Als je leeft met een chronische aandoening zoals fibromyalgie , ben je misschien al te bekend met de frustrerende en ongewenste symptomen die het kan veroorzaken. Hoewel er geen reden is om je te schamen voor symptomen of bijwerkingen die je ervaart, kan het nog steeds gênant zijn wanneer hersensist ervoor zorgt dat je vergeet wat je zei tijdens een belangrijke werkbijeenkomst, of een plotselinge uitbarsting van pijn je laat vallen de afwas die je in de keuken hebt gedaan.
Hoewel het misschien moeilijk is om te praten over de minder-dan-glamoureuze symptomen die fibro kan produceren, is eerlijk en open zijn over de vele manieren waarop het iemand kan beïnvloeden een belangrijke stap in de richting van bewustwording van deze complexe en vaak verkeerd begrepen conditie. Daarom hebben we onze Mighty-gemeenschap gevraagd om enkele van de “gênante” fibromyalgiesymptomen die ze hebben meegemaakt, te delen – symptomen waar we misschien niet vaak over praten, maar die toch erkenning en begrip verdienen.
Hoewel de symptomen van fibro (evenals enkele bijwerkingen van medicatie) mogelijk totaal buiten je controle zijn, kan het nog steeds een uitdaging zijn om te worstelen met de fysieke, emotionele en cognitieve effecten die fibro kan veroorzaken. Als je worstelt met een van de volgende symptomen, weet dan dat je niet alleen bent.
Dit is wat onze community ons heeft verteld:
1. Hersenmist
” Fibro-mist neemt de taart voor mij. Er is niets zo gênant voor me als iemand telefonisch te spreken, of eigenlijk iedereen in het algemeen, en constant vulwoorden te gebruiken omdat ik moeite heb om de woorden te vinden die ik tijdens het gesprek moet overbrengen. Ik gebruik veel Post-it-notities en stel herinneringen in voor bijna alles. “- Bee E.
” Niet in staat zijn om te verwerken wat iemand tegen je zegt en dan onbeleefd op zoek naar wat ze zeiden meer dan eens, want voor je hersenen kunnen ze net zo goed brabbeltaal spreken.” – Dani S.
” Zeker de hersenmist. Het is zo gênant om mijn gedachtegang halverwege de zin kwijt te raken en niet in staat te zijn een intelligent gesprek te voeren, of helemaal iets te vergeten dat iemand mij heeft verteld. Het is vreselijk. “- Molly S.
2. Overmatig zweten
” Voor mij denk ik dat het overmatig zweten zonder duidelijke reden is. Het onvermogen om je eigen lichaamstemperatuur te reguleren is frustrerend. “- Rachel P.
” Zweten! De kleinste hoeveelheid beweging en ik ben oververhit en het zweet druipt langs mijn gezicht. Ik ben overal op het werk en brand altijd aan het branden. Het vriest buiten en de andere meisjes hebben een extra kachel naast hen en hier sta ik te popelen met een fan op mij! “- Christina K.
“Als een 27-jarige vrouw met [zowel] fibromyalgie als endometriose heb ik vaak last van erg slechte opvliegers. Het is beschamend om me opeens te gaan uitademen of bepaalde kledingstukken uit te doen in een poging het ongemak te verlichten. “- Emily G.
3. Noodzaak om plannen te annuleren
” Het meest gênante deel is dat ik plannen moet annuleren omdat ik me niet goed genoeg voel om uit te gaan. Uiteindelijk word je bestempeld als ‘die persoon’. “- Lauren H.
” Het is beschamend voor mij om plannen te moeten annuleren met weinig aandacht. De pijn en / of vermoeidheid is meer dan ik op sommige dagen aankan en ik moet annuleren wat ik echt wilde doen! “- Jan SP
4. Sensory Overdrive
” Als er teveel mensen tegelijk praten of te veel lawaai, gaat mijn hoofd overdrive en ik word zo gestrest alsof ik zou kunnen ontploffen. Het is zo moeilijk om te verbergen hoe het mij beïnvloedt. “- Annie T.
” Een ding dat ik niet veel meer kan doen, is kijken” Prijs is goed. ” Er is teveel lawaai en geschreeuw. En ik krijg waar ik het gewoon niet kan bekijken zoals vroeger. “- Terri S.
5. Lage energie
” Soms heb ik niet genoeg energie om eenvoudige dingen te doen, zoals een douche of een kookdiner voor mijn kinderen, of zelfs op een dag kan ik niet uit bed komen om dingen met mijn kinderen te doen.” – Skye L.
“Het complete gebrek aan energie. Ik begrijp dat het mijn fibro is. Anderen zien gewoon lui. “- Michelle P.
” De vermoeidheid. Als het toeslaat, moet ik onmiddellijk gaan zitten, ongeacht waar ik ben. “- Lisa T.
6. Gewichtsschommelingen
“Ik ben moe van mijn gewichtstoename. Ik kan het niet afschudden en ik schaam me als ik mensen zie die me eerder kenden. “- Leah M.
7. Gastro-intestinale symptomen
” Gastro-intestinale problemen. Ik voel me altijd ongemakkelijk als ik mijn artsen vertel over mijn GI-gerelateerde symptomen, of het nu misselijkheid, constipatie of diarree is. “- Mattie M.
” Ik heb diarree. Mijn maagproblemen beïnvloeden mijn leven voortdurend. Deze Thanksgiving uit het verleden moest ik gaan zitten en kijken hoe iedereen at. Ik was te bang om mezelf te eten vanwege diarree. Het stopt nooit. Ik ga soms dagen zonder eten vanwege het. “- Melissa G.
” IBS [irritable bowel syndrome] en alle schoonheid die dat met zich meebrengt. Ik moet bepaalde voedingsmiddelen vermijden alleen omdat ik zo gevoelig voor ze ben geworden. Niet alleen vanwege de gênante symptomen die het met zich meebrengt, maar ook krampen, hoofdpijn en opflakkeringen die gepaard gaan met het eten van een ‘slecht voedsel’. “- Ashley A.
8. Musculoskeletale pijn
” De pijn in de rug en de benen. Ik kan niet meer dan 30 minuten per keer zitten, staan of lopen. Ik ben constant in beweging als ik sta of ergens op moet leunen. Mensen denken dat je lui bent, maar mijn benen willen letterlijk geven! “- Meena N.
” Ik hou ervan om actief te zijn en met vrienden naar de dierentuin of pretparken te gaan. Maar als ik in een omgeving ben waar ik veel loop, wordt het beschamend om steeds een pauze te moeten nemen vanwege mijn knieën en heupen. Als 23-jarige kunnen mensen van mijn eigen leeftijd geïrriteerd raken door mijn behoefte om te stoppen en ik zal soms vragen van ouderen ondervragen of opmerkingen als ‘je bent te jong om die pijnen te hebben’. Ik probeer meestal mezelf zo veel mogelijk te pushen, maar dat maakt de pijn alleen maar erger wanneer ik eindelijk grot ga en pauze neem. “- Shelby C.
9. Uitslag / bijenkorven
” De rode uitslag die ik uit de lucht in mijn nek krijg. Soms is het maar op één plek, soms is het allemaal voorbij. Wanneer het op één plek zit, denken mensen soms dat ik een hickey heb. Het is een beetje gênant. “- Krystina KF
10. Balansproblemen
” Mijn balans. Het is erger geworden en ik ben omgevallen toen ik mezelf had kunnen redden – de een buiten het huis van een vriend in haar bloembed was de ergste als ze geschrokken was (weet niet echt wat ik heb). “- Lisa B.
11. Gevoeligheid voor geuren
” Mijn slechte intolerantie voor hitte, geuren en rook. Alsof ik gepast gekleed ben en verlangend naar een sociale bijeenkomst, dan begint het gevoel van ongemak met zwaar zweten en licht gevoel in het hoofd als gevolg van de ‘warmte’ die mijn lichaam waarneemt. Voeg de geur of rook uit een keuken toe, thuis of in een restaurant; barbecue is mijn aartsvijand. Ik wil genieten maar mijn lichaam weigert en anderen zien mij als een killjoy of gewoon te kieskeurig. “- Vee Vee Y.
12. Gevoel voor Verkoudheid
” Omdat het zo koud is. Altijd. Ik woon in Texas. Tijdens de zomer draag ik truien en moet ik altijd een jas hebben waar ik ook ga. Het is meer dan 100 graden uit dus elke plaats heeft de AC aangezet en ik probeer mijn handen voldoende warm te maken om gevoel in te hebben. “- Kristi R.
13. Spiertrekkingen en spasmen
” Spasmen. Bijna in de buurt van constante bewegingen, waarvan sommige enorm zijn en mensen je een grappige blik geven, omdat je je eigen lichaam niet kunt beheersen. “- Rhian S.
” Mijn voeten en benen zullen trillen of trillen. Ik zal vaak piepen of janken als het gebeurt omdat het pijn doet. Mensen staren en het maakt me ongelooflijk zelfbewust. Ik kan het niet beheersen. “- Elyse B.
” De willekeurige spasmen in de rug waardoor ik niet meer kan lopen terwijl ik in het midden van een winkel ben. Ik hou er niet van om het middelpunt van de aandacht te zijn en niets schreeuwt ‘kijk me aan’ alsof ik niet in staat ben om te bewegen. “- Megan M.
” Ik krijg willekeurige spierspasmen. Het zorgt ervoor dat ik dingen veel laat vallen. “- Danika S.
14. De “sniffles” hebben
” De constante sniffelingen / hoest / droge mond die mijn medicijnen veroorzaken. Echt ongemakkelijk om bepaalde plekken te zijn en te hoesten en te snuiven. Toen mijn zus haar baby had, hield ik haar vast en snurkte en sommigen dachten dat ik ziek was en een pasgeboren baby vasthield! Nee! Sorry, alleen mijn medicijnen laten me zo klinken! “- Garnet D.
15. Gevoeligheid voor aanraking
” Als iemand me aanraakt, ga ik altijd tekeer omdat ik weet dat het pijn zal doen.” – Amanda P.
” Wanneer ik mensen moet vertellen, omhels me dan niet alsjeblieft of hallo want het doet te veel pijn.” – Audrey M.
16. Spierzwakte
” Verlies van grip en beweging in mijn hand, wat resulteert in talloze gevallen potten. Tijdens het winkelen sta ik in het midden huilend van frustratie, laat staan dat ik geen blikje of flesje kan openen. “- Ann W.
” Wanneer ik in een vuurpijl ben, worden mijn spieren stijf en zwak. Ik begin grappig te lopen en het wordt heel moeilijk om deuren te openen, voorover te buigen, etc. Mensen zullen zich erg zorgen maken en vragen wat er mis is: ze hebben me net gezien en het ging goed, een dag of een uur geleden. Het is schokkend voor hen en bijna onmogelijk uit te leggen. Boem dan, een dag, een week. wat later blijkt dat ik in orde ben. “- Katrina R.
17. Moeilijkheden spreken
” Niet kunnen praten. Ik vergeet woorden, struikel over ze, zeg woorden die nergens op slaan. Wat erger is, is dat ik met kinderen werk en de ouders kijken me soms aan en ik voel me zo [dom] dat ik mijn gedachten niet soepel kan overbrengen. Het typen van dit heeft me 15 minuten gekost, omdat ik terug moest gaan en woorden moest herschrijven die zwaar verkeerd gespeld waren of niet klopten. “- Marissa E.
” Ik verwissel woorden en het komt er zo raar uit! Mensen kijken me raar aan omdat het soms [dwaas] klinkt. Fibro-mist is het ergste! Een keer bleef ik aardappels zeggen in plaats van donuts. Zo gênant. “- Eloise T.
‘ Hersenmist … als ik me de woorden niet kan herinneren. Kan iets goed aankijken en niet kunnen herinneren aan wat het is genoemd. Het staat precies op het puntje van mijn tong, maar de woorden komen niet. “- Paula D.
18. Incontinentie
” Incontinentie! Het is heel gęnant, ik moet altijd inlegkruisjes dragen. En alsof dat niet erg genoeg is, heb ik willekeurige krampen in de blaas. Net als plotseling en uit het niets, mijn krampen klemmen en ik moet onmiddellijk gaan. Het heeft veroorzaakt dat ik ongelukken heb. “- Morgan V.
” Ik kan eigenlijk elke 15 minuten plassen. Ik dacht dat ik het was, ik wist niet dat het kwam door de fibro! Roadtrips zijn ab ****! “- Shelby LS
19. Verhoogde emoties
” Met pijn, wanneer het echt erg is, word ik boos – op de pijn, mezelf en anderen. Ik probeer de mensen waarmee ik werk te waarschuwen op een slechte pijndag, dat als ik huilbui of geïrriteerd raak, zij het niet zijn, het is de pijn. “- Trish G.
20. Gas
” Gas …” zei nuff. “- Cindy J.
21. Reageren op plotselinge pijn
” Het meest beschamende symptoom van mij is de plotselinge schietpartij waardoor ik automatisch van uitdrukking verander en stop met wat ik doe, of ik nu op mijn werk of met mijn gezin ben. Wanneer dat gebeurt, merkt iedereen de plotselinge verandering op en vraagt vervolgens wat er mis is, omdat ik er nog steeds ‘in vorm’ of ‘gezond’ uitzie. “- Katherine L.
“Spontane schietpijn die soms slopend is. Ik kan een perfect goede dag hebben en scherpe pijn komt vanuit het niets, waardoor ik huiver of zelfs roep van de pijn. “- DeAnna AC
“Als mijn lichaam plotseling opsluit, of als ik niet van de bank kan komen zonder een gênant grommend geluid te maken. Ik vraag me vaak af of mensen merken hoeveel moeite het kost om deze dingen te doen. “- Terri SA
22. Uitputting
” De uitputting. Ik kan niets te lang doen of ik word zo moe dat het pijnlijk wordt om mijn ogen open te houden. Ik heb mijn uren op het werk moeten terugschroeven en ik slaag er amper in. Ik moet een dutje doen om de dag door te komen. “- Kirsten MR
” Uitputting en afzondering. Fibromyalgie zorgt ervoor dat ik ernstig uitgeput ben en op zijn beurt sluit ik mezelf af, omdat ik me schaam dat ik geen dingen kan doen zoals vrienden en familie ontmoeten voor het avondeten na de hele dag te hebben gewerkt. “- Koroleva V.
