Atteinte de fibromyalgie depuis plusieurs années, la chanteuse Lady Gaga est forcée de prendre un peu de repos en pleine tournée. Pour chaque patient diagnostiqué, le médecin traitant met en place un traitement spécifique et en assure le suivi. Ce dernier combine généralement des médicaments avec une thérapie non médicamenteuse pour soulager la douleur chronique et la fatigue intense.
C’est une annonce qui a déçu beaucoup de fans européens. La chanteuse Lady Gaga a fait savoir samedi 03 février qu’elle avait décidé d’annuler ses dix concerts prévus sur le continent. La raison évoquée tient à des “douleurs aiguës” liées à sa fibromyalgie ou syndrome fibromyalgique, une affection chronique caractérisée par des douleurs diffuses persistantes, souvent associées à une fatigue intense et des troubles du sommeil.
Sur Twitter, la popstar a publié un communiqué dans lequel elle se dit “effondrée” mais explique avoir choisi de suivre les conseils de son équipe médicale. “J’aime cette tournée plus que tout au monde, et je vous aime, mais c’est indépendant de ma volonté”, écrit-elle. En septembre dernier, la chanteuse révélait souffrir de cette maladie depuis plusieurs années à l’occasion de la sortie d’un documentaire sur sa carrière “Gaga: Five Foot Two”.
Ce problème de santé l’avait déjà poussé à reporter ses concerts en Europe en septembre-octobre 2017 dans le cadre de cette même tournée. Lors de cette annonce, elle avait publié un message sur les réseaux sociaux dans lequel elle expliquait comment vivre avec au quotidien est difficile. “Je n’utilise pas le mot souffrance pour obtenir de l’attention ou de la pitié (…) J’utilise ce mot, parce que la douleur chronique a changé ma vie, mais aussi parce que ces symptômes m’empêchent de mener une vie normale.”
Bien comprendre la maladie pour mieux la maîtriser
Le nombre de personnes atteintes de fibromyalgie n’est pas connu avec précision. “Selon certaines estimations, la maladie concernerait 2% de la population européenne.”, explique l’Assurance maladie. La douleur chronique est le symptôme le plus connu mais pas le seul recensé puisque l’association Fibromyalgie SOS en a répertorié plus d’une centaine dans un document: manque de concentration, maux de dents, douleurs faciales, syndrome des jambes sans repos, dyspareunie, raideur…
Autant de symptômes qui peuvent entraîner chez les patients une réelle diminution de leur capacité à effectuer les activités de la vie quotidienne. Leurs relations familiales, sociales de même que leur relation au travail, sont ainsi indéniablement impactées. Mais le suivi médical permet d’aider les malades à mieux vivre avec cette maladie et à leur apprendre à adopter des changements dans leur mode de vie, essentiels pour améliorer leur quotidien.
C’est notamment ce qu’indique le Centre national des associations de Fibromyalgiques en affirmant que “le patient doit savoir qu’il est le principal acteur de l’amélioration de son état et que le traitement miracle n’existe pas. Il peut retrouver son autonomie grâce à une prise en charge personnelle, incluant des traitements médicamenteux et une réadaptation physique adéquate.” Car si le diagnostic de la maladie s’avère complexe, il est connu que son traitement doit être multidisciplinaire.
Au patient de trouver le traitement qui lui convient
“Il n’existe pas de traitements appropriés constitués uniquement de médicaments. L’accent est mis sur des thérapies non médicamenteuses préconisées par l’EULAR*, la HAS et l’Académie de médecine. Les cures thermales sont complémentaires”, fait savoir l’association Fibromyalgie SOS. Par rapport à sa prise en charge médicale, il est essentiel de respecter scrupuleusement les prescriptions de médicaments, de suivre le rythme des consultations et de noter les changements constatés.
Le patient est aussi invité à trouver le traitement non médicamenteux qui lui convient le mieux (yoga, acupuncture, sophrologie, balnéothérapie) pour atténuer ses douleurs et sa fatigue. Ces méthodes de relaxation permettant de diminuer le stress, elles ont qui plus est un effet positif sur le sommeil. “La personne atteinte doit essayer de les mettre en pratique chaque jour pour en ressentir les bienfaits. Pour favoriser l’endormissement, par exemple”, affirme l’Assurance maladie.
Celle-ci estime néanmoins que les pratiques de relaxation purement méditatives ont un faible effet positif sur la qualité de vie et la douleur. Outre le fait d’être acteur de son suivi médical, la pratique d’une activité physique régulière est indispensable pour revenir progressivement ou rester dans la vie active. Des activités comme le cyclisme, la marche et la natation sont à privilégier et un programme d’exercices établi par le médecin peut aider à se fixer des objectifs.
Si toutes ces méthodes sont d’une grande aide, reste que la fibromyalgie ne figure pas parmi les 30 ALD (Affection Longue Durée) recensées officiellement, comme le diabète, la mucoviscidose ou l’hypertension artérielle sévère. Or, il s’agit de la condition obligatoire pour une prise en charge médicale à 100% et c’est pourquoi les associations et les patients se battent pour une reconnaissance officielle au niveau national depuis plusieurs années.
*European League Against Rheumatism
