Hvis noen skulle spørre meg om å beskrive hvordan det er å leve med en kronisk sykdom , ville jeg ærlig talt ikke vite hva jeg skulle si. Kanskje er det forventningen om å leve et normalt liv og forbli “aktiv” med tomme batterier . Frykten for å være sengeliggende eller avhengig av andre mennesker, skyldfølelsen for å svikte folk, smerten ved å føle seg forlatt og gå glipp av ting, og selve sykdommens uforutsigbarhet. I tillegg er det den konstante kampen for å utdanne og skape bevissthet blant familie, venner og medarbeidere, samtidig som man hører ufølsomme ting siden ingen har noen anelse om hvor invalidiserende det kan være.
For å være ærlig, ingenting jeg sier vil faktisk gjøre rettferdighet til hvordan det er, men det er visse ting jeg kan fortelle deg med sikkerhet. Alle disse tingene har jeg tenkt på og ønsket at jeg kunne fortelle min egen familie og venner, men har aldri klart. Kanskje fordi min kroniske sykdom aldri blir samtaleemne. Kanskje fordi jeg er vant til å holde den delen av livet mitt for meg selv, eller kanskje fordi jeg er vant til å lide i stillhet – eller kanskje fordi jeg rett og slett ikke har energi til å utdanne.
Vet du hva? Det føles godt å endelig få det av brystet, og jeg håper dette vil gi gjenklang hvis du også er syk.
1. Livene våre er veldig forskjellige fra livene dine
Hvordan så? I tillegg til alle de vanlige utfordringene som er en del av voksenlivet, må vi også bekymre oss for smerter, tretthet, kvalme, migrene, fysiske begrensninger, hjernetåke, søvnvansker, medisiner, massevis av avtaler – hos leger, kiropraktor, massasjeterapeut , fysioterapeut, akupunktur – kansellerte planer, og viktigst av alt, å prøve å holde tritt med folks forventninger til oss.
2. Det er ikke rettferdig å ha de samme forventningene fra oss som du ville fra en helt frisk person
Dette er en uendelig kamp! De fleste har en tendens til å glemme at en kronisk sykdom er noe du må forholde deg til hver dag i livet ditt. Så bare fordi du ser et smil på ansiktene våre, betyr det ikke at vi ikke har det vondt. Og det gjør det absolutt ikke OK for deg å ha samme nivå av forventninger fra oss som du ville fra en helt frisk person. Tenk på gangen du følte med noen som ble syk bare for noen dager. Har du ikke kuttet dem litt? Tenk deg nå å være syk i uker, måneder og år. Synes du ikke vi fortjener det samme?
3. Hvis du ser at vi «koser» oss selv, betyr det ikke at vi ikke er syke
Du ser at vi legger ut et bilde på Instagram. Vi ler og har livets tid. Du begynner automatisk å dømme og tenker for deg selv: «Hun ser helt fin ut der. Det virker ikke som hun har noen form for smerte. Faktisk er hun ute og går og har det gøy! Likevel har hun ikke tid til meg.» Men visste du at jeg måtte spare energi hele uken bare for å gå ut den ene kvelden? Eller at det krevde mye overbevisning fra familien min og alt i meg for å dra meg ut i et forsøk på å føle meg bedre? Og at hele tiden jeg var ute, prøvde jeg veldig hardt å glemme den fysiske og følelsesmessige smerten jeg hadde? Kan et bilde noen gang fortelle deg kampene bak det øyeblikket? Definitivt ikke!
4. Vi betaler prisen for det hver gang
Vi elsker å ta igjen deg; de lange telefonsamtalene og all vår tid sammen, men det kan være veldig slitsomt for oss. Dessverre må vi alltid betale en pris for all moroa vi har. Hver gang du ser oss danse opp på den festen eller tilbringe en hel dag ute, vil du finne at vi prøver å komme oss de neste dagene. Vi bruker hver eneste dag av livet på å ta beslutninger om hvordan vi kan bruke energien vår den dagen. Hver eneste interaksjon tar fra den svært begrensede mengden energi vi har.
5. Tretthet er annerledes enn å være sliten
Jeg tror tretthet er vanskeligere for friske mennesker å forstå enn smerte fordi alle har følt smerte på et tidspunkt i livet, selv om det ikke er like ille som smerten vår. Friske mennesker kan imidlertid ikke vikle hodet rundt hvordan det føles å være utslitt selv etter 12 timers søvn. Eller føler behov for å ta en lur like etter å ha frisket opp og spist frokost. Men hei, takket være tretthet er det fullt mulig for oss å være mye mer utslitte enn deg selv om du har hatt en femdagers arbeidsuke og vi bare har hatt en todagers arbeidsuke. Eller hvis du har hatt superlange dager i forhold til våre superkorte dager!
6. Dette skal vi leve med resten av livet
Det er ingen “kur” for vår sykdom. Dette kommer til å være livet vårt resten av dagene våre. Hvis du bestemmer deg for å holde på, sørg for at du er i stand til å takle å være der for oss gjennom våre oppturer og nedturer. Dessverre kan kanselleringer og forsvinninger være en del av det å være venner med oss. Det har faktisk ingenting med deg å gjøre og alt med helsetilstanden vår å gjøre! Vi forstår om det er for mye for deg å håndtere, men vær så snill å forstå at det ikke er rettferdig av deg å ta det personlig og forventer at vi forklarer oss hver gang.
7. Vi vil ikke høres ut som om vi klager
Å være trøtt eller ikke få nok søvn natten før kan lett fremstå som «klage». Dette er grunnen til at de fleste krigere med kroniske sykdommer ikke er vokale om kampene sine. Vi vil heller holde ting for oss selv enn at folk tror det. Men husk at det er en enorm forskjell mellom å føle det en gang i blant eller å føle det slik hver dag i livet ditt.
8. Vi vil bare ha aksept
Ærlig talt, vi vil bare bli hørt! Vi vil at folk skal slutte å late som om det ikke er noe galt med oss, gjenkjenne utfordringene våre, lytte til oss når vi føler behov for å lufte oss, og kanskje bare gi oss en klem på slutten av det hele!
