Dette innlegget kan vise seg å være noe kontroversielt , men det kommer fra hjertet mitt, og jeg tror jeg ville gjort en bjørnetjeneste mot mine andre ” krigere ” hvis jeg skulle la det være usagt.
Da jeg først ble diagnostisert for 15 år siden, var jeg lettet over at tilstanden min allerede hadde lidd i 10 år var veldig reell og hadde endelig fått anerkjennelse og enda viktigere et navn. Jeg husker at jeg forlot legekontoret og dro hjem, rett mot datamaskinen.
Jeg ville vite alt det var om fibromyalgi , det var noe jeg aldri hadde hørt om før og de rundt meg hadde aldri hørt om det. Jeg ønsket å lære hva det var, hva som forårsaket det, og enda viktigere hvordan jeg skulle klare det.
Etter mange timer på søkemotorer slo jeg endelig av datamaskinen og følte meg totalt nedstemt, demotivert og totalt motløs. Alt jeg hadde lært av mine medlidende var hvordan jeg skulle kreve uføretrygd, hvordan jeg skulle slutte å jobbe, hva som var de beste stoffene og mange bilder av folk som poserer glade med rullestolen og spaserstavene sine.
På den aller første diagnosedagen for alle disse årene siden tok jeg avgjørelsen om at dette ikke var og aldri ville være min vei for å håndtere fibromyalgi – det måtte finnes en bedre måte, og jeg var fast bestemt på å finne den. Så gjennom årene har det vært oppturer og mange nedturer med denne tilstanden, men min vilje til å finne en måte å håndtere den positivt på har holdt seg standhaftig.
Siden jeg forpliktet meg til målet om å nå ut til andre som lider , har jeg gått tilbake til en verden av fibromyalgi-miljøer og nettbaserte støttegrupper og må si at i flertall er det noen gode kilder til råd og hjelp. Det er et blomstrende fellesskap av mennesker som kommer sammen og deler historiene sine trygt i visshet om at det er andre som forstår dem og kan relatere. Internett føler jeg har hjulpet oss alle med å bli mye mer utdannet om tilstanden vår , noe som bare kan være en god ting.
Derfor lurer du kanskje på hvor min frustrasjon er og poenget med innlegget?
Noen ganger tror jeg at de av oss med fibromyalgi kan være våre egne verste fiender. Frustrasjonen over mangelen på støtte fra familie, venner og ja, til og med medisinsk fagpersonell gjør oss sårbare for å arrangere vår egen medlidenhetsfest. I fravær av ytre tydelige symptomer, sidene med “normale” testresultater og vår grovt misforståtte diagnose , blir vi raskt paranoide og forvirret til det punktet at en knust negl får skylden på fibromyalgi og vår situasjon virker håpløs.
Dessverre ser jeg mengder av mennesker på disse forumene som søker etter svar som legene våre tydeligvis ikke kan eller vil gi, jeg ser dem gripe etter noe informasjon som kan forklare deres konstante hodepine, deres uforklarlige blåmerker, deres rastløse ben sammen med en rekke andre rare og ikke så fantastiske plager som plager hverdagen deres. Jeg har også gjort meg skyldig i å legge hver eneste lille smerte og smerte ned til fibromyalgi når det i virkeligheten potensielt kunne vært noe mer skummelt.
Jeg finner meg selv i å holde meg borte fra legeoperasjonen , sannsynligvis ned til år med tvil og vantro på at det var noe galt med meg, frykten for at jeg skal bli stemplet som hypokonder eller nok en gang bli sendt til tester som bare kommer tilbake. normal. Jeg avviser mange plager som ” det er bare et oppbluss ” og slår på som vanlig.
Klikk her for å besøke butikken og finne mye mer…
Jeg motsto tilbudet om medisiner da jeg fikk diagnosen i 2000, for meg var ikke sterke smertestillende og antidepressiva veier jeg ønsket å ta hvis jeg kunne hjelpe det. Jeg måtte lære mer om hva jeg hadde å gjøre med i motsetning til å bare gi etter, rulle over og akseptere den første behandlingsprotokollen jeg ble tilbudt. En lege mange år senere fortalte meg at hvis jeg hadde akseptert disse stoffene da, er det usannsynlig at jeg ville ha det livet jeg har nå, det ville ha endret seg……..til det verre! Kroppen min ville ha blitt vant til dosene over tid, og resepten min ville blitt økt flere ganger for at jeg skulle ha hatt samme effekt.
Vennligst ikke misforstå, jeg sier ikke at medisiner er dårlige, det var bare ikke for meg på den tiden, og jeg har aldri nådd et tidspunkt (ennå) hvor jeg er klar til å overlate meg selv og smertene mine til narkotika. Kanskje jeg er en tosk og muligens er det sjansen for at jeg kunne ha ført en relativt smertefri tilværelse de siste 25 årene, trettheten min kunne vært kontrollert og jeg kunne ha ført et annet liv. Til mitt forsvar lider jeg også av hemokromatose så det er viktig at jeg beskytter leveren min der det er mulig.
Når jeg leste historiene fra andre lidende , kunne jeg gråte. Det ser ut til at medisinske fagfolk bare er så glade for å dele ut reseptbelagte legemidler som smarties som en første utvei i motsetning til den siste. Jeg har funnet ut at det er en annen måte, og for meg inkluderer det ikke medisiner . Jeg skulle bare ønske jeg hadde funnet ut tidligere at å endre kostholdet mitt og inkludere yoga og mekling i livet mitt ville ha en så massiv innvirkning på symptomene . 20-, 30- og 40-årene mine kan ha hatt en annen historie å fortelle.
Jeg ser foraene stappfulle av mennesker som har en hel rekke plager og tilstander som alle ligger ved Fibromyalgi -døren, de har foreskrevet en cocktail av medisiner inkludert morfin for symptomer som potensielt ikke kan ha noe med Fibromyalgi å gjøre . Selv om denne tilstanden er veldig reell og påvirker livene våre i stor grad, er realiteten jeg føler at fastlegen bruker den nesten som ett garn fanger alt. Blir våre klager noen gang virkelig utredet eller blir vi avskrevet som plagen som hele tiden er på legekontoret ?
Min egen lege tok meg av med en fysiotime nylig , bare for at jeg skulle bli fortalt av fysioterapeuten at han umulig kunne jobbe med meg siden det ikke var ett område som trengte oppmerksomhet, men hele kroppen min. Han pirret over at jeg på 25 år har måttet finne min egen vei, og jeg har aldri blitt tilbudt støtten som han trodde jeg skulle ha – han skrev senere et ganske brått brev til fastlegen min.
Så jeg antar at på slutten av dette, det jeg prøver å si er at vi som fibromyalgi lider må ta mer ansvar for forholdene våre, vi må forske på alternativene til de sterke stoffene som vil gjøre oss til zombier som knapt fungerer og vi må være ærlige med oss selv.
Selv om vi må behandle fibromyalgi med respekt, må vi også være åpne for å erkjenne at det muligens ikke er årsaken til hver minste ting som går galt med oss. Leddgikt kan komme med alderen, ikke nødvendigvis fordi du har fibromyalgi, problemer med fordøyelsen vil ikke alltid være IBS.