Si vous vivez avec la fibromyalgie , vous pouvez décrire les symptômes que vous ressentez à votre médecin et dire à vos amis et à votre famille comment la maladie affecte votre capacité à participer aux activités quotidiennes. Mais à moins qu’ils aient la maladie eux-mêmes, il leur est pratiquement impossible de comprendre à quoi ressemble le fibro.
Il faut généralement un compagnon fibro-guerrier pour être en mesure de comprendre pleinement tous les symptômes, les effets secondaires et les changements de style de vie. Se connecter avec d’autres personnes qui “l’obtiennent” ne fera pas disparaître votre fibro, mais il peut être réconfortant et encourageant de savoir que vous n’êtes pas seul dans votre combat.
Nous avons demandé à notre communauté Mighty de partager certaines des choses que seuls ceux qui ont la fibromyalgie ont tendance à comprendre. Si l’une des expériences suivantes semble vraie pour vous, nous espérons que cela peut vous rappeler qu’il y a beaucoup de gens qui comprennent vraiment.
Voici ce que notre communauté a partagé avec nous:
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- “Une journée ne passe pas sans un symptôme étrange. Ce n’est pas juste de la douleur. Et non, ce n’est pas juste un mal de dos. Ou genou douloureux. C’est une douleur douloureuse profonde partout. “- Melanie S.
- ” Transpiration et congélation en même temps.” – Heather E.
- ” La normalité de se réveiller après quoi pour la plupart serait une nuit complète de sommeil réparateur se sentir comme vous avez à peine dormi du tout et de conserver ce sentiment toute la journée, tous les jours.” – Bourgogne LH
- ” La peur. Peur de partir en voyage parce que voyager peut vous causer des crises. Peur de rencontrer de nouvelles personnes parce qu’elles pourraient ne pas comprendre la fibromyalgie et vous rejeter. Peur d’avoir beaucoup de plaisir avec vos enfants parce que vous pouvez payer pour le lendemain. Peur de ce que l’avenir réserve, mes symptômes s’aggraveront-ils? “- Amber GS
- ” Suis-je malade ou est-ce juste le fibro?” – Heather C.
- ” Avoir un nez comme un limier, haletant ou avoir une migraineà l’après-rasage, parfumer, suer, cuisiner. Enveloppements pour les cheveux et shampoing sec pour les semaines de cheveux sales. “- Lola C.
- “Votre douleur, votre fatigue et d’autres symptômes peuvent changer d’une minute à l’autre … Ce n’est pas parce que je vais bien ce matin que je serai OK avant midi.” – Hetha S.
- ” La vraie satisfaction de retirer son soutien-gorge à la fin d’une longue journée.” – Sydney LV
- ” La personne que j’étais avant la douleur me manque. L’énergie que j’avais avant la douleur me manque. Le respect et le soutien de certains de mes vieux amis et aussi de ma famille me manquent. Ça m’ennuie de m’amuser. Il me manque qui j’étais, mais surtout la douleur est presque insupportable. “- Kelli E.
- “Le temps passe un peu différemment pour nous.” – Angela M.
- ” Annulation des plans en raison du niveau de la douleur, la migraine, l’épuisement, d’autres symptômes. Malheureusement, il peut être difficile pour les amis et même la famille de comprendre quand vous devez annuler; il est parfois pris personnellement. “- Mackenzie P.
- «Si vous tombez malade, même une maladie mineure, vos symptômes peuvent s’aggraver, ce qui rend votre rétablissement beaucoup plus long qu’il ne devrait l’être.» – Taisha A.
- ” Quand quelqu’un vous dit de” se sentir mieux “et que vous voulez crier:” C’est une maladie chronique … Je ne me sentirai jamais mieux! ” Mais à la place, vous dites: «Merci.» – Amanda W.
- ” A quel point une crise peut être débilitante. Ce n’est pas seulement que vous souffrez, c’est profond et émotionnellement épuisant. Seuls les autres patients fibro semblent vraiment comprendre ce que c’est. “- Lisa T.
- ” Éteindre les lumières et haïr les bruits forts.” – Kat M.
- ” Juste comment les changements de temps simples provoquent une poussée massive. Comment le ciel se prépare-t-il à pleuvoir? Vos muscles ont l’impression de se déchirer et vos os sont sur le point d’être éjectés de votre corps … Tout le monde dit que nous exagérons mais nous savons à quel point c’est mauvais. besoin de prendre des médicaments tout de suite afin qu’une fois qu’il commence à pleuvoir ce n’est pas aussi mauvais. “- Sam HL
- ” Moi: ‘Mes cheveux me font mal’. Eux: “Les cheveux ne peuvent pas faire mal, ils n’ont pas de nerfs.” Moi: ‘… Mes cheveux me font mal.’ “- Ashleigh M.
- « Comme tout devient épuisant. Ce qui était auparavant des tâches simples prend trois fois plus de temps et peut drainer chaque dernier morceau d’énergie. Même prendre une douche le matin peut vous laisser au lit pour la journée si vous ne faites pas attention. Écouter votre corps devient impératif. “- Ashley A.
- “Les gens oublient que la douleur est souvent intangible et invisible, ce qui pourrait littéralement tordre mes nerfs ou briser mon corps et mon esprit en morceaux ne sera même pas visible en dehors de ma peau.” – Pooja P.
- ” Nous avons tellement de différents types de douleur. Et, vous pouvez avoir plusieurs types en même temps. “- Tamara M.
- “Quand vous avez terminé, vous avez terminé . La plupart d’entre nous ont appris à évaluer nos niveaux d’énergie et nos limites, mais je trouve que les gens qui ne connaissent pas fibro assument mes «avertissements» verbaux de «je ne peux plus faire aujourd’hui» ou «je suis dépensé». soit exagéré soit mélodramatique. D’autres personnes avec fibro, je pense, comprennent que cela signifie vraiment que j’ai besoin d’être fait dès que possible. Comme dans, «je vais s’effondrer et / ou être violemment malade dans les cinq à dix prochaines minutes si je ne m’assieds pas et me repose.» – Mikhaile S.
- “Combien d’énergie dépensons-nous pour être tout malade? la. temps. Travailler deux fois plus dur pour obtenir la moitié aussi loin. “- Liz HM
- ” Tout ce que je veux faire c’est dormir parce que c’est la seule fois où je ne me blesse pas.” – Tracie SK
- ” Oui , prendre une douche fait mal.” – Alison C.
- «Parfois, vous ne pouvez pas supporter le poids et la contrainte de porter des vêtements – nous avons tous ces super gros t-shirts en matériau léger pour ces jours!» – Terri D.
- ” Ne pas dormir, la fatigue chronique, la douleur constante. À peu près tout. Et c’est toujours là, vous n’avez pas de pause. “- Bryan M.
- ” Juste avant des vacances ou une soirée amusante … Suis-je en train d’avoir une poussée ou est-ce que je suis anxieux d’avoir une poussée qui provoque une poussée?” – Heather C.
- ” Un contact doux peut se sentir comme un coup de poing. Alors, quand je te frappe pour me chatouiller, c’est parce que j’ai l’impression que tu me mets littéralement les doigts. »- Amanda K.
- ” Comme nous poussons tous les jours à faire les choses que nous voulons, mais ne devrions pas faire.” – Lex F.
- “Même s’ils écoutent, ils ne comprendront jamais. Je me fous de qui vous êtes – un médecin, un parent ou un ami. Si tu ne l’as pas, tu ne comprendras pas ce qu’est ma vie et ce que je ressens. »- Cynthia K.
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