Angela Wise a exprimé son point de vue sur la page Facebook «Tout sur la fibromyalgie» sur les différentes étapes de la fibromyalgie. Beaucoup d’entre nous se sont réunis sur ce site et d’autres .. parce que nous avons tous une chose en commun. FIBROMYALGIE, FIBRO-MY-ALGIA, quelque temps dans notre passé, récent ou plus récent.
On nous a dit que nous avions la fibromyalgie. BLAH BLAH BLAH est un syndrome dans lequel une personne ressent une douleur et une sensibilité à long terme dans l’ensemble du corps, aux articulations, aux muscles, aux tendons et à d’autres tissus mous. BLAH BLAH BLAH vous connaissez le reste. Pour l’amour de DIEU, nous le vivons tous les jours. Nous sommes plus qu’un diagnostic, et nous ne devrions pas tous être regroupés dans leur ensemble, il devrait y avoir des étapes, et c’est pourquoi
Étape 1
La fibromyalgie devrait être destinée à ceux qui ont récemment découvert qu’ils éprouvent plus de douleur et de fatigue qu’auparavant, vous n’êtes pas sûr de ce qui se passe mais vous avez mal et vous êtes fatigué .. vous pouvez toujours aller au travail, vous pouvez toujours tout au long de votre journée, mais vous savez que quelque chose ne va pas. C’est donc quelque chose que vous aborderez lors de votre prochaine visite de routine chez le médecin .
Étape 2
Vous avez très mal, parfois en prenant un Advil, un ibuprofène ou autre chose… vous obtenez un peu de soulagement, vous avez déjà reçu un diagnostic de fibromyalgie et vous avez accepté le fait que vous allez devoir vivre avec cela. , vous ressentez beaucoup de douleur et vous êtes épuisé presque tous les jours… mais la plupart du temps, vous continuez à travailler , vous pouvez toujours assister à des événements, passer du temps avec vos amis et vos proches..et avoir bon temps.
Étape 3
Vous souffrez constamment, vous êtes constamment fatigué, le plus souvent. Vous vous demandez si vous pourrez continuer à fonctionner normalement. Vous pensez peut-être ne pas travailler parce que vous n’avez plus l’énergie que vous aviez jadis… vous rentrez du travail et vous ne pouvez que vous reposer, vos amis vous appellent et vous devez refuser les invitations… vous n’avez plus d’énergie et vous devez vous reposer juste pour y retourner demain. A ce stade, vous commencez à vous sentir plus seul..et de plus en plus de gens commencent à vous croire gémir énormément. Et cette étape peut durer longtemps, voire des années.
Étape 4
Vous avez mal tout le temps, les beaux jours sont peu nombreux et espacés… votre arrivée au travail est plus malade que jamais, vous êtes au lit une bonne partie de votre journée… quand vous passez une bonne journée profitez-en, et faites tout ce que vous pouvez, tout ce qu’il vous reste ces dernières semaines pour bien ranger votre journée… sachant que vous en paierez demain… peut-être même jusqu’à un mois… mais vous le ferez de toute façon ..
parce que vous vous sentez enfin assez bien pour faire QUELQUE CHOSE! À ce moment-là, vos amis font des projets sans vous, ils connaissent déjà vos excuses et sont positifs à 99%, vous allez dire non … alors ils ne se donnent même plus la peine de demander. Votre famille commence à penser que vous utilisez la fibromyalgie comme excuse pour ne pas faire les choses.
parce que les étapes 1 à 3, vous avez été capable de faire certaines de ces choses, même avec la fibromyalgie, vous ne pouvez plus le faire .. de façon évidente, vous utilisez votre diagnostic pour sortir de tout. Vous vous sentez seul, isolé, inquiet, émotif, triste et bien, ai-je mentionné que vous vous sentiez seul? Cette étape peut durer des années aussi.
Permet de mettre cet autocollant sur nos voitures pour répandre la sensibilisation à la fibromyalgie
Étape 5
Vous avez déjà été licencié ou avez quitté votre emploi , vous posez des questions sur l’invalidité permanente et sur le temps que cela prend. Espérant qu’une majorité de gens diront des hauts de 3 à 6 mois, mais que vous craignez les histoires d’horreur selon lesquelles tout le monde est nié et cela prend des années pour la plupart… vous avez du mal à joindre les deux bouts, peut-être avez-vous déplacé quelqu’un pour l’aider ou avec quelqu’un pour le sauver… vous passez beaucoup de temps au lit. Bien que vous profitiez encore de cette bonne journée de temps en temps.
Vous avez mal, très mal… vous pleurez beaucoup. Vous vous sentez prisonnier de votre peau. À ce moment-là, vous avez déjà expliqué à vos amis qu’il est toujours bon d’être invité même si vous n’y allez pas. Ils vous invitent à participer à quelques-unes des choses la semaine prochaine, puis les choses reviennent à leur état habituel. le lit en pleurs .. se sentir seul .. se sentir abandonné .. mal compris..et vous avez constaté que les seules personnes avec lesquelles vous pouvez vous identifier sont d’autres personnes ayant reçu un diagnostic de fibromyalgie. Quel bon sentiment..pas plus seul maintenant .. et vous souhaitez que vos amis et votre famille puissent voir ce dont il s’agit vraiment , cette étape peut également durer des années.
Étape 6 (La dernière étape) –
La fibromyalgie est maintenant une façon de vivre, la plupart de vos amis sont ceux qui vivent avec la fibromyalgie, tout ce que vous faites prend votre énergie précieuse … de simples tâches quotidiennes que vous avez considérées comme allant de soi, aller à la salle de bain, se laver les cheveux, prendre une douche, s’habiller, attacher ses chaussures..même vos bijoux de tous les jours irritent la merde de votre peau..pas d’énergie ou envie de mettre votre visage avant de sortir .. pas d’énergie pour boucler ou redresser vos cheveux..avec tous les médicaments que vous prenez ou avez essayé, vous faites face à ces effets secondaires et vous vivez avec la fibromyalgie.
Vous avez maintenant Netflix ou Hulu, car aller au cinéma n’arrive que très rarement, très rarement, et vous êtes humain et profitez encore de choses normales, comme regarder la télévision… vous essayez de rester au courant de toutes les nouvelles concernant la fibromyalgie, dans l’espoir ils sont plus près de trouver un remède… la plupart de vos amis ne sont plus là… ils ont des choses à faire… et vous? Eh bien … vous devez vous reposer, car vous venez de passer l’aspirateur! Il est facile de se sentir dépassé à cette étape, car les choses s’accumulent autour de vous: factures, lessive, vaisselle, etc.
Vous faites un peu tous les jours… vous vous poussez pour que vous ne sentiez pas que votre journée était perdue au lit..vous vous sentiez coupable… très coupable..vous savez plus tirer votre propre poids à la maison..vos enfants, votre conjoint ou Les membres de la famille vous offrent des choses plus que jamais… des mouchoirs, quelque chose de froid à boire, des repas, des couvertures, etc. ils essaient de le faire gentiment mais vous vous sentez toujours comme un fardeau… vous ne vous souvenez plus de rien… même dates importantes .. anniversaires, anniversaires, événements scolaires etc… non seulement vous ne pouvez plus vous souvenir de la merde ..
Quand vous commencez à dire quelque chose au milieu de la phrase, vous avez oublié sur quelle planète vous vivez. Indiquez seul ce que vous alliez dire… (Remercions Dieu pour les quelques personnes qui font attention et peuvent nous dire ce que nous étions. parler de commencer) ..
En outre, vous en savez plus sur la fibromyalgie à ce stade, puis votre propre médecin et, en gros, riez quand vous essayez un nouveau médicament … le même exercice… et les mêmes résultats… rien n’aide à 100%… vous n’êtes même pas sûr que cela fonctionne… mais vous continuez. aller… à ce stade, vous savez qui comprend vraiment et qui peut s’en soucier moins… même vos soi-disant membres proches de la famille qui prétendent s’en soucier… vous connaissez la vérité..et vous montrez un amour supplémentaire à ceux qui l’obtiennent..parce après tous, à part tes amis fibro, ils sont tout ce qui te reste…
Vous pouvez voir une étape dans laquelle vous êtes actuellement .. certaines choses peuvent ne pas être exactes, mais je sais une chose à coup sûr .. la fibromyalgie n’est pas la même pour nous tous .. juste parce que vous pouvez travailler et moi ne peut pas ne veut pas dire que je ne voudrais pas trop, ou je suis paresseux .. cela pourrait simplement signifier que je suis dans une étape différente de celle que vous êtes..qu’est très probablement le cas..Il n’est pas juste de supposer que vous l’êtes mieux ou peut supporter plus de douleur parce que vous avez toujours une vie sociale .. nos cœurs ont mal à la douleur que la fibromyalgie nous a volé cela .. nous le voulons si mauvais retour ..
Nous vivons pour nos bons jours et nous nous soutenons mutuellement à travers les méchants .. s’il vous plaît, ne jugez pas les autres avant de connaître leur parcours … ce n’est pas à vous de décider du stade où se trouve quelqu’un d’autre .. nous menons le même combat .. nous tous veulent le même remède .. nous devons essayer de rester positifs pour aider les autres à traverser les mauvais jours, afin qu’ils nous rendent la pareille quand nous aurons nos mauvais jours..amour va un long chemin .. n’ayez pas peur d’aimer une personne atteinte de fibromyalgie… nous avons certains des plus grands cœurs… parce que nous savons tous exactement ce que signifie être mal compris… Cependant, je pense que l’étape 7 pourrait être…
Étape 7: acceptation
Lorsque nous recevons enfin un diagnostic définitif, nous sommes remplis de peur, de tristesse, de colère et de nombreux autres sentiments, y compris le soulagement. Quelqu’un nous a enfin donné une réponse pour expliquer pourquoi nous nous sentons comme nous le faisons! Une fois que nous apprenons à accepter cela et à apprendre notre nouvelle normalité, nous pouvons apprendre à nous adapter à cette nouvelle vie.
Il n’ya pas de temps prédéfini pour apprendre cette acceptation, mais une fois que nous y sommes, nous pouvons commencer à aller de l’avant et à apprendre comment cette nouvelle vie se déroulera, accepter notre «nouvelle normalité» et recommencer.
