Cómo describo el desorden de fibromialgia a personas que nunca lo han sentido
¿Alguna vez ha querido sentir lo que es tener un trastorno de fibromialgia? ¿No? Je, yo tampoco. Pero he llegado a conocer muy bien los pormenores de esto (sin duda mejor de lo que siempre quise) y debería poder familiarizarte con mis experiencias con el trastorno de la fibromialgia lo suficiente como para que puedas comprender mejor a cualquier persona en su vida que puede tener una enfermedad crónica, dolor u otra lucha de salud. Así que respira profundamente y prepárate para probar algo nuevo. Un viaje a través de mis ojos, si quieres.
¿Recuerdas las últimas quemaduras de sol realmente malas que tenías, del tipo que te hace consciente de cada centímetro de tu piel? Le picaba por todas partes, se sentía apretado y caliente. Permítete sentirlo ahora: imagina tener esa sensibilidad tensa y estremecimiento de conciencia con cada toque que se extiende a cada parte de tu piel. Ahora todos pueden sentir las costuras en su ropa e incluso están hiperconscientes de dónde se tocan los dedos entre sí y los pliegues de la piel en los codos y las rodillas. El cuello de la camisa es apretado y la cintura de sus pantalones es incómodo, claustrofóbico.
Cómo describo el desorden de fibromialgia a personas que nunca lo han sentido
Pero el tacto no es el único sentido que se acrecienta. Los sonidos comienzan a hacerse más fuertes de lo que parece absolutamente necesario, y a menudo desagradable. Cuando vas conduciendo, las luces pueden parecer demasiado brillantes y a veces brillar inesperadamente. Tienes que conducir con mucho más cuidado por la noche: los faros de repente parecen salir a buscarlo a veces. Los olores son demasiado fuertes con el Desorden de Fibromialgia, y olores que alguna vez fueron agradables, o alimentos que encontraste sabrosos o simplemente indiferentes, ahora son viles y algunas veces completamente inesperados, son simplemente nauseabundos.
¿Alguna vez has tenido la gripe? Ese tipo desagradable de temporada que te hace tanto daño que incluso después de tomar cuatro Motrin todavía puedes sentir todo tu esqueleto. Si lo tiene, es una referencia útil. Si no, ¡alégrate y continúa recibiendo tu vacuna contra la gripe! Imagina despertarte con esa sensación de pesadez y dolor un día, solo que es alarmantemente peor de lo normal. Usted gime a sí mismo, piensa: “Bueno, esa vacuna contra la gripe no funcionó”, y suspira, esperando que desaparezca después de una semana más o menos así la última vez. Solo después de dos semanas, tres, comienzas a preocuparte. Y luego, empeora.
El trastorno de fibromialgia comienza a cansar las extremidades. Similar a la sensación de caminar en la arena, puede olvidar algunos días que no tiene la energía que solía y exagerar las cosas, solo para pagar la deuda de energía durante dos o tres días en la cama. En estos días, y en algunos días al azar, sin ninguna razón previsible aparte del cruel sentido del humor del destino, puede despertarse con solo la energía que se necesita para levantarse de la cama, vestirse y comer.
El compañero del trastorno de la fibromialgia y la fatiga crónica y el dolor es algo que se llama “niebla mental”, que suena tonto. No es. Puede hacerte sentir tonto y avergonzado, y tratar de ocultarlo y reírse de él como si nada. Pero sus llaves pueden terminar en el congelador, la leche puede ir en el armario, y usted puede encontrarse en una habitación al azar en su casa mirando a la pared y preguntándose: “¿Qué iba a hacer ahora?” cuatro veces al día. Ir de compras es una broma, incluso si es mucho más … caprichoso ahora. Tocas todas las telas de la ropa para ver si son lo suficientemente suaves, y le dices a tu pareja: “¡Oooh, siente esta toalla!” No te preocupes, se acostumbrarán. Mi esposo tiene que recordarme lo que estaba buscando con el Desorden de Fibromialgia cada vez que me distraigo con esas malditas calcomanías de venta,
Pero créanlo o no todo esto, hasta el último detalle, palidece en comparación con el dolor. Se convertirá en tu mejor amigo, tu nuevo compañero constante. Algunos días es tolerable, y solo hace que todo sea un poco más brillante y las comisuras de los ojos un poco más ajustadas. Hace que tu temperamento sea rápido, pero tienes un buen manejo de las cosas (simplemente no le preguntes a tu marido qué piensa). Otros días, bueno … esos días no nos gusta pensar demasiado. Algunos de ellos se gastarán buscando distracciones, como libros y películas. Probablemente conozcas los cines con los asientos cómodos, porque los que son incómodos son a los que ya no puedes ir. En el otro día, los malos, puedes pretender que no existes.
Sé que pinté una imagen bastante sombría aquí, y una que puede o no creer es exagerada. Si lo hace o no, probablemente tiene mucho que ver con si ha tenido experiencia con el dolor crónico o alguien que sí lo tiene. Pero voy a decirte algo más que puedas creer o no, y es que estoy agradecido por mi trastorno de fibromialgia. Me ha enseñado más acerca de mí y de la vida que cualquier otra cosa que haya experimentado. Nunca supe lo suave que era el pelaje de mi Yorkie, ni lo encantador que sería el olor a lluvia después del smog. Tampoco pude apreciar la música de la lluvia en el techo cuando cerré los ojos después de un largo día. Hay equilibrio en el dolor, para mí con el trastorno de fibromialgia, cuando lo busco.
