Par Donna Gregory Burch.
Au fil des ans, j’ai lu des milliers de livres et d’articles sur la fibromyalgie et la façon de le traiter. Mes favoris ont toujours été ceux écrits par mes collègues guerriers fibro qui partagent leurs témoignages de première main de ce qui a fonctionné pour eux et ce qui n’a pas fonctionné. C’est pourquoi j’ai adoré le nouveau livre de Melissa Reynolds, “Mélissa contre la fibromyalgie: mon voyage contre la douleur chronique, la fatigue chronique et l’insomnie” .
Melissa Reynolds
Nommé d’après son blog , le livre raconte le parcours de Melissa avec la fibromyalgie et les traitements et stratégies qu’elle a utilisés au fil des ans pour mieux gérer ses symptômes. J’ai récemment eu l’occasion d’interviewer Melissa à propos de son dernier livre et de sa vie de jeune maman atteinte de fibromyalgie. J’espère que vous apprécierez notre interview!
Donna: Dans l’un des premiers chapitres de “Melissa vs. Fibromyalgia”, vous avez écrit: “Vous êtes votre avocat, coordinateur médical, pom-pom girl et gourou. Vous devez guider votre médecin. … Votre médecin ne peut vous emmener que jusqu’à présent. “Pourriez-vous préciser ce que vous vouliez dire par là?
Melissa: Vivre avec la fibromyalgie, j’ai appris que nos décisions, celles que nous prenons tous les jours, ont un impact énorme sur notre qualité de vie. J’ai aussi appris que parfois les médecins ne veulent pas ou ne peuvent pas vous aider. Plus vous êtes impliqué, plus vous apprenez, plus vous avez de pouvoir sur votre qualité de vie.
Ma santé s’est considérablement améliorée depuis que j’ai repris le combat pour moi-même. Aucun docteur n’avait été particulièrement utile avant cela. Maintenant, j’ai un médecin prêt à me battre, mais je dois encore faire le travail, lui prendre la recherche et montrer la voie. Seulement je peux bien expérimenter avec ce qui m’aide. Il y a tellement de choses que nous pouvons faire qui ne sont pas du ressort d’un médecin habituel que si nous attendions qu’ils nous en parlent, nous attendrions pour toujours. Des choses comme la méditation, le yoga, même une saine alimentation semblent être en dehors de ce qu’un médecin va suggérer! Pourtant, cela m’a énormément aidé.
Je suis sûr que vous savez que je suis un grand fan de naltrexone à faible dose (LDN). Il aide beaucoup de gens avec la fibromyalgie. Pouvez-vous partager votre expérience avec LDN et comment cela vous a aidé?
Je suis sur le point d’écrire ma revue d’un an de l’expérience. Cela a changé ma vie. Ce n’est pas un remède miracle – je pratique toujours les mêmes techniques de gestion de la douleur et je vis dans une boîte limitée – mais ma qualité de vie est énormément meilleure.
Le plus grand domaine avec lequel il m’a aidé est le sommeil! Depuis plus de 10 ans, je prends de l’amitriptyline, et c’est la seule chose qui peut m’aider à dormir, mais même alors, je ne dormais jamais plus d’une heure à la fois. Cela complétait rarement un cycle de sommeil. Depuis que j’ai commencé la LDN, je peux parfois dormir deux, trois, quatre ou même cinq heures! Je crois que tous les autres avantages découlent de cela. Le sommeil guérit maintenant pour moi. Je me bats moins avec mon cou. Je suis capable de bouger plus. Je suis capable de faire plus. J’ai pu me rendre à Hawaï pour la première fois, et j’étais si reconnaissante tout le temps de ma réussite.
Le sommeil est généralement l’une des plus grandes luttes pour ceux qui ont la fibromyalgie. Vous avez partagé un peu vos propres problèmes de sommeil dans votre livre, et vous avez mentionné votre utilisation de l’hygiène du sommeil. Qu’est-ce que l’hygiène du sommeil et comment aide-t-elle à améliorer le sommeil désordonné associé à la fibromyalgie?
L’hygiène du sommeil sont des petites choses que vous pouvez faire pour vous aider à dormir. Il y a plusieurs raisons pour lesquelles nous avons du mal à dormir. Pour certains, le rythme circadien peut être fermé, ou nous pouvons avoir l’un des troubles du sommeil. Je semble être incapable de rester endormi.
Il y a tellement de trucs pour l’hygiène du sommeil que nous devons en choisir certains que nous sommes prêts à adopter tous les jours et qui nous aident. Je trouve la routine autour de l’heure du coucher pour être utile. Mon corps sait que c’est l’heure du coucher, et je me suis mis à m’endormir plus facilement. Je vais prendre mes médicaments aux heures fixes (LDN a fait une énorme différence pour moi, je ne peux même pas jaillir assez), frotter un peu de crème à l’huile essentielle sur mon cou et mon dos, sauter dans mon lit , lisez pendant un petit moment, puis je vais faire une méditation body-scan et être éteint. Quand je me réveille dans la nuit, je répète la méditation body-scan.
Dans votre livre, vous parlez de l’importance de maintenir la passion dans la vie. Pouvez-vous expliquer pourquoi c’est important pour les personnes atteintes de fibromyalgie?
Nous méritons d’être amusants. Nous méritons d’avoir des passe-temps. Nous méritons d’avoir des choses à vivre, même si nous ne pouvons pas tout à fait faire toutes les choses normales de la vie. J’aime lire et écrire, j’ai donc trouvé des façons de rendre ces choses faisables. Nous perdrions de la vitesse et espérerions rapidement si nous n’avions pas la passion pour quelque chose. Il y a tellement de choses que nous pouvons faire. Il est beaucoup plus exaltant de penser à ce que nous pouvons faire.
Vous avez mentionné le «chien noir» de la fibromyalgie dans votre livre. Qu’est-ce que c’est, et quel est votre conseil pour le gérer?
Ce petit nuage noir de colère, de tristesse, de chagrin et de toutes les autres émotions qui découlent d’une maladie limitante. Ma première chose que je fais est de le noter. Je n’ai pas beaucoup de gens dans la vraie vie à qui parler de ce que je traverse, alors je l’écris. La connexion est également importante, et les humains ont tendance à être des créatures sociales, même ceux d’entre nous qui sont des introvertis. Nous n’avons pas besoin d’ajouter la solitude à toutes ces émotions difficiles. J’ai donc créé une petite liste de personnes auxquelles je peux me tourner, et j’ai quelques groupes Facebook dont je fais partie. Tout cela fait une différence.
Avant “Melissa vs Fibromyalgia”, vous avez publié un livre sur la gestion de la fibromyalgie pendant la grossesse et pendant l’allaitement. Pourquoi avez-vous pensé qu’il était important de couvrir ce sujet?
Quand j’étais enceinte en 2013, il y avait un tel vide d’information. Je souffrais beaucoup, j’étais épuisé et personne n’avait de réponse pour moi, pas même les médecins! J’ai commencé à écrire mon blog pendant ce temps, de sorte que je ne me sentais pas si seul. J’ai ensuite formulé quelques conseils basés sur mon expérience. Quand j’étais encore enceinte en 2016, j’avais de l’expérience, il y avait de l’information émergente et j’avais mes conseils pré-formulés. J’ai promulgué ces derniers et a eu une grossesse beaucoup plus agréable. Je voulais partager cela avec d’autres femmes afin qu’elles ne le fassent pas seules comme moi. J’ai écrit mes deux livres en espérant qu’ils fournissent un raccourci pour les autres aux années d’expérience et de recherche que j’ai dû endurer pour obtenir de l’aide.
Quelle est la leçon la plus importante que vous a enseignée la fibromyalgie?
Comment être une personne compatissante et reconnaissante. J’ai une telle empathie pour les expériences des autres, et je suis profondément reconnaissant pour tout ce qui est bon dans ma vie. J’ai appris que la santé est un cadeau, pas un droit, et j’apprécie cela.
Comment les gens peuvent-ils communiquer avec vous s’ils veulent en savoir plus sur vous et votre travail?
Je blog sur melissavsfibromyalgia.com . Il y a plus de 170 articles de blog avec deux pages de ressources – une pour la grossesse et une pour la fibromyalgie – donc j’espère que quelque chose aidera les gens dans leur combat.
Ceux qui veulent venir discuter de la grossesse, des soins infirmiers et de la précocité de la fibromyalgie peuvent venir se joindre à notre groupe Facebook, «Grossesse et fibromyalgie».
Donna Gregory Burch a reçu un diagnostic de fibromyalgie en 2014 après plusieurs années de douleurs inexpliquées, de fatigue et d’autres symptômes. Elle a ensuite été diagnostiquée avec la maladie de Lyme chronique. Donna couvre les nouvelles, les traitements, la recherche et les conseils pratiques pour mieux vivre avec la fibromyalgie et Lyme sur son blog, FedUpwithFatigue.com . Vous pouvez également la trouver sur Facebook et Twitter . Donna est une journaliste primée dont le travail est apparu en ligne et dans des journaux et des magazines à travers la Virginie, le Delaware et la Pennsylvanie. Elle vit au Delaware avec son mari et leurs nombreux bébés en fourrure.
