ma douleur est à son paroxysme le soir. C’est mon schéma général, mais je dois accepter les changements au fur et à mesure qu’ils surviennent et les nouveaux symptômes à mesure qu’ils surviennent. C’est normal pour moi maintenant. Tout cela fait partie de la vie avec une maladie chronique.

3. Offrez-vous une approche holistique.

Non seulement j’ai la fibromyalgie, mais j’ai aussi des migraines, des céphalées en grappe et des vertiges. J’essaie de ne pas les séparer les uns des autres. Traitez-vous comme un tout et non comme une liste de conditions. Vos symptômes font partie de vous, qu’ils proviennent d’une condition ou d’une autre.

4. Créez-vous une nouvelle norme et soyez fier de vos réalisations.

Ajustez votre bâton de mesure. Si vous ne pouvez pas faire quelque chose comme avant, faites de ce que vous pouvez faire votre nouvelle norme et soyez-en fier. Je sais, si j’essayais de faire une randonnée de cinq milles avec le chien, non seulement je serais anéanti, mais le chien le serait probablement aussi. Mais, si nous faisons notre promenade de 20 minutes dans le parc et que nous nous sentons tous les deux bien, même les mauvais jours. Cela peut sembler anodin pour certains, mais chaque jour, je suis fier de moi pour me lever et faire cette marche. Ne vous culpabilisez pas si vous ne pouvez plus faire les choses que vous faisiez autrefois.

Pensez à la théorie de l’expansion et de la récession. Nous faisons tous cela, sans nous en rendre compte ou sans intention. Dans un bon jour, vous faites tout ce que vous pouvez parce que vous ne savez pas quand sera votre prochain bon jour. Puis, le lendemain, vous souffrez et êtes très fatigué, vous ne faites donc rien pour récupérer et espérer une autre bonne journée bientôt. La théorie est d’en faire moins les bons jours et plus les mauvais jours. L’idée est de se concentrer sur le temps plutôt que sur les tâches. En d’autres termes, définissez un temps pour l’activité au lieu de simplement votre tâche complète normale.

5. Prévoyez que la merde se produise et acceptez que vous aurez des symptômes horribles.

La vie n’est pas parfaite. Parfois, vous pouvez planifier et suivre votre rythme méticuleusement, mais il y aura toujours quelque chose qui perturbera votre vie. Ne vous laissez pas impressionner. La merde arrive à tout le monde. Nous devons juste accepter ce qui se passe et nous attendre à ce qu’il y ait de mauvais jours et des poussées, cela fait simplement partie de la condition. Assurez-vous d’avoir une boîte de poussée bien équipée. Cela devrait toujours faire partie du plan.

6. Demander de l’aide et accepter de l’aide.

Vous ne pouvez pas le faire seul, vous devez demander de l’aide. C’est l’une des leçons les plus difficiles que j’ai apprises. Vous pensez peut-être que demander de l’aide est un signe de faiblesse et qu’il a toujours été plus rapide et plus facile de le faire vous-même. Malheureusement, ce n’est peut-être plus le cas. Demander est désormais obligatoire. Accepter de l’aide peut être tout aussi difficile, mais il est temps que quelqu’un d’autre assume la pression. La vie avec FMS n’est pas facile. Ce n’est pas souvent que les gens vous demanderont si vous avez besoin d’aide, alors quand ils le font, soyez courtois. Vos proches ne voudront pas vous voir lutter, ils voudront vous aider, alors laissez-les et montrez leur gratitude avec un sourire et un merci. C’est tout ce qu’ils veulent en retour.

7. N’ayez pas peur de vous laisser définir.

Je ne veux pas dire aller au lit et le laisser prendre le dessus sur votre vie. Je pense simplement que nous ne devrions pas avoir peur de faire savoir aux gens que nous avons une maladie qui a un impact sur notre vie. La vie est déjà assez difficile sans la rendre plus difficile en ignorant les problèmes qui peuvent mordre. Vous devriez être en mesure de dire aux autres qu’il y a des choses que vous pouvez et ne pouvez pas faire à cause des symptômes que vous avez.

Photo Thinkstock par bruniewska

Hélène Smith 

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Infirmière praticienne avancée. Maman, épouse et blogueuse.

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