De strijd met fibromyalgie is dat elke dag is het iets nieuws. My elke dag is een constante strijd op een all-terrain spoor; volledig van gevaren, geen idee waar ik ga of wat ik zal volgende raken. Ik ben in een oneindig rotonde van de symptomen. Elk obstakel wordt berekend om risico’s te vermijden, maar de uitkomst is nooit voorspelbaar maakt niet uit hoe hard ik ook probeer. De variabelen doen er niet toe.
Er zijn vele symptomen van fibromyalgie, waaronder:
- Chronische spierpijn, spierkrampen, of spanning
- Ernstige chronische vermoeidheid en verminderde energie
- Slapeloosheid of wakker gevoel net zo moe als toen je in slaap
- Stijfheid bij het ontwaken of na een verblijf in een positie te lang
- Moeite met het onthouden, concentreren, en het uitvoeren van eenvoudige mentale taken ( “fibro fog”)
- Buikpijn, opgeblazen gevoel, misselijkheid en constipatie zonder rapporteerbare gastro-intestinale probleem
- Chronische spanningshoofdpijn of migraine- hoofdpijnen
- Gevoeligheid voor één of meer van de volgende: geuren, lawaai, fel licht, medicijnen, bepaalde voedingsmiddelen, en koud
- Angst en depressie
- Gevoelloosheid of tintelingen in de gezicht, armen, handen, benen of voeten
- Een gevoel van zwelling (zonder werkelijke zwelling) in de handen en voeten
- Kaak- en Aangezichtschirurgie tederheid
- Costochondritis, ontsteking van het kraakbeen dat een ribbe verbindt met het borstbeen
- Het blijft gaan. Ze krijgen nog beter. Zoals, allodynia, een verhoogde gevoeligheid aan te raken, wat resulteert in pijn van de dingen die normaal niet zou leiden tot ongemak, als het dragen van kleding.
Voor mij, ik worstelen met pijn en vermoeidheid Every. Single. Dag. Dat is niet alleen een beetje hoofdpijn of ik ben moe. Dat is het hele lichaam pijn alsof je de griep hebt. Dat is vermoeidheid als je niet hebt geslapen in 48 uur. Dat is elke dag. Dat is mijn constante baseline. Mijn normale bestaande is dat je op een dag ziek. Of kater. Dat is hoe ik leef.
Ter referentie, ik ben 27 jaar, 5’1 “en 120 pond. Ik kijk gezond.
Maar, de andere symptomen zijn het moeilijkste deel. Ze vat door mijn lichaam alsof het een flipperkast; voortdurend veranderende locatie en de ernst, vaak in scherp, snel pijn, zo snel kan ik nauwelijks adem komen voordat deze wordt verplaatst. Regelmatig duur van uren aan een stuk; waar mijn benen voelen alsof ze 100-pond gewichten vastgebonden aan hen. Meestal tijdens het uitvoeren van mijn fundamentele boodschappen, het raakt me als een ton bakstenen die beurt te zweten, en dan ga ik oververhitting zo hard ik moet “een pauze te nemen,” want het kopen van meer dan alleen wc-papier bij Target is te hard. Acht uur van de werkzaamheden op mijn full-time baan voelt als lopen van een marathon.
De lijst gaat maar door. Ik heb ontslag genomen om gewoon te zeggen: “Ik voel me niet goed, bedankt voor het vragen,” in plaats van te proberen om een van de talloze kwalen Ik voel me op dit moment uit te leggen.
Spreken van momenten, dat is alles wat ik u denken. Op dit moment is op dit moment van de pijn ik besta in, in bed proberen om mezelf af te leiden van “het” (de pijn). Morgen, in de momenten voor, tijdens en na mijn openbaar vervoer pendelen. In drie weken, in de momenten op de 30-uur reizen Ik ben het aanbreken van. Hoe ga ik om te reageren? Wat gaat er flare (dat is hoe we beschrijven “toen sh * t de ventilator raakt”)? Hoe lang duurt de transit te nemen van X tot Z locatie. Zodra ik bij Z locatie, zal ik moet vertrekken op elk punt? Hoeveel energie moet ik gebruiken in de acht uur Ik word verondersteld te werken?
Opstaan om de 45 minuten om de pijn te verminderen met vijf procent. Loop minstens 4.000 stappen om de pijn te verminderen met 10 procent. Rusten na 20 minuten wandelen. Wees in bed voor ten minste negen uur te werken bij ongeveer 75 procent de volgende dag.
Alles is een berekening omdat er een bug in mijn database.
Er is geen patroon in mijn code niet meer.
Alles is onbekend.
Op het werk, overweeg ik het vertellen van een collega meer over de reden waarom ik was “ziek” gisteren. Ze vroeg, nieuwsgierig, als ik had bedacht wat me ziek gemaakt. Ik antwoordde speels, “Soms ik gewoon ziek.” Maar het deel van mij dat hunkert ondersteunen en empathie smeekte mij om de waarheid te vertellen. Het ding over fibromyalgie is dat het niet is zoals andere dingen. Het ding over fibromyalgie is dat niemand weet wat het is.
De meest voorkomende reactie is een tweemaal verwijderd erkenning – ze hebben een (vaak vrouwen) kennis of hun “mama’s vriend” had dat. Het gesprek stopt. Het is niet zoals de verdomde griep. De mensen weten wat dat is. Mensen krijgen het. Je bent ziek.
Fibromyalgie is in een klasse apart, en het is voor iedereen verschillend.
Mijn elevator speech gaat meestal een beetje zoiets als dit: “Ik heb een centrale zenuwstelsel aandoening die wijdverspreide veroorzaakt chronische pijn en vermoeidheid.” Ik probeer om het geluid slecht, want het is slecht.
Omdat ik wil dat mensen aandacht te besteden.
Ik wil dat mensen weten over fibromyalgie en wat het doet; de macht die het heeft om levens te vernietigen, terwijl op de loer in de schaduwen. Het zich voordoet als andere ziekten, dus we door middel van een scala van tests die onze verzekering niet dekt zetten. Het blijkt Mijn vrienden en familie in de sceptici. Het maakt mensen denken (en geeft me het gevoel) alsof ik een leugenaar, vervalser, en lui. Het probeert mijn baan, mijn relaties, mijn liefde en passie voor het leven te nemen.
Ik wil dat iedereen om te weten:
Ik ben niet ziek. Ik heb fibromyalgie.
