Fibromyalgie is een van de moeilijkste aandoeningen om mee om te gaan, en mensen begrijpen het vaak niet. We stelden de vraag aan onze online Facebook-community ” Leven met fibromyalgie en chronische ziekte “: Hoe omschrijf je je gevoel over fibromyalgie?
Fibromyalgie is een geweldige stimulans om elke dag ten volle te beleven. Als je wakker wordt en kunt bewegen, maak er dan optimaal gebruik van. Als je wakker wordt en niet kunt bewegen, doe het dan niet. Neem wat rust, lees een boek, kijk een film. Het is misschien niet wat je wilt, maar het is wat je die dag moet doen. Morgen is een nieuwe dag en die kan heel anders zijn dan gisteren. Wees dankbaar dat je morgen hebt, want veel mensen hebben die kans niet. Ik weet dat het moeilijk is om je zo te voelen als je constant pijn hebt, maar er is altijd wel iets goeds te vinden in elke dag.
Er zijn geen woorden om te beschrijven hoe vreselijk het is, het is een levende hel. Het voelt alsof ik geen leven meer heb. Maar we hebben hieronder een aantal beschrijvingen van de pijn verzameld die onze leden ons hebben verteld.
Dit is wat de gemeenschap met ons deelt:
1. Kerryn E – Het is alsof je een kater hebt en dronken bent, maar ook nog eens grieperig na een intensieve full-body workout en tien ronden met Mike Tyson, maar dan verloren en levend op een andere planeet omdat ik een alien ben vergeleken met anderen, ze kunnen mijn leven niet begrijpen.
2. Beth W – het geeft me het gevoel alsof ik een blikken man ben. Perfect, die blikken man die in ELK gewricht geolied moet worden. En iemand die een brander op AL mijn pijnlijke spieren richt. Met mijn hoofd in een bankschroef. Ja, dat vat het wel zo’n beetje samen, wat een ellendig bestaan.
3. Kimmie G – Het voelt alsof er drie vrachtwagens achter elkaar op me zijn gereden; alsof mijn heupen vervangen moeten worden; alsof ik bij mijn taille ben afgesneden omdat mijn onderlichaam gewoon niet goed functioneert; alsof je ergste kater ooit, vermenigvuldigd met een quadriljoen, de ergste griep ooit heeft meegemaakt en ik een geheugen heb zo klein als een mug… verder voel ik me geweldig!
4. Chris G – Ik heb het gevoel dat ik gedood ben, maar ik adem nog steeds door de pijn heen…
5. Marjie C – Ik voel me net een gevangene in mijn eigen lichaam! Ik weet nooit welke marteling er volgende keer komt.
6. Jessica C – Ik voel me alsof ik met een honkbalknuppel ben geslagen, mijn spieren voelen alsof ze worden gescheurd en getrokken, het voelt alsof er de hele dag een houten plank op mijn schouders rust terwijl ik griep heb en me doodzweet…
7. Vickie M – Ik heb het gevoel dat er een klein elfje in mijn lichaam rondrent met een ijsbijl en de hele dag door willekeurig in mijn gewrichten en spieren steekt.
8. Clara F – Ik heb het gevoel alsof ik in de 12e eeuw ben en mijn lichaam uit elkaar wordt getrokken.
9. Becky M – Ik heb het gevoel dat mijn botten van binnenuit aan het breken zijn.
10. Tracey W – Ik heb een geest die graag in mijn lichaamsdelen knijpt, alsof iemand met zijn vingers in je huid drukt en je spieren stevig vastgrijpt.
11. Angela Z – Alsof ik de blikken man ben zonder oliekannetje… en van top tot teen verbrand ben door mijn stijltang.
12. Paula G – Alsof ik in een ton vol stenen van een heuvel ben gerold, de nacht heb doorgebracht in een draaiende cementmixer, een marathon heb gelopen en vervolgens een paar kilometer over cactussen ben gesleept achter een woedende Mustang.
13. Delana M – Soms voelt het alsof je van een berg bent gegooid en vervolgens met hitte en ijs bent gestoken, en dan voelt het alsof je in brand staat.
14. Tina F – Het voelt alsof je lichaam de hele tijd samengeperst is als een sinaasappel. Of alsof er een te strak gedraaide draad om je lichaam zit.
15. Sandra L – Een dief die mijn leven heeft gestolen. Geen twee dagen zijn hetzelfde. Je weet nooit wat het je te wachten staat. Elke dag is er iets nieuws, een nieuwe pijn, een nieuwe opvlamming. Bedlegerig zijn. Je vecht tegen je lichaam om de dag door te komen. Niemand zou zo moeten leven, laat staan bestaan. De pijn is ondraaglijk, de meeste mensen kunnen er niet tegen en we hebben geen andere keuze dan het te accepteren. De medische wereld heeft ons echt in de steek gelaten.
16. Tracy W – Het voelt alsof iemand alle trekkoorden van mijn spieren en pezen heeft gevonden en ze vervolgens allemaal omhoog heeft getrokken naar mijn dij. Ik heb dat gevoel vaak en ik hoop dat het geen wedgy wordt.
17. Rachel G – Ik voel me alsof ik frontaal ben aangereden door een vrachtwagen… al mijn botten gebroken… en ik heb daar bovenop ook nog eens zware griep.
18. Sharon N – Het voelt alsof je op een bed van stenen ligt, opstaan en lopen is een hele opgave, het voelt alsof je op spelden en naalden loopt. Douchen is zo vermoeiend en het water doet pijn aan je huid.
19. Janice R – Ik heb het gevoel alsof ik aan twee paarden vastzit die allebei een andere kant op gaan. Mijn armen aan het ene paard, mijn benen aan het andere. Mijn gewrichten voelen alsof ze uit de kom zijn. Soms is het vreselijk tijdens opvlammingen. Andere keren is het niet zo erg, maar heb ik nog steeds pijn.
20. June J – Ik heb het gevoel dat er iemand in mijn hersenen ronddanst en bepaalt wat en wanneer ik doof, stom en duizelig word.
21. Renee H – Het voelt als een migraine die mijn hele lichaam aantast.
22. Aileen S – Je voelt je de hele tijd alsof je griep hebt, met allerlei spierpijn.
23. Julian S – Is er iemand die ooit is gaan drinken en dansen, om vervolgens knock-out geslagen te worden en in een driegevecht met twintig mannen bovenop je terecht te komen? Je denkt dat je oké bent, want er is niets gebroken en je bent ladderzat, dus je gaat naar huis en de volgende ochtend heb je een combinatie van een zware kater, misschien zelfs alcoholvergiftiging, en zit je onder de blauwe plekken? Het is een beetje zoals dat, maar veel minder leuk en het duurt langer.
24. Carol D – Het voelt alsof je je elleboog stoot.
