Cher partenaire,
Eh bien, nous sommes là, pas seulement la vie comme je sais changé, malheureusement la tienne aussi! Maintenant, nous sommes dans un nouveau voyage, ce n’est pas amusant, ce n’est pas excitant, mais plutôt un voyage d’escalade avec beaucoup d’arrêts et de détours à venir. Alors voici quelques choses que vous devriez savoir en entreprenant ce voyage qui peut rendre votre affaire plus facile. Comme vous le savez, j’ai une maladie chronique et la vie ne sera plus jamais la même pour aucun d’entre vous.
Ce n’est pas une maladie que vous pouvez voir, mais vous me voyez en difficulté. Ce n’est pas une maladie que vous pouvez ressentir, mais vous voyez ma douleur. Ce n’est pas une maladie que vous pouvez comprendre, mais vous voyez ma frustration. Les choses ne seront plus jamais les mêmes, mais je peux essayer de les garder aussi «normales» que possible pour le bien de notre famille. Alors, comment expliquez-vous pleinement les défis qui nous attendent? Il y a plusieurs aspects de la douleur / maladie chronique que je veux que vous compreniez, alors nous commencerons au début et je vous expliquerai du mieux que je peux pour que vous sachiez et puissiez comprendre à quoi ressemblera ce voyage. Il y a beaucoup de zones à couvrir, alors attendez, ce sera un trajet cahoteux.
Alors, qu’est-ce que c’est appelé la fibromyalgie? Eh bien, il y a tellement de théories et de définitions de ce qui se rapproche et certaines définitions sonnent complètement confuses et n’ont aucun sens alors que d’autres le font ressembler à un tas de symptômes sans véritable signification ou diagnostic définitif, donc tout doit être nos têtes mais donnons-nous un nom de toute façon. Donc, tout d’abord, j’ai cette “condition” qui affecte la façon dont mon corps répond à la douleur. La partie «amusante», chaque jour peut être différente, de sorte que vous pouvez ressentir des douleurs articulaires un jour et des douleurs piquantes dans vos jambes un jour de plus. Commençons donc par la douleur.
Ma douleur peut varier d’ennuyeux à extrêmes d’un jour à l’autre et même d’une heure à l’autre. Parfois, il peut être difficile pour moi de vous dire exactement ce qui fait mal et comment ça fait mal, mais je sais que c’est très inconfortable et ça fait mal. Les jours «agaçants» sont ceux que je m’efforce de suivre au quotidien pour garder la maison fonctionnelle et propre. J’essaie aussi d’aborder les autres projets qui continuent à s’additionner.
Ce sont généralement les jours où je me pousse au-delà de mes limites, alors je sais que si j’avais une journée chargée et de nombreux projets, je ne serais peut-être pas heureux pendant quelques jours après. Les jours où je souffre énormément sont les jours où je vais passer le plus clair de mon temps sur le canapé, au lit ou sur la chaise à essayer de me mettre à l’aise.
Ce sont les jours où la lessive, la vaisselle, le ménage de la maison et la cuisine devront attendre, ou j’aurai besoin d’aide. Vous êtes également susceptibles de constater que ce sont les jours où beaucoup de larmes sont versées. Des larmes de douleur, des larmes de chagrin, des larmes de frustration et des larmes de savoir que je me déçois moi-même et ma famille. Mais comme je l’ai appris, tu connais ces larmes et tu es toujours prêt à me réconforter. Tu sais que c’est l’un de mes moments les plus vulnérables et tu me laisses faire de mon mieux, même si cela signifie que je dois rater une autre réunion de famille.
Ces moments / jours de douleur peuvent aussi avoir beaucoup d’anxiété et de stress. Mais d’après ce que j’ai appris, tout le stress et l’anxiété ne sont pas exprimés de la même manière ou de la façon typique que beaucoup de gens pensent, surtout la partie de l’anxiété. Pour la plupart des gens quand ils entendent des crises d’angoisse ou d’anxiété, ils imaginent des gens assis dans un coin, recroquevillés dans une boule qui oscille d’avant en arrière tout en marmonnant un tas de charabia.
Eh bien, l’anxiété peut être exprimée ou démontrée de différentes façons, dont la plupart que je viens d’apprendre de moi-même. Pour moi, les moyens les plus communs que je montre l’anxiété sont la colère et se mettre en colère facilement. Les choses simples me frustrent, m’énervent et me rendent si grincheux que peu importe combien j’essaie d’être calme, recueilli et agréable; Je finis par critiquer tout le monde et tout ce qui mène à des disputes, des disputes et tout simplement un malaise pour tout le monde. Malgré le fait que j’essaie de rester calme et rassuré, les petites choses semblent appuyer sur mes boutons et me rendre si contrarié.
S’il vous plaît, sachez que j’essaie très fort de laisser ces choses me sortir du dos et ne pas me causer de stress ou d’anxiété, je ne peux pas y arriver la plupart du temps, cependant, physiquement, je suis si mal à l’aise que parfois I Vous n’avez besoin de rien d’autre qu’un regard particulier pour me rendre fou! J’essaie de toutes mes forces de rester ensemble et de ne pas laisser les choses me déranger, mais je sais que parfois je ne peux pas tout garder à l’intérieur et, avec le temps, je vais vomir comme le Vésuve.
Vous avez également appris que lorsque j’ai des conversations avec vous ou avec d’autres personnes, que parfois je crache de la mousse à travers la conversation, je parle rapidement et, parfois, cela n’a pas beaucoup de sens, c’est aussi une façon d’expérimenter exprimer de l’anxiété. J’essaie de respirer profondément, de garder mes réponses dans les conversations, calmes et recueillies, mais oui, parfois une simple conversation peut faire disparaître mon anxiété.
Ce ne sont pas nécessairement les gens à qui je parle qui me causent du stress ou de l’anxiété, mais seulement les conversations en général qui peuvent faire voler mon anxiété. Quand je suis au milieu de cette anxiété, la socialisation peut être très difficile. Parfois, je vais manquer des réunions de famille ou des fêtes en raison de l’anxiété et de la douleur, mais je sais que ce n’est pas quelque chose qui fait un choix délibéré.
Je ne veux jamais me sentir marginalisé par mes symptômes ou laisser tout cela dicter ma vie, cependant, cela a un grand impact sur ma vie maintenant et comment je la vis et, néanmoins, semble toujours savoir quand j’ai vraiment besoin d’un temps d’attente. “. “Collecter et concentrer et calmer tout le chaos qui se passe dans ma tête. La fatigue est l’autre joueur important dans tout cela. La meilleure description de la fatigue que j’ai est que c’est une fatigue qu’AUCUN sommeil ne contribuera TOUJOURS. C’est très vrai. La douleur cause en elle-même de la fatigue. Maintenant, ajouter le stress, l’anxiété, la dépression et le syndrome de fatigue chronique et parfois même prendre une douche est la plus grande tâche que je puisse faire toute la semaine!
La fatigue d’une maladie chronique peut être résumée comme étant si fatiguée que vous pensez n’avoir pas dormi plus d’une semaine, mais vous devez continuer toutes les tâches que vous faites habituellement. La fatigue seule peut causer tous nos autres symptômes à quatre fois ce que vous expérimentez «normalement».
Puis ajouter l’insomnie ou les habitudes de sommeil variées des personnes atteintes de maladies chroniques, c’est une recette pour la souffrance. Oui, nous sommes fatigués, littéralement, tout le temps. Quand nous disons que nous sommes “fatigués”, nous ne disons pas seulement qu’il a mal dormi, mais que nous sommes si fatigués certains jours que même la plus petite tâche épuise toutes les réserves dont nous disposons. Et encore une fois, vous semblez savoir quand ma dernière “cuillère” a été abandonnée et vous m’encouragez à me reposer.
Le chômage fait maintenant partie de notre vocabulaire et de notre réalité. Le fait qu’il ne puisse pas contribuer à notre plan financier est maintenant un gros problème dans nos vies. Cela nous cause à la fois du stress lorsque nous regardons notre avenir. Les choses ne sont plus aussi accessibles qu’elles l’étaient autrefois et les priorités ont changé. Cependant, avec tout ce que nous avons à ajouter, vous continuez à me soutenir et à m’assurer que nous survivrons.
Nous devrons dire non à plus de choses que nous ne disons oui, mais nous allons faire en sorte que cela fonctionne. Mes rêves, mes aspirations et ma carrière dans le futur ont dû être suspendus, donc parfois, quand cela devient trop fort pour moi, ça me fait des câlins et me fait savoir que je devrais être fier de ce que j’ai accompli, mais ça me réconforte de savoir À mon avis, les choses seront tellement différentes et il n’y a rien que je puisse faire pour y remédier.
Ça peut sembler se plaindre tout le temps des choses qui me dérangent, de la douleur que j’ai, de la fatigue qui m’attrape, mais tu es toujours là, à me tenir la main, à me frotter les épaules, à m’encourager à me battre. Quand nous ou un conjoint et / ou un membre de la famille avons cette condition, il semble que nous enlevons tout ce que nous avons à donner. Mais vous me soutenez est le plus beau cadeau que vous avez à offrir.
La patience est une vertue; la capacité de réconforter est un don, et la compréhension ainsi que l’empathie sont vraiment rares. Cependant, heureusement pour moi, vous avez toutes ces choses. Et peu importe ce que notre histoire a prévu, sa capacité à comprendre ma condition, être patient avec mes limites et me consoler dans mes moments les plus sombres m’a donné la capacité de continuer à persévérer. Jour après jour, même heure par heure est le meilleur que je puisse faire.
Mais vous, sachant que la vie sera différente pour nous et qu’elle peut s’adapter à ce que nous avons maintenant, sera le meilleur cadeau que vous puissiez me donner, et continuer à être patient, compréhensif et affectueux avec ce que notre nouvelle réalité peut être. Et, surtout, merci de comprendre que c’est un diagnostic / une condition légitime. Votre amour et votre soutien sont ce qui me maintient dans ce monde fou. Je vais continuer à faire de mon mieux, mais j’apprécie votre soutien dans cet effort!
