Eu estava no meu armário esta manhã, olhando em volta como se nunca tivesse estado lá. Eu não conseguia lembrar o que estava fazendo, por que ou o que deveria fazer em seguida. Então eu parei, esperando que viesse para mim. Momentos antes de eu ter estado violentamente ofegando como um animal selvagem, curvado de dor e abraçando meu próprio corpo. Eu simplesmente subia para me vestir para o dia, mas assim como acontece todos os dias da minha vida em graus variados, minha doença me lembrou quem estava no comando.
Lágrimas brotaram. Isso também acontece muito. Eu nem sempre tenho palavras quando quero expressar o que estou sentindo, então minha alma expressa isso para mim. Eu esqueço. Muito.
NÃO É FIBROMIALGIA
Fui diagnosticado pela primeira vez com Fibromialgia no início dos 30 anos por um jovem médico que claramente tinha acabado de aprender a palavra em uma festa do pijama no Junior Doctor Camp.
“Você ficará cada vez mais fraco até que finalmente seus músculos se atrofiem. Seu tempo de vida será drasticamente reduzido, e você viverá seus últimos anos em cadeira de rodas.
Com o passar dos anos, eu passava por períodos esporádicos de melhora e então eu decidi que a fibromialgia era um diagnóstico de besteira, e eu com certeza não a tinha.
Então eu ficaria muito doente de novo.
Meus sintomas
Meus braços e pernas ficam dormentes, quase sempre os dois ao mesmo tempo, mas às vezes não. De qualquer forma, eu caio, bato nas coisas, perco o equilíbrio. Nem sempre sei onde meu pé está batendo e, quando isso acontece, você acha que nossos pisos são feitos de chiclete mastigado.
Minhas articulações endurecem tão severamente que meus tornozelos não querem dobrar e meus cotovelos sempre se sentem como se alguém os batesse com um martelo enquanto eu dormia.
Eu me movo como Frankenstein, não apenas como graciosamente.
Meus músculos doem até o osso de uma forma que parece que estou sempre lutando contra a gripe. Isso nunca para. Sempre.
Mas, de longe, a pior coisa com a qual tenho vivido por tanto tempo é a extrema fadiga. Eu sempre pensei sobre a palavra que eu poderia usar para descrever como é a sensação, e eu sempre fico vazia. Tudo o que posso dizer é o tipo de fadiga com que vivo todos os dias é o que acredito que deve ser a sensação de morrer. Quando é muito ruim, os médicos notam uma paralisia que vem ao meu rosto e tenho dificuldade em ficar em pé. Eu não posso descansar o suficiente para me recuperar. Eu digo que é como se alguém estivesse me embalsamando.
Isso pode acontecer se eu estou sentado em uma cadeira com os pés para cima, ou pode acontecer depois de eu ter tocado com o meu grandmonkey. Não importa o que eu faça. Está sempre lá.
Eu disse a todo médico que eu vi: “Eu sei que não vou viver muito mais. Estou morrendo. Eu sei disso há muito tempo. Em anos passados, eu teria explosões de semanas ou meses de energia que me permitiriam me comportar normalmente. Mas eu sempre soube que estava morrendo. Nos últimos três anos eu realmente senti minha vida se esvaindo. Não houve quase nenhuma explosão de energia ou bons dias – apenas eu esperando para ir dormir e não acordar.
Eu percebi que em meus resultados de autópsia eles descobririam o que estava realmente errado comigo e “o mundo” saberia que eu não era louco. Bem, pelo menos no que diz respeito à minha saúde.
Através de décadas eu fui visto por novos médicos, e com cada um veio montes de novas contas médicas. “Você está apresentando como se tivesse EM”, todos diziam, e depois da mesma bateria de testes veio o mesmo diagnóstico.
Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crônica.
“Eu não acredito que qualquer um desses seja um diagnóstico”, eu dizia a eles. “Você está me rotulando com essas palavras porque eu sou uma mulher e porque você não sabe mais o que fazer comigo.”
Quer irritar um médico? Diga a eles que você acha que eles não sabem do que estão falando. Um filho-da-puta particularmente arrogante me disse: “Parece que você preferia que eu dissesse que você tem EM.”
Conheço pessoas que sofrem indizivelmente com Esclerose Múltipla. É vicioso. Mas sim. Às vezes eu teria tomado o diagnóstico dessa doença horrível se apenas para ter uma “coisa real” que explica por que tantas vezes não posso andar os dez pés da minha cadeira para o banheiro mais próximo sem segurar em alguma coisa. As pessoas acreditam em você quando você diz que tem MS. Eles entendem (o melhor que podem), que você não está bem e que você não é um mentiroso que está buscando atenção.
Não é a mesma mentalidade em relação ao Fibro e ao CFS.
Lembro-me de alguém que eu respeito profundamente quem de repente fez uma proclamação no Facebook sobre mulheres e fibromialgia. Vá em uma dieta, faça algum exercício e cresça bastante resume o sentimento. Não havia nenhuma maneira que eu pudesse dizer às pessoas como eu estava doente por medo de que pensassem em mim como alguém que não estivesse se esforçando o suficiente para ser saudável, ou pior, que elas achassem que tudo estava na minha cabeça.
Só para ter certeza, fui ver um psiquiatra. “Sher, você não é louco. Isso não está na sua cabeça ”, disse ele. Para seu crédito, ele também disse: “Eu poderia prescrever Lyrica para você, mas se eu fizer isso, é o mesmo que dizer que acredito no que lhe foi dito sobre o que está acontecendo e eu não sei. Você precisa continuar pressionando até chegar à pessoa que pode ajudá-lo. ”
Amigos íntimos bem-intencionados e parentes não tão bem-intencionados tinham mais a dizer quando eu os colocava em minha confiança sobre o quanto eu estava doente. Para ser justo, há apenas uma pessoa que sabe o quanto sou má. Algumas pessoas na minha vida sabem um pouco, e algumas um pouco mais, mas ninguém sabe a extensão do quão ruim tem sido além do meu parceiro.
O QUE AS PESSOAS DIZEM A MIM
Você precisa cortar o glúten. Você precisa cortar o açúcar. Você precisa passar por isso. Você precisa se exercitar. Você deveria orar. Você precisa se esforçar mais para se forçar a fazer coisas que são desconfortáveis. Meu amigo conhece alguém que conhece alguém que tem fibromialgia e eles estão vivendo sua vida, não por aí deixando acontecer.
E as piores coisas que foram ditas? As coisas que eu não consigo tirar da cabeça e que me levam às lágrimas mesmo enquanto escrevo?
“Você está pensando em ficar doente no próximo mês?”
“A sério? Não me diga que você está doente de novo. Mesmo? É engraçado como você está doente quando eu preciso de algo de você.
FINALMENTE, UM DIAGNÓSTICO
Um conhecido me deixou um bilhete que um dia me encorajou a ver um caso de doença infecciosa aqui no Meio-Oeste. Um familiar próximo dela ficou mais saudável com esse homem e ela sentiu que eu deveria pelo menos vê-lo. Levou meses para entrar e eu estava profundamente cético.
Chegou o dia e trouxe meu parceiro comigo para me ajudar a expressar o que estava acontecendo, fazer perguntas inteligentes e lembrar de tudo. Quando você perde suas palavras e você esquece as coisas do jeito que eu faço, você deixa de ir às consultas sozinho. Você para de ir a lugar algum sozinho.
Quando ele entrou, soube imediatamente que algo era diferente. Ele me disse que estava permitindo duas horas para a nossa visita. Eu nunca tive mais do que minutos com qualquer médico. Ele me fez perguntas sobre minha vida atual e meu passado. Em muitos casos, antes que eu pudesse responder, ele me dizia o que suspeitava que minha resposta seria. Ele sempre esteve certo.
Ele explicou sua pesquisa sobre a fibromialgia e síndrome de fadiga crônica e como se tornou sua paixão por muitos, muitos anos. Ele falou conosco sobre sua pesquisa, os dois artigos que publicou e o terceiro no qual ele estava trabalhando atualmente.
“Eu sou 95% positivo, Sher, que quando nós testamos sua urina você será positivo para micotoxinas – bolor negro.”
Na minha vida, nenhum médico fez uma declaração tão ousada. Nenhum médico de qualquer espécie jamais esteve tão confiante em usar tal linguagem antes dos testes.
“É com razão que você me diz que sabe que está morrendo. Isso é exatamente o que está acontecendo. As micotoxinas estão matando você em um nível celular.
E então ele disse duas pequenas frases que mudaram tudo.
“Posso te ajudar. Vou te ajudar.”
Eu chorei, e quando no final do nosso tempo juntos ele se levantou para sair, ele abriu os braços para mim. “Por aqui, nós damos abraços.”
Cheguei em casa e rezei para que eu fosse positivo para o mofo preto. Há uma oração que nunca imaginei.
Quando os testes voltaram, cerca de duas semanas, recebi uma cópia dos meus resultados. Lá estava em preto e branco. Molde preto. Micotoxinas. “Você tem uma fábrica de bolor negro vivendo em sua cavidade sinusal, Sher”, disse o médico.
Poderia ter começado como uma menina muito jovem no sul. Poderia ter acontecido todos os anos em que vivi em Kentucky. Pode ter sido na Alemanha. Definitivamente poderia ter sido piorado novamente por todas as inundações e casas antigas no sudeste do Kansas.
“Você não tem que estar morando em uma casa com mofo preto nas paredes para que isso aconteça com você”, disse ele.
Isso tem sido há várias semanas agora, e todo dia eu tomo o tratamento que ele prescreveu. Isso equivale a inalar uma droga para matar o molde. Não há como saber quanto tempo levará, mas não me importo. Se levar um ano, eu faço todos os dias e espero que isso termine. Os únicos efeitos colaterais que estou tendo atualmente são que estou tão enjoada quase o tempo todo agora, e a fadiga ficou ainda pior … se você pode imaginar uma coisa dessas.
Estou esperando uma ligação de sua enfermeira agora sobre essas coisas, mas eu disse a mim mesmo que a náusea é do tratamento que vai da minha garganta até o meu estômago. E o agravamento da fadiga? Bem, eu costumava dizer aos meus bebês que quando seu corpo está trabalhando duro para te fazer bem, você tem que descansar porque é preciso muita energia para curar. Há uma guerra dentro do meu corpo agora e eu vou ter que fazer o melhor que puder para esperar.
Pelo menos sabemos o que diabos é esse monstro invisível e torturante e há esperança agora. Eu quero estar saudável novamente. Eu quero levar meus grandmonkeys em passeios. Eu quero correr. Eu quero tomar café em Portland, e dormir em uma casa na árvore na Nova Inglaterra, e beber um bom vinho com amigos em Chicago, e comer a melhor pizza de Nova York, e tirolesa em algum lugar exuberante e quente. Eu quero ser eu de novo.
Eu tenho duas crianças incrivelmente amorosas e solidárias e um homem no meu canto que diz coisas como: “Eu prefiro ter vida com você – mesmo quando você não está bem – do que a vida sem você. Não há dúvida.
Não pode desistir agora. Estou a um metro do sol.
Se você está se perguntando sobre o envenenamento por bolor negro, deixarei as seguintes informações:
SINTOMAS DO MOLDE PRETO
Por favor, note que esta é uma lista exaustiva. Você não precisa ter todos os sintomas para ter uma doença relacionada ao molde.
- Dor abdominal
- Dores e dores
- Agressão e outras alterações de personalidade
- Ansiedade
- Sangramento nas gengivas
- Sangramento no cérebro
- Tendência de sangramento
- Sangue não coagulando corretamente
- Visão embaçada e piora da visão
- Ruptura da medula óssea
- Névoa do cérebro
- Sensação de queimação na boca
- Dor no peito
- Fadiga crônica
- Sintomas do tipo gripe ou resfriado ou resfriados recorrentes
- Coma
- Confusão
- Tosse
- Pele rastejando
- Dano ao coração
- Morte
- Depressão
- Dermatite
- Diarréia
- Dificuldade ao respirar
- Dificuldade em se concentrar e prestar atenção
- Desorientaçao
- Tontura
- Sonolência
- Dano ocular
- Inflamação dos olhos e dor
- Febre
- Perda de cabelo
- Alucinações
- Dores de cabeça
- Perda de audição
- Inflamação do coração
- Hemorragia – hemorragia interna
- Imunossupressão
- Capacidade de aprendizagem prejudicada
- Infecções recorrentes
- Arritmia cardíaca
- Nariz coçando
- Icterícia (amarelecimento dos olhos e pele)
- Dor nas articulações
- Rigidez articular
- Doença hepática
- Pressão sanguínea baixa
- Mal-estar
- Perda de memória e problemas de memória
- Dor muscular
- Náusea
- Nariz sangra
- Dormência
- Edema pulmonar
- Hemorragia pulmonar
- Olhos vermelhos ou vermelhos
- Coriza
- Apreensão
- Disfunção sexual
- Sacudindo
- Choque
- Atenção encurtada
- Reflexos lentos
- Dor de garganta
- Nariz entupido e entupido
- Formigueiro
- Três, mbling
- Vômito
- Vomitando sangue
- Fraqueza
- Perda de peso, anorexia
- Chiado
Às vezes, tudo que você pode fazer é compartilhar e salvar a vida de alguém!
