Fibromyalgi (FMS) handler ikke bare om kronisk smerte og tretthet, men hvis du snakket med flertallet av allmennleger, skulle du tro at det var de eneste symptomene folk får. FMS er en kompleks, multifaktoriell tilstand og er en betingelse for eksklusjon. Med andre ord, mange, mange tilstander må utelukkes før en diagnose kan stilles. Det kan, og i mitt tilfelle, har det påvirket nesten alle systemer i kroppen min, fra huden og mage-tarmkanalen til ledd og muskler og ikke å glemme hjernen min. Det har hatt en katastrofal effekt på karrieren min, som jeg elsket. Det har ødelagt mitt sosiale liv og familielivet vil aldri bli det samme igjen.
Alt dette høres kanskje defaitistisk ut, men det beste jeg har gjort er å akseptere og tilpasse meg endringene i livet mitt. Med dette i bakhodet har jeg kommet opp med en liste med regler for meg selv. Jeg har ikke bare laget dem fra løse luften, de har egentlig bare utviklet seg organisk gjennom årene.
1. Forstå din familie og venners perspektiver.
Å leve med FMS er vanskelig fordi det er en så kompleks tilstand. I tillegg til å leve med denne tilstanden, har jeg forsket mye på det! Det er vanskelig å forstå, det er vanskelig å forklare og det er vanskelig å beskrive.
Det er et kjent ordtak som sier : “Hvis du ikke kan forklare det til en 6-åring, forstår du det ikke selv.”
Hvis jeg ikke kan forklare det, beskrive det og langt mindre forstå det, hvordan kan jeg forvente at andre skal gjøre det? Vær tålmodig med folk – de vil si ting som gjør vondt, de vil forvente mer av deg enn du kan oppnå. De tror kanskje du er lat og du må fortsette å forklare deg selv, men mest av alt er sjansen stor for at de bare vil at du skal bli bedre. De forstår det ikke, for du forstår det ikke helt selv. Jeg synes den beste måten er å bare være ærlig. Fortell dem hvis du ikke kan gjøre noe, men også hva du kan gjøre. Fortell dem når du har en dårlig dag eller en oppblussing, men også når dagen din er “bra”. Fortell dem symptomene dine , selv på en god dag, men ikke forvent at de forstår før du gjør det!
2. Gjør det til ditt nye normale.
Du har en kronisk sykdom, den kommer ikke til å bli bedre eller forsvinne. Du kan være så heldig å ha en lavkonjunktur, men de fleste av oss har det ikke. Lær å leve med det, lær å håndtere det. Bli selvbevisst og forstå symptomene dine. Du forstår kanskje ikke helt tilstanden, men blir kjent med symptomene du har før en bluss – for eksempel. Jeg vet at hvis jeg får hovne kjertler, feber og tap av matlyst , vil det oppstå en oppblussing i løpet av de neste 48 timene. Det viktigste er at du planlegger dagen rundt symptomene dine . Jeg har en tendens til å ha mer energi etter en dusj om morgenen. Jeg trenger generelt en lur midt på dagen og smertene mine er som verst om kveldene. Dette er mitt mønster generelt, men jeg må akseptere endringer etter hvert som de kommer og nye symptomer etter hvert som de oppstår. Dette er normalt for meg nå. Alt er en del av det å leve med en kronisk sykdom .
3. Unn deg selv helhetlig.
Ikke bare har jeg fibromyalgi , jeg har også migrene, klyngehodepine og svimmelhet. Jeg prøver å ikke holde dem adskilt fra hverandre. Behandle deg selv som en helhet og ikke som en liste over forhold. Symptomene dine er en del av deg enten de kommer fra en eller annen tilstand.
4. Lag en ny standard for deg selv og vær stolt over prestasjonene dine.
Juster målestokken din. Hvis du ikke kan gjøre noe som du pleide å gjøre, lag det du kan til din nye standard og vær stolt av det. Jeg vet, hvis jeg prøvde å ta en tur på fem kilometer med hunden, ville jeg ikke bare bli utslettet, hunden ville sannsynligvis også gjort det. Men hvis vi går en 20-minutters spasertur i parken og vi begge føler oss bra, selv på en dårlig dag. Det høres kanskje trivielt ut for noen, men hver dag er jeg stolt av meg selv for å stå opp og gå den turen . Ikke slå deg selv opp hvis du ikke lenger kan gjøre de tingene du en gang pleide.
Tenk på boom og byste-teorien. Vi gjør alle dette, uten å være klar over det eller uten intensjon. På en god dag gjør du alt du kan fordi du ikke vet når neste gode dag vil være. Så neste dag har du vondt og er veldig sliten, så du gjør ingenting for å komme deg og håper på en ny god dag snart. Teorien er, gjør mindre på gode dager og mer på dårlige dager. Tanken er å bli tidsfokusert i stedet for oppgavefokusert. Med andre ord , angi en tid for aktivitet i stedet for bare den vanlige fulle oppgaven.
5. Planlegg at dritten skal skje og aksepter at du vil ha forferdelige symptomer.
Livet er ikke perfekt. Noen ganger kan du planlegge og tempoe deg selv omhyggelig, men det vil alltid være noe som forstyrrer livet ditt. Ikke la det skremme deg. Dritt skjer med alle. Vi må bare akseptere det som skjer og regne med at det kommer dårlige dager og oppblussinger, det er bare en del av å ha kondisjonen. Sørg for at du har en velutstyrt oppblussboks . Dette bør alltid være en del av planen.
6. Be om hjelp og ta imot hjelp.
Du klarer det ikke alene, du må be om hjelp. Dette er en av de vanskeligste leksjonene jeg har lært. Du tror kanskje det er et tegn på svakhet i å be om hjelp, og at det alltid har vært raskere og lettere å bare gjøre det selv. Dessverre kan det hende at dette ikke lenger er tilfelle. Det er nå obligatorisk å spørre . Å ta imot hjelp kan være like vanskelig, men det er på tide at noen andre tar belastningen. Livet med FMS er ikke lett. Det er ikke ofte folk spør deg om du trenger hjelp, så vær nådig når de gjør det. Dine kjære vil ikke se deg slite , de vil hjelpe, så la dem og vis takknemlighet med et smil og en takk. Det er alt de vil ha tilbake.
7. Ikke vær redd for å la det definere deg.
Jeg mener ikke gå til sengs og la det ta over livet ditt. Jeg tror bare at vi ikke skal være redde for å fortelle folk at vi har en tilstand som påvirker livet vårt. Livet er vanskelig nok uten å gjøre det vanskeligere ved å ignorere problemer som kan bite. Du bør kunne fortelle andre at det er ting du kan og ikke kan gjøre på grunn av symptomene du har.
