Fibromyalgi har kommet langt siden jeg ble diagnostisert i 2006. FDA godkjente Lyrica et år senere, og over natten gikk det fra å “være i hodet” til en reell tilstand … for noen medisinske fagfolk. Ikke alle hoppet på bølgen fordi det fortsatt ikke er noen definitiv test for å bekrefte diagnosen , men den ble mildt sagt legitimert. Det var i det minste en sektor som trodde på oss, at vi hadde vondt, banket, brant inni oss, knuste oss selv mens vi gikk, ikke bare gale eller late eller slemme. Så kom Cymbalta i 2008 og vi fikk nok en seier, enda et ” alternativ ” i å håndtere rasende usynlig smerte. Savella kom med i fjor og har avrundet moderne medisiners forsøk på å gi oss livet tilbake. For noen har disse stoffene gjort underverker, for andre har de forårsaket katastrofen. For mange ligger det et sted midt i mellom, men i det minste har ordet fibromyalgi en slags assosiasjon med allmennheten. Når jeg forteller noen at jeg har fibromyalgi, sier jeg: “Du vet, reklamene for Lyrica ?” og de nikker vanligvis på hodet med en vag form for gjenkjennelse, de får det ikke i det hele tatt, men jeg høres i det minste ikke ut som en galning som nevner det for første gang. Men bevissthet om fibromyalgi har en LANG vei å gå.
Ettersom jeg har vært i kontakt med hundrevis av andre fibrater og vi utveksler historier, metoder for behandling, frustrasjoner og sorger ledsaget av denne sykdommen, har jeg blitt oppmerksom på et ondskapsfullt mønster, det jeg kaller Fibromyalgiens livssyklus… Potensialet Fibromyalgi må fullstendig ødelegge en person og ta livet av dem er forbløffende. Gang på gang blør hjertet mitt mens jeg lytter til historier om ødelagte ekteskap , tapte jobber, nedverdigende leger og nektet uførekrav. Disse pasientene lider av kroppsslitende smerter mens de ser livene deres skylle ned i toalettet, og knapt klarer å komme seg ut av sengen og gjøre noe med det.
Dette er mønsteret i det verste tilfellet, det som skjer altfor ofte med alt for mange mennesker:
1. En person blir syk, utvikler fryktelig smerte og det går ikke bort.
2. De går til legen som tar en haug med tester og forteller dem at de har det helt fint, ingenting er galt. Hvis de er heldige, tror legen dem og tilbyr dem et eller annet stoff for å hjelpe mot smertene.
3. Smerten, trettheten og søvnløsheten utvikler seg til det punktet at det er altoppslukende. Å leve livet som det var før er bare ikke mulig og personlige forhold begynner å lide , noen går til og med tapt når deres betydelige andre flykter fra galskapen til en veldig syk person som får svært lite hjelp til å bli bedre. Mange nekter å tro eller forstå den utrolige smerten og skyver den bort som pasientens feil eller et psykisk problem . Evnen til å oppdra barna sine, opprettholde relasjoner og vennskap, eller eksistere som en normal person, svinner ned til ingenting.
4. Kapasiteten til å gjøre jobben sin blir kompromittert ettersom flere og flere arbeidsdager går glipp av og viktig informasjon “glemt” i fibro – tåkefilen .
5. Jobben er borte, og helseforsikringen følger med. Lever nå på arbeidsledighet eller uførhet (hvis de er heldige nok til å ha det) og Medicare, all den tid sykdommen utvikler seg og gjør livet nesten ulevelig!
6. SSI funksjonshemmingskrav avvises gjentatte ganger på grunn av at det ikke finnes noen fast, klinisk test for å ” diagnostisere ” fibromyalgi og den fulle innvirkningen den har på en persons evne til å fungere eller leger for å støtte dybden av ødeleggelsen denne sykdommen har over et menneskes liv.
7. Etterlatt fryktelig syk med dårlige medisinske alternativer og ingen inntekt, det er bedre å håpe at noen fortsatt er tilstede for å tilby litt støtte og la dem flytte inn…
Og der har du det, de 7 trinnene til helvete! Nå er mange heldige nok til å ha et støttenettverk, personlig kamp, suksess med medisiner eller alternative behandlinger, eller inntekt for å stoppe denne destruktive syklusen. Men poenget jeg prøver å gjøre er at dette kan skje og skjer altfor ofte. Dette er grunnen til at jeg tror at slagene mine var åreårene til hjertet mitt for å vekke meg og åpne øynene mine for hvor utrolig heldig jeg er som har overlevd fibromyalgi . Jeg gjør det til mitt personlige oppdrag å lede anklagen om å endre virkeligheten av å leve med denne sykdommen for opptil 6 millioner av oss i USA alene. Altfor mange diskrediterer fortsatt denne sykdommen, og det er på tide at dette slutter! Vitenskapen tikker i sneglefart for å finne ut hva fibromyalgi egentlig er eller hvordan man kan kurere den, hvis mulig, eller i det minste behandle den. Vi vet alle at det ikke vil drepe deg, bare få deg til å ønske å drepe deg selv. Så vær sterke medfibrater! Vi kommer til å endre ansiktet til å leve med denne sykdommen.