Je me suis levé dans mon placard ce matin, regardant autour de moi comme si je n’y étais jamais allé. Je ne pouvais pas me rappeler ce que je faisais, pourquoi, ou ce que je devais faire ensuite. Alors je me suis arrêté, attendant que ça vienne à moi. Quelques instants auparavant, j’avais haleté violemment comme un animal sauvage, courbé dans la douleur et serrant mon propre corps. Je venais simplement de m’habiller pour la journée, mais tout comme chaque jour de ma vie à des degrés divers, ma maladie me rappelait qui était responsable.
Les larmes ont jailli. Cela arrive aussi beaucoup. Je n’ai plus de mots quand je veux exprimer ce que je ressens et mon âme l’exprime pour moi. J’oublie. Beaucoup.
Ce n’est pas la fibromyalgie
J’ai été diagnostiqué pour la première fois de la fibromyalgie au début de la trentaine par un jeune médecin qui venait tout juste d’apprendre le mot lors d’une soirée pyjama au Junior Doctor Camp.
“Vous allez devenir de plus en plus faible jusqu’à ce que vos muscles s’atrophient. Votre durée de vie sera considérablement raccourcie, et vous vivrez vos dernières années en fauteuil roulant. ”
Au fil des ans, j’éprouvais des périodes d’amélioration sporadiques et j’avais donc décidé que la fibromyalgie était un diagnostic de connerie, et je ne le savais pas.
Ensuite, je serais vraiment malade à nouveau.
Mes symptômes
Mes bras et mes jambes deviennent engourdis, presque toujours tous les deux en même temps mais parfois non. Dans tous les cas, je tombe, je tombe dans les choses, je perds l’équilibre. Je ne peux pas toujours dire où mon pied frappe, et quand cela arrive, vous pensez que nos sols sont faits de chewing-gum mâchée.
Mes articulations se raidissent tellement que mes chevilles ne veulent pas se plier et mes coudes ont toujours l’impression que quelqu’un les frappe avec un marteau pendant que je dors.
Je bouge comme Frankenstein, mais pas aussi gracieusement.
Mes muscles me font mal aux os, comme si je me battais toujours contre la grippe. Ça ne s’arrête jamais. Déjà.
Mais, de loin, la pire chose que je vis depuis si longtemps est la fatigue extrême. J’ai si souvent pensé au mot que je pourrais éventuellement utiliser pour décrire ce que l’on ressent, et je suis toujours venu vide. Tout ce que je peux vous dire, c’est le genre de fatigue avec laquelle je vis chaque jour, c’est ce que je crois qu’il doit avoir envie de mourir. Quand c’est très mauvais, les médecins remarquent une paralysie qui vient sur mon visage, et j’ai même du mal à rester debout. Je ne peux pas me reposer suffisamment pour récupérer. Je dis que c’est comme si quelqu’un m’embaumait.
Cela peut arriver si je suis assis sur une chaise avec mes pieds, ou cela peut arriver après que j’ai joué avec mes grands-mères. Peu importe ce que je fais. C’est toujours là.
J’ai dit à tous les médecins que j’ai vus: «Je sais que je ne vivrai plus longtemps. Je suis en train de mourir. »Je le sais depuis longtemps. Dans les années passées j’avais des rafales de semaines ou de mois d’énergie qui me permettaient de me comporter normalement. Mais, j’ai toujours su que j’étais en train de mourir. Au cours des trois dernières années, j’ai vraiment senti ma vie s’échapper. Il n’y a presque pas eu d’éclats d’énergie ou de bons jours – juste moi qui attend pour dormir et ne pas me réveiller.
Je me suis dit que dans mes résultats d’autopsie, ils découvriraient ce qui n’allait vraiment pas chez moi et “le monde” saurait que je n’étais pas fou. Eh bien, au moins en ce qui concerne ma santé.
Au cours des décennies, j’ai été vu par de nouveaux médecins, et avec chacun montait des monticules de nouvelles factures médicales. «Vous présentez comme si vous étiez atteint de SP», diraient-ils tous, puis, après la même batterie de tests, le même diagnostic est arrivé.
Fibromyalgie et syndrome de fatigue chronique.
«Je ne crois pas que ce soit un diagnostic», leur dirais-je. “Vous me étiquetez avec ces mots parce que je suis une femme, et parce que vous ne savez pas quoi faire d’autre avec moi.”
Vous voulez faire chier un docteur? Dites-leur que vous pensez qu’ils ne savent pas de quoi ils parlent. Un fils de pute particulièrement arrogant m’a dit: «Vous semblez que vous préférez que je vous dise que vous avez MS.
Je connais des gens qui souffrent de la sclérose en plaques de façon indescriptible. C’est vicieux. Mais oui. Parfois j’aurais pris le diagnostic de cette horrible maladie si seulement pour avoir une «vraie» chose qui explique pourquoi je ne peux souvent pas marcher les dix pieds de mon fauteuil à la salle de bain la plus proche sans retenir quelque chose. Les gens vous croient quand vous dites que vous avez la SP. Ils comprennent (du mieux qu’ils peuvent) que vous n’êtes pas bien et que vous n’êtes pas un menteur qui cherche l’attention.
Ce n’est pas le même état d’esprit en ce qui concerne Fibro et CFS.
Je me souviens de quelqu’un que je respecte profondément qui a soudain fait une proclamation sur Facebook sur les femmes et la fibromyalgie. Aller sur un régime, faire de l’exercice et grandir à peu près résume le sentiment. Je ne pouvais pas dire aux gens à quel point j’étais malade de peur qu’ils me considèrent comme quelqu’un qui n’essayait pas assez d’être en bonne santé, ou pire, de leur faire croire que tout était dans ma tête.
Juste pour être sûr, je suis allé voir un psychiatre. “Sher, tu n’es pas folle. Ce n’est pas dans votre tête “, a-t-il dit. À son crédit, il a également dit: «Je pourrais prescrire Lyrica pour vous, mais si je fais cela, c’est comme si je disais que je crois ce qu’on vous a dit de ce qui se passe et ce n’est pas le cas. Vous devez continuer à pousser jusqu’à ce que vous arriviez à la personne qui peut vous aider. ”
Des amis proches bien intentionnés et des parents pas aussi bien intentionnés avaient plus à dire quand je les prouvais à quel point j’étais malade. Pour être juste, il n’y a qu’une seule personne qui sait à quel point je suis mauvais. Certaines personnes dans ma vie en savent un peu, et d’autres un peu plus, mais personne ne sait jusqu’à quel point il a été trop dur de dépasser mon partenaire.
Ce que les gens me disent
Vous devez couper le gluten. Vous devez couper le sucre. Vous devez pousser à travers. Vous devez exercer. Tu devrais prier. Vous devez faire plus d’efforts pour vous obliger à faire des choses inconfortables. Mon ami connaît quelqu’un qui connaît quelqu’un qui a la fibromyalgie et ils vivent leur vie, ne pas laisser traîner cela.
Et les pires choses qui ont été dites? Les choses que je ne peux pas sortir de ma tête et qui me font pleurer au moment même où j’écris?
“Tu prévois d’être malade le mois prochain?”
“Sérieusement? Ne me dis pas que tu es encore malade. Vraiment? C’est drôle comme tu es malade quand j’ai besoin de quelque chose de toi.
Enfin, un diagnostic
Une connaissance m’a laissé un mot un jour qui m’a encouragé à voir un docteur en maladies infectieuses ici dans le Midwest. Un membre de sa famille proche a été rendue plus saine par cet homme et elle a senti que je devrais au moins le voir. Il a fallu des mois pour entrer, et j’étais profondément sceptique.
Le jour est arrivé et j’ai amené mon partenaire pour m’aider à exprimer ce qui se passait, poser des questions intelligentes et me souvenir de tout. Quand tu perds tes mots et que tu oublies les choses comme je le fais, tu arrêtes d’aller seul aux rendez-vous. Vous arrêtez d’aller n’importe où seul.
Quand il est entré, j’ai su tout de suite que quelque chose était différent. Il m’a dit qu’il permettait deux heures pour notre visite. Je n’avais jamais eu plus de minutes avec un docteur. Il m’a posé des questions sur ma vie actuelle et mon passé. Dans bien des cas, avant que je puisse répondre, il me disait ce qu’il soupçonnait de ma réponse. Il avait toujours raison.
Il a expliqué ses recherches sur la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique et comment il est devenu sa passion motrice depuis de nombreuses années. Il nous a parlé de ses recherches , des deux articles qu’il avait publiés et du troisième sur lequel il travaillait actuellement.
“Je suis à 95% positif, Sher, que lorsque nous testerons votre urine, vous serez positif pour les mycotoxines – la moisissure noire.”
Dans ma vie, aucun médecin n’a fait une déclaration aussi audacieuse. Aucun médecin d’aucune sorte n’avait jamais été si confiant pour utiliser un tel langage AVANT les tests.
“C’est avec raison que vous me dites que vous savez que vous êtes en train de mourir. C’est exactement ce qui se passe. Les mycotoxines vous tuent au niveau cellulaire. ”
Et puis il a dit deux petites phrases qui ont tout changé.
“Je peux vous aider. Je t’aiderai.”
J’ai pleuré, et quand à la fin de notre temps ensemble il s’est levé pour partir il m’a ouvert les bras larges. “Par ici, nous donnons des câlins.”
Je suis venu à la maison et j’ai prié pour être positif à la moisissure noire. Il y a une prière que je n’ai jamais imaginée.
Lorsque les tests sont revenus, environ deux semaines, j’ai reçu une copie de mes résultats. Il était là en noir et blanc. Moisissure noire. Mycotoxines “Vous avez une usine de moules noire vivant dans votre cavité sinusale, Sher”, a déclaré le docteur.
Cela aurait pu commencer comme une très jeune fille dans le Sud. Cela aurait pu se passer toutes les années que j’ai vécues au Kentucky. Ça aurait pu être en Allemagne. Il aurait certainement pu être encore aggravée par toutes les inondations et les vieilles maisons dans le sud-est du Kansas.
“Vous n’avez pas à vivre dans une maison avec de la moisissure noire sur les murs pour que cela vous arrive”, a-t-il dit.
Cela fait plusieurs semaines maintenant, et chaque jour je prends le traitement qu’il m’a prescrit. Cela revient à inhaler un médicament pour tuer le moule. Il n’y a aucun moyen de savoir combien de temps cela prendra, mais je m’en fous. Si cela prend une année, je le ferai tous les jours et j’attendrai que ce soit fini. Les seuls effets secondaires que j’ai actuellement sont que je suis presque nauséeux presque tout le temps maintenant, et la fatigue est devenue encore pire … si vous pouvez imaginer une telle chose.
J’attends à l’heure actuelle un appel de son infirmière à propos de ces choses, mais je me suis dit que la nausée venait du traitement qui coulait de ma gorge à mon estomac. Et la fatigue qui s’aggrave? Eh bien, j’avais l’habitude de dire à mes bébés que lorsque votre corps travaille dur pour vous guérir, vous devez vous reposer car il faut beaucoup d’énergie pour guérir. Il y a une guerre dans mon corps maintenant et je vais devoir faire de mon mieux pour l’attendre.
Au moins, nous savons ce qu’est ce monstre invisible et tortueux et il y a de l’espoir maintenant. Je veux être en bonne santé à nouveau. Je veux emmener mes grandmonkeys en balade. Je veux courir. Je veux boire du café à Portland et dormir dans une cabane dans les arbres en Nouvelle-Angleterre, et boire du bon vin avec des amis à Chicago, et manger la meilleure pizza à New York, et la tyrolienne dans un endroit luxuriant et chaud. Je veux être moi encore.
J’ai deux enfants incroyablement aimants et de soutien et un homme dans mon coin qui dit des choses comme: «Je préférerais avoir la vie avec vous – même quand vous n’êtes pas bien – que la vie sans vous. Pas de question.”
Impossible de quitter maintenant. Je suis à trois pieds du soleil.
Si vous vous posez des questions sur l’empoisonnement à la moisissure noire, je vous laisse avec les informations suivantes:
Symptômes de moisissure noire
Veuillez noter qu’il s’agit d’une liste exhaustive. Vous n’avez pas besoin d’avoir tous les symptômes pour avoir une maladie liée aux moisissures.
- Douleur abdominale
- Maux et douleurs
- Agression et autres changements de personnalité
- Anxiété
- Saignement des gencives
- Saignement dans le cerveau
- Tendance à saigner
- Le sang ne coagule pas correctement
- Vision floue et aggravation de la vision
- Perturbation de la moelle osseuse
- Brouillard de cerveau
- Sensation de brûlure dans la bouche
- Douleur de poitrine
- Fatigue chronique
- Symptômes de type rhume ou grippe ou rhumes récurrents
- Coma
- Confusion
- Tousser
- Peau rampante
- Dommages au coeur
- Décès
- Dépression
- Dermatite
- La diarrhée
- Difficulté à respirer
- Difficulté à se concentrer et à prêter attention
- Désorientation
- Vertiges
- Somnolence
- Dommage aux yeux
- Inflammation et douleur oculaires
- Fièvre
- Chute de cheveux
- Hallucinations
- Maux de tête
- Perte auditive
- Inflammation cardiaque
- Hémorragie – saignement interne
- Immunosuppression
- Capacité d’apprentissage avec facultés affaiblies
- Infections récurrentes
- Rythme cardiaque irrégulier
- Nez qui démange
- Jaunisse (jaunissement des yeux et de la peau)
- Douleur articulaire
- Raideur articulaire
- Maladie du foie
- Pression artérielle faible
- Malaise
- Perte de mémoire et problèmes de mémoire
- Douleur musculaire
- La nausée
- Saignement de nez
- Engourdissement
- Œdème pulmonaire
- Hémorragie pulmonaire
- Yeux rouges ou injectés de sang
- Nez qui coule
- Saisie
- Dysfonction sexuelle
- Tremblement
- Choc
- Temps d’attention raccourci
- Reflexes ralentis
- Gorge irritée
- Nez bouché et bouché
- Picotement
- Tremblant
- Vomissement
- Vomir du sang
- La faiblesse
- Perte de poids, anorexie
- Respiration sifflante
Mon espoir est que tu te sentes mieux très bientôt. S’il vous plaît sachez que bien que je ne puisse pas répondre à chaque commentaire, je les lis tous et mon cœur me fait mal pour chacun de vous qui souffrez.
La source. https://sherbailey.com/fibromyalgia/
