“De wereld is vol lijden, maar ook vol van het overwinnen ervan” , aldus Helen Keller.
Een aandoening genaamd paresthesie resulteert in gevoelloosheid, tintelingen en prikkelingen in de ledematen, als gevolg van verstoringen in de zenuwbanen. Mensen met fibromyalgie hebben ook wel perifere neuropathie genoemd, vooral in de benen. Bij mij is het ‘s nachts veel erger en vooral in mijn armen dan in mijn benen. Ik heb echter ook veel nieuwe, samentrekkende sensaties in mijn benen, maar op dit moment is het in mijn armen het ergst. Het gevolg is dat ik ‘s nachts meerdere keren wakker word met een arm die ‘slaapt’, gevoelloos is door de kou en echt pijn doet. Als ik een tijdje wakker ben en beweeg, komt het gevoel in mijn arm terug en val ik weer in slaap op de andere kant, om een uur of twee later weer wakker te worden met hetzelfde gevoel aan de andere kant. Mijn slaap wordt erg verstoord door dit relatief nieuwe symptoom. Maar deze zomer kreeg ik ook nog kniepijn, alweer een nieuw symptoom. Net als ik denk dat ik ze allemaal wel heb gehad, duikt er weer iets nieuws op. Wat ontmoedigend. Net als andere mensen die aan pijn lijden, leef ik in angst dat dit nieuwe symptoom niet zal verdwijnen. Hoewel ik een groot fan ben van Harriet Lerner, is het juist dit boek dat mij het meest helpt.
Het lijkt erop dat perifere neuropathie , dat wil zeggen pijn voornamelijk in de benen, tintelingen in de ledematen, prikkelingen, gevoelloosheid en een gevoel van ‘slapen’ in de benen of armen, vrij vaak voorkomt bij mensen met fibromyalgie. Het centrale zenuwstelsel, dat zich altijd in een staat van verhoogde alertheid bevindt, is in opperste staat van paraatheid. In tegenstelling tot mensen met diabetes die dezelfde symptomen ervaren, hebben mensen met fibromyalgie dit niet constant, zoals diabetici dat wel hebben, en het is meestal geassocieerd met een opvlamming. Het is tijd om stil te staan, te reflecteren op wat er in ons hoofd omgaat en met onze pijn te leren omgaan in plaats van ertegen te vechten. Geen gemakkelijke opgave!
Ik heb de laatste tijd een ernstig slaaptekort, maar ik zie er tegenop om naar bed te gaan, wetende dat ik een paar uur later wakker word met pijnlijke armen. Ik doe alles wat wordt aangeraden: ik neem calcium- en magnesiumsupplementen, een vitamine B12-supplement onder mijn tong en smeer mijn armen in met kamfercrème. Ik neem een bad met Epsomzout voordat ik ga slapen en breng overdag warmte aan op mijn nek. Ik leg een klein kussentje onder mijn nek om het gedeelte te ondersteunen dat niet op een kussen rust en ik heb het juiste kussen voor mijn bovenlichaam. Ik probeer mezelf elke dag te disciplineren om te mediteren en ik doe ook regelmatig lichte armbewegingen gedurende de dag. Een bepaalde rekoefening die enigszins helpt, is een minuut lang tegen de muur staan met mijn armen gestrekt tegen de muur en mijn hoofd tegen de muur, met mijn blik naar voren gericht, maar zonder mijn kin naar voren te steken. Ik probeer niet tegen de pijn te vechten. QiGong schijnt goed te zijn voor deze aandoening. Maar ondanks al mijn goede voornemens blijft de pijn vaak terugkomen. Het gebeurt niet vaak dat ik een blog schrijf waarin ik zo klaag, maar vandaag, na weinig slaap en koud, nat en sneeuwachtig weer (jeetje! het is officieel nog niet eens winter!), voel ik me er helemaal toe gerechtigd. Vergeef me, mensen! De vrouwen in mijn boek hebben het vaak over het schuldgevoel dat ze hebben als ze klagen, maar omdat onze symptomen zo divers en frequent zijn, is het niet makkelijk om ze te negeren. Dus dit is een blog over mijn nieuwste worsteling!
