Mensen met fibromyalgie, een chronische pijnaandoening, zijn vaak om verschillende redenen verkeerd begrepen. Als een persoon die leeft met fibromyalgie en met fibromyalgie-cliënten werkt, heb ik een lijst met 9 dingen verzameld die mensen met fibromyalgie willen dat je weet.
- Het zijn geen hypochonders. De pijn en vermoeidheid en al het andere is echt. Fibromyalgie wordt beschouwd als een “onzichtbare ziekte” omdat ze er fysiek niet ziek uitzien. Mensen met fibromyalgie spenderen veel tijd aan het maskeren van hun ziekte omdat ze bang zijn dat ze door anderen worden beoordeeld die hen gelijkstellen met hypochonders. Dat zijn ze niet en hun problemen zijn heel reëel.
- Als ze zeggen dat ze pijn hebben, hebben ze meer pijn dan je je kunt voorstellen. Zie je, mensen met fibromyalgie hebben altijd pijn en ze gaan er gewoon mee om. Dat is hun leven. Maar wanneer ze genoeg pijn hebben waardoor je kunt zien dat ze zich ongemakkelijk voelen, voelen ze zoveel pijn dat ze een time-out moeten nemen. Ze moeten een paar dagen stilstaan en gewoon erdoor ademen.
- When you see someone with fibromyalgia that you’ve known for a long time and they are no longer that happy, smiling, sociable person that you once knew don’t just assume that they are depressed or angry with you. It takes a lot of effort to socialize and get through a family dinner or be surrounded by loud party goers. The amount of energy that is expelled dealing with getting through the night even though it feels like someone is hitting you with a sledge hammer or stabbing you in the shoulder is a bit much. We want to be carefree and happy, and all hope and pray that someday we will be able to be that person again.
- Als ze een uitnodiging weigeren of een afspraak moeten annuleren, probeer dan niet om ze te laten gaan. Ze voelen zich al erg genoeg dat ze er geen zin in hebben en dat je hen alleen maar slechter doet voelen als ze zich nog slechter voelen door het probleem aan te pakken. Mensen met fibromyalgie vinden het niet leuk om asociaal te zijn, eigenlijk was de meerderheid van de mensen met fibromyalgie nogal sociale wezens vóór hun aandoening. Als je een probleem hebt met het niet maken van een gebeurtenis, rouwt het alleen maar om het verlies van dat sociale deel van hun persoonlijkheid.
- Vertel ze niet dat ze zich beter voelen als ze meer bewegen. Sleep ze niet naar de sportschool of maak ze niet schuldig om met je mee te crossfit gaan. Mensen met fibromyalgie kennen hun grenzen en op sommige dagen kost het elke gram energie om uit bed te komen, een douche te nemen, naar het werk te gaan, 8-9 uur productief te zijn en te proberen het hele kantoor niet te laten weten hoeveel pijn waar je in zit of hoe mistig je hersenen zijn, en dan naar huis rijden zonder in slaap te vallen. Voor een gewoon persoon is dat slechts een typische dag. Voor iemand met fibromyalgie is dat vermoeiend en eng. Als ze zin hebben om een wandeling te maken of naar een herstellende yogales gaan, prijs ze dan. Insinueer niet dat het niet genoeg is.
- Ze nodigen je niet uit in hun huis omdat ze niet de energie of het uithoudingsvermogen hebben om het schoon te maken, niet omdat ze je niet missen. De verlegenheid dat je niet in staat bent om het huis schoon te maken is overweldigend en als ze je uitnodigen en proberen het huis naar hun maatstaven schoon te maken, put het ze uit en gooit ze in zoveel pijn dat ze niet kunnen genieten van je bezoek. Ze willen niet in een rommelig of rommelig huis wonen, ze hebben soms geen keus.
- Wanneer je hen vraagt hoe ze 9 van de 10 keer doen, zeggen ze gewoon “Ik ben ok” of “Het is geen geweldige dag” en laat het daarbij. Als iemand met fibromyalgie daadwerkelijk de tijd heeft genomen om je te vertellen hoe ze zich voelen, zou je binnen de eerste minuut uitbesteden. Weet alleen dat ze het waarderen dat je vraagt en geeft om hoe ze het doen, maar tenzij ze zeggen “ik voel me vandaag behoorlijk goed” op een verbaasde toon dan zijn ze echt niet op een goede plaats.
- Ze zijn geen negatieve nellies. Soms, als je je al zo lang niet lekker voelt, is het moeilijk om je op te vrolijken. Hoewel we je niet bereiken en je laten weten dat we je vriendschap nodig hebben, doen we dat wel. Soms kost het alleen meer kracht dan dat we de telefoon moeten opnemen en iemand moeten bellen.
- Als je iemand met fibromyalgie ziet en ze een knuffel wilt geven, wees dan heel zachtaardig. Helaas, knuffels doen vaak pijn, maar als je een leuke, langzame zachte knuffel doet, dan is dat perfect. We willen allemaal af en toe een mooie, strakke berenknuffel, maar iemand met fibromyalgie zal stiekem huiveren in plaats van de liefde te voelen die achter de knuffel zat.
Bron: www.naturalnewsblogs.com
