Mijn 7 regels voor het leven met fibromyalgie

Fibromyalgie (FMS) gaat niet alleen over chronische pijn en vermoeidheid, maar als je met de meeste huisartsen zou spreken, zou je denken dat dit de enige symptomen zijn die mensen krijgen. FMS is een complexe, multifactoriële aandoening en is een uitsluitingsvoorwaarde. Met andere woorden, heel veel aandoeningen moeten worden uitgesloten voordat een diagnose kan worden gesteld. Het kan, en in mijn geval heeft het, bijna elk systeem van mijn lichaam aangetast, van mijn huid en maagdarmkanaal tot gewrichten en spieren en niet te vergeten mijn hersenen. Het heeft een catastrofaal effect gehad op mijn carrière, waar ik van hield. Het heeft mijn sociale leven verwoest en het gezinsleven zal nooit meer hetzelfde zijn.

Dit klinkt misschien allemaal defaitistisch, maar het beste wat ik heb gedaan, is de veranderingen in mijn leven te accepteren en me eraan aan te passen. Met dit in gedachten heb ik voor mezelf een lijst met regels opgesteld. Ik heb ze niet zomaar uit de lucht gegrepen, ze zijn in de loop der jaren gewoon organisch geëvolueerd.

1. Begrijp het perspectief van uw familie en vrienden.

Leven met FMS is lastig omdat het zo’n complexe aandoening is. Naast het leven met deze aandoening, heb ik er veel onderzoek naar gedaan! Het is moeilijk te begrijpen, het is moeilijk uit te leggen en het is moeilijk te beschrijven.

Er is een beroemd gezegde: “Als je het een 6-jarige niet kunt uitleggen, begrijp je het zelf niet.”

Als ik het niet kan uitleggen, beschrijven en laat staan ​​begrijpen, hoe kan ik dan van andere mensen verwachten? Wees geduldig met mensen – ze zullen dingen zeggen die pijn doen, ze zullen meer van je verwachten dan je kunt bereiken. Ze denken misschien dat je lui bent en dat je jezelf steeds moet uitleggen, maar bovenal is de kans groot dat ze gewoon willen dat je beter wordt. Ze begrijpen het niet, omdat je het zelf niet helemaal begrijpt. Ik vind dat de beste manier is om gewoon eerlijk te zijn. Vertel ze als je iets niet kunt, maar ook wat je wel kunt. Vertel ze wanneer je een slechte dag hebt of een opflakkering, maar ook wanneer je dag ‘goed’ is. Vertel ze uw symptomen, zelfs op een goede dag, maar verwacht niet dat ze het begrijpen totdat u het doet!

2. Maak er je nieuwe normaal van.

Je hebt een chronische ziekte, het wordt niet beter of gaat niet weg. Misschien heb je het geluk een recessie te hebben, maar de meesten van ons niet. Leer ermee leven, leer ermee omgaan. Word zelfbewust en begrijp uw symptomen. U begrijpt de aandoening misschien niet helemaal, maar leer bijvoorbeeld de symptomen kennen die u heeft vóór een opflakkering. Ik weet dat als ik gezwollen klieren, koorts en verlies van eetlust krijg, er binnen 48 uur een opflakkering zal zijn. Het belangrijkste is dat u uw dag rond uw symptomen plant. Ik heb de neiging om meer energie te hebben na een douche in de ochtend. Over het algemeen heb ik midden op de dag een dutje nodig en mijn pijn is ‘s avonds het ergst. Dit is over het algemeen mijn patroon, maar ik moet veranderingen accepteren zodra ze komen en nieuwe symptomen zodra ze zich voordoen. Dit is nu normaal voor mij. Het hoort allemaal bij het leven met een chronische ziekte.

3. Behandel jezelf holistisch.

Ik heb niet alleen fibromyalgie, ik heb ook migraine, clusterhoofdpijn en duizeligheid. Ik probeer ze niet van elkaar gescheiden te houden. Behandel uzelf als een geheel en niet als een lijst met aandoeningen. Uw symptomen maken deel uit van u, of ze nu van de ene of de andere aandoening komen.

4. Creëer een nieuwe standaard voor jezelf en wees trots op je prestaties.

Pas je meetlat aan. Als je iets niet kunt zoals vroeger, maak dan van wat je kunt je nieuwe standaard en wees daar trots op. Ik weet het, als ik zou proberen een wandeling van vijf mijl met de hond te maken, zou niet alleen ik worden weggevaagd, de hond waarschijnlijk ook. Maar als we onze wandeling van 20 minuten in het park maken en we voelen ons allebei goed, zelfs op een slechte dag. Voor sommigen klinkt het misschien triviaal, maar elke dag ben ik trots op mezelf dat ik opsta en die wandeling doe. Sla jezelf niet in elkaar als je niet meer kunt doen wat je vroeger deed.

Denk aan de boom en bust-theorie. We doen dit allemaal, zonder het te beseffen of zonder de bedoeling. Op een goede dag doe je er alles aan omdat je niet weet wanneer je volgende goede dag zal zijn. Dan heb je de volgende dag pijn en ben je ernstig vermoeid, dus je doet niets om te herstellen en hoopt op weer een goede dag. De theorie is: doe minder op goede dagen en meer op slechte dagen. Het idee is om tijdgericht te worden in plaats van taakgericht. Met andere woorden, stel een tijd in voor activiteit in plaats van alleen uw normale volledige taak.

5. Plan dat de rotzooi gebeurt en accepteer dat je vreselijke symptomen zult hebben.

Het leven is niet perfect. Soms kun je jezelf minutieus plannen en tempo maken, maar er zal altijd iets zijn dat je leven verstoort. Laat je niet afschrikken. Onzin overkomt iedereen. We moeten gewoon accepteren wat er gebeurt en verwachten dat er slechte dagen en opflakkeringen zullen zijn, het hoort gewoon bij het hebben van de aandoening. Zorg voor een goed uitgeruste flare-up box. Dit moet altijd onderdeel zijn van het plan.

6. Vraag om hulp en accepteer hulp.

Je kunt het niet alleen, je moet om hulp vragen. Dit is een van de moeilijkste lessen die ik heb geleerd. U denkt misschien dat het een teken van zwakte is om hulp te vragen, en dat het altijd sneller en gemakkelijker is geweest om het gewoon zelf te doen. Helaas kan dit niet meer het geval zijn. Vragen is nu verplicht. Hulp aanvaarden kan net zo moeilijk zijn, maar het wordt tijd dat iemand anders de druk op zich neemt. Het leven met FMS is niet gemakkelijk. Het komt niet vaak voor dat mensen je vragen of je hulp nodig hebt, dus wees vriendelijk als ze dat doen. Je dierbaren zullen je niet willen zien worstelen, ze zullen willen helpen, dus laat ze en toon dankbaarheid met een glimlach en een bedankje. Dat is alles wat ze ervoor terug willen.

7. Wees niet bang om je erdoor te laten definiëren.

Ik bedoel niet ga naar bed en laat het je leven beheersen. Ik denk gewoon dat we niet bang moeten zijn om mensen te laten weten dat we een aandoening hebben die ons leven beïnvloedt. Het leven is al moeilijk genoeg zonder het moeilijker te maken door problemen te negeren die kunnen bijten. U moet anderen kunnen vertellen dat er dingen zijn die u wel en niet kunt doen vanwege de symptomen die u heeft.

Advertisement

Leave a Reply

Your email address will not be published.