Por: Ginevra Liptan
O poderoso
O misterioso cansaço e dores musculares começaram durante o meu segundo ano de faculdade de medicina. Finalmente, foi diagnosticado como fibromialgia, que me iniciou em um curso intensivo para aprender como era ter uma doença invisível, que continua sendo mal entendida e prejudicada pelo estigma.
Minha primeira lição veio um dia durante as rondas de ensino, quando meu médico veterinário autoritativamente anunciou: “A fibromialgia não existe”. Rapidamente aprendi que muitos médicos, mesmo meus amigos mais próximos na faculdade de medicina, não acreditavam que a doença era real e rejeitavam os doentes. como hipocondríacos ou “mulheres histéricas”.
Antes da fibromialgia, eu pensava que era uma pessoa empática e compassiva; afinal, eu fui para a faculdade de medicina porque queria ajudar outras pessoas. Mas a minha experiência com esta doença me fez consciente de que além dos sintomas físicos dessa doença havia tantos níveis adicionais de sofrimento criados pela descrença e julgamento dos outros. Aqui estão as cinco maiores lições que tanto paciente quanto médico me ensinaram sobre a fibromialgia:
Lição 1: Eu acredito que o sexismo é o porquê de não termos uma cura para a fibromialgia.
Lamento dizer isso, mas o sexismo está vivo e bem na medicina, e acredito que é a principal razão pela qual a ciência da fibromialgia está pelo menos 30 anos atrás de onde deveria estar. A pesquisa sobre fibromialgia tem ficado muito atrás de outras doenças, atoladas por controvérsias e um século de discussões sobre se era uma doença “real”. As pessoas que têm fibromialgia são na maioria do sexo feminino e a doença sofreu de um viés de gênero que impediu que ela fosse levada a sério pela medicina. Se esta doença afetasse principalmente os homens, acho que teríamos uma cura agora, ou pelo menos um instituto governamental bem financiado dedicado a encontrar uma cura!
Lição 2: Ter uma doença invisível é um golpe duplo.
Sofredores não mostram sinais externos da doença e o exame de sangue padrão é normal. Ter uma doença invisível – aquela em que você parece bem – é um golpe duplo, porque não só você tem que tentar controlar seus sintomas e lamentar a perda de sua saúde, você também tem que lutar contra médicos, empregadores e até familiares. membros que podem não acreditar em você ou entender sua luta.
Às vezes, a fibromialgia parece carregar uma mochila invisível de 60 quilos. Se outros pudessem ver a mochila de fadiga e dor que carregamos, eles entenderiam melhor nossas limitações. E seu empregador pode ser mais indulgente quando você precisa de acomodações: “Uau, é claro que você precisa de uma cadeira ergonômica, você tem uma mochila de 200 kg que pesa em você!” Mas sinceramente, empregadores, família e médicos nem sempre entendem ou vêem o fardo, que apenas torna o fardo mais pesado.
Lição 3: A dor é uma experiência subjetiva que não pode ser verdadeiramente entendida por outra.
Todo mundo experimenta dor física, e os médicos, como seres humanos, geralmente experimentam a dor típica que é descrita por seus pacientes. Mau queimadura de dor, verifique. Entorse de tornozelo, esteve lá. Dor de garganta, sim, tive um último mês eu mesmo. Os médicos têm um vocabulário pessoal para entender esses tipos de dor.
Mas entre no consultório tentando descrever uma dor muscular profunda, dolorosa e ardente que está migrando por todo o corpo, e você receberá olhares vazios. Ainda me lembro do olhar de “você é uma pessoa louca” que meu médico me deu na faculdade de medicina quando tentei explicar que parecia que meu pescoço estava cansado de segurar minha cabeça.
Atualmente, sinto que meu papel é ajudar na tradução da experiência da fibromialgia, para que outros médicos possam obter mais compreensão. Em parte, faço isso usando a linguagem médica a que estão acostumados, mas também tento aproveitar a resposta humana universal ao poder da arte. É por isso que eu sempre mostro a eles a melhor representação visual da dor da fibromialgia que tenho visto: “A Coluna Quebrada”, um auto-retrato da pintora mexicana Frida Kahlo, sofredora de fibromialgia, na qual seu corpo é perfurado por múltiplas unhas.
Lição 4: A maioria dos médicos ainda não sabe muito sobre fibromialgia – mas não é totalmente culpa deles.
Nos anos desde o meu diagnóstico, a nossa compreensão e capacidade de tratar a fibromialgia fez um enorme progresso. No entanto, a maior parte desta informação não foi filtrada para os médicos que prestam cuidados. A maioria dos cuidados recai sobre os profissionais da atenção primária, ocupados e sobrecarregados, que não têm tempo para procurar novas ideias de tratamento no mar das publicações médicas. E os periódicos médicos que são mais propensos a ler tendem a negligenciar a fibromialgia. De fato, desde 1987, apenas um estudo de fibromialgia foi publicado no New England Journal of Medicine, a publicação médica mais lida do mundo.
Lição 5: A fibromialgia não é causada por depressão, mas certamente pode causar depressão.
Vários dos médicos que vi quando meus sintomas começaram na faculdade de medicina sugeriram que meus sintomas eram causados por depressão. Mas eles estavam errados. Eu estava de fato deprimido, mas só porque minha vida estava desmoronando ao meu redor, meus médicos não podiam me oferecer nenhuma ajuda e eu estava exausto e magoado. Qualquer um que lida com isso ficaria deprimido.
Também sabemos que a dor pode causar alterações no cérebro que ativam as áreas associadas à depressão. Assim, enquanto a depressão não causa fibromialgia, a fibromialgia certamente pode causar depressão. Conseguir minha própria depressão tratada foi vital em minha capacidade de avançar enquanto carregava a mochila invisível de 200 libras, a fim de encontrar tratamentos por conta própria que me ajudaram a me sentir melhor.
Ginevra Liptan, MD é o autor de “O FibroManual: Um guia completo de tratamento de fibromialgia para você e seu médico” e um graduado da Escola de Medicina da Universidade de Tufts. Ela é certificada em medicina interna e treinada em medicina funcional, uma abordagem holística que combina medicina ocidental e alternativa. Depois de desenvolver a fibromialgia como estudante de medicina, Liptan passou muitos anos usando-se como cobaia para encontrar tratamentos bem-sucedidos e ajustou sua abordagem tratando milhares de pacientes. Ela é uma das poucas especialistas clínicas do mundo a se concentrar apenas na fibromialgia e dirige o Centro Frida de Fibromialgia em Portland, Oregon.
