FIBROMYALGIA – hva er det? Vel, det er den nye fascinerende, mystiske, regelmessig ignorerte og feildiagnostiserte funksjonshemmingen (og den har først nylig blitt akseptert som en faktisk funksjonshemming) i det 21. århundre, selv Lady Gaga har det hvis du ikke visste det! Men det det faktisk er, er en massiv smerte på baksiden, og hvis det var en person ville jeg faktisk sparket den levende dritten ut av det (så lenge det var på en god dag og jeg var i stand til å gå og fokusere riktig selvfølgelig) for å få meg til å føle meg som jeg gjør. Jeg har vært gjennom alle følelsene med denne tilstanden i begynnelsen, jeg foraktet den fullstendig og hatet den nådeløst for å bremse meg ned, jeg følte at den stoppet livet mitt totalt. Det jordet meg så langt nede i lang tid at jeg ikke visste hvem jeg egentlig var en person lenger.
Jeg burde virkelig presentere meg selv. Hei, jeg heter Lyndsey og har fibromyalgi, dette er hva jeg sier til nesten alle jeg møter (og ja, det er irriterende). Hvorfor gjør jeg det? Jeg mener, jeg gjør ikke det med hver enkelt person, for da ville folk tro at jeg rett og slett er rar. En ny arbeidskollega eller folk jeg kommer til å tilbringe mye tid med – jeg gjør det da fordi vi som samfunn har en tendens til å dømme, gjør vi ikke? Vennligst ikke si “vel, jeg gjør ikke det!” fordi vi gjør det. Jeg vet at jeg har dømt og blitt dømt, oftere enn ikke.
Med denne tilstanden har jeg gode og dårlige dager, på de gode dagene kan jeg se helt normal ut, men på mine dårlige dager kan jeg gå, snakke eller til og med oppføre meg nesten som om jeg er full eller på narkotika, og dette er utelukkende på grunn av fibro. Jeg har blitt ansett som “tykk” før (dum hvis du ikke er fra nord) fordi jeg ikke engang kan sette sammen en setning. Jeg har blitt ledd av fordi jeg ikke kunne gå rett og jeg har blitt beskyldt for å være full ved flere anledninger, og selv om det er sagt i spøk, gjør det meg fortsatt bekymret for at folk som ikke kjenner meg alltid tenker slik. – men når jeg først får sjansen til å faktisk forklare og hvordan fibro påvirker meg, slutter folk rundt ofte å legge merke til de små særhetene. Hvor rart det enn kan høres ut, får det meg til å føle meg mer komfortabel på en måte. Jeg blir imidlertid mye mer selvsikker nå, og slik jeg ser det er hvis folk fortsatt ønsker å merke meg, så er det utelukkende på grunn av deres egen uvitenhet.
I lang tid levde jeg bare å gå gjennom bevegelsene til den vanlige dag til dag, det kontrollerte tankene og følelsene mine, tok minnene mine fra meg med den nådeløse fibrotåken og har gjort meg til den største jeg noen gang har vært. Det fjernet ærlig talt selvtilliten fra meg lag på lag, gjorde meg svak og fikk meg til å tvile på min egen kroppslighet og gjorde meg mest redd for fremtiden. I hodet mitt fortalte det meg at jeg ikke kunne gå tur med hundene mine, og til og med stoppet meg fra å nyte tiden med barna mine fordi jeg følte at jeg ikke kunne løpe etter dem i tilfelle jeg skulle falle. Hvordan er det noen måte å leve på?
Da jeg først ble diagnostisert ante jeg ikke hva det var, mitt første svar var å google det og jeg vet at alle sier “ikke gjør at du bare hører skrekkhistorier”, men med fibro kunne jeg ikke fordi hvor lite informasjon det var! Vel, det var ikke tilbake for 11 år siden, den eneste informasjonen jeg fant var medisinske beskrivelser som detaljerte berøringspunktene til smerte og fagpersoner som hadde den oppfatning at tilstanden er alt i hjernen og hvordan vi som individer overdriver eller gjør opp symptomer! Det er der de tar feil, det er en usynlig tilstand og med mindre du lider som meg selv er det vanskelig å forstå, men vi er alle forskjellige, vi føler alle tilstanden annerledes. Noen lider av fibrotåke, intense kroppssmerter, listen er uendelig.
Men ærlig talt, det er rett og slett ikke nok informasjon eller veiledning der ute om denne tilstanden, og dette er hovedgrunnen til at jeg ønsker å legge ut min erfaring med hvordan jeg gjorde det og ikke taklet det, fordi jeg virkelig tror det vil hjelpe å vise andre hvordan det føles. Jeg vil at folk skal vite at ja, tilfeldige smerter er en del av det, det å føle seg utslitt eller helt utmattet for å vise at du kan sovne stående eller sitte på toalettet er helt normalt. Jeg vil at folk skal forstå at du er normal og føler deg slik og det er en del av å leve hver dag med Fibro, for for meg i begynnelsen slet jeg veldig, jeg gjør det fortsatt av og til, men hver dag er en skoledag, og selv nå føler jeg meg fortsatt som en student.
For meg når jeg ser tilbake, er det jeg burde ha gjort å imøtekomme tilstanden med en gang. Jeg burde ha gjort alle de nødvendige livsendringene som kreves for å leve med det, men det gjorde jeg ikke, jeg kjempet mot det daglig, noe som gjorde at tilstanden kom ut av kontroll og gjorde livet mitt til et helvete. Det gjorde meg anspent, engstelig, men enda mer bestemt på at jeg ikke kom til å senke farten, jeg kom IKKE til å bli deaktivert, jeg marsjerte for å ikke ta hensyn til tilstanden selv når kroppen skrek til meg. Jeg brent ut konstant, hver tomme av meg var i smerte, jeg klarte ikke å konsentrere meg, fikk ikke sove, fungerte knapt, stolte mer og mer på medisiner for å hjelpe mot smertene. Jeg kom til det punktet at jeg tok det legen foreskrev uten å tenke på bivirkningene og lot tilstanden ta over livet mitt. Jeg kom til det punktet hvor jeg kom meg ut av sengen, tok på meg det falske ansiktet mitt og kjempet mot det som sakte tok livet av meg. Hodet mitt verket, hukommelsen min manglet, til og med synet mitt var et problem, IBS raste videre og jeg var til slutt på vei til selvødeleggelse.
Jeg spiste alt som var galt for meg, en vanlig lunsj var sprø smørbrød (det jeg ville sett på som lat mat) – tykt hvitt skivet brød med surringer av Lurpak smør, Walkers crisps og jeg var ikke kresen med smaken, jeg drakk brus pop, lucozade, liter te, lattes og INGEN VANN NOENSINNE. Vektøkningen min var et massivt resultat av alt dette, jo større jeg ble, jo mer press satte det på kroppen min, leddene mine verket konstant, jo mer søppel jeg puttet inn i systemet, jo mer raste IBS, jeg spiste alt jeg elsket. få meg til å føle meg bedre og ingenting var med måte – kaker, bakverk, is og stekt mat bokstavelig talt alt som var dårlig for meg og fikk meg til å føle meg syk, jeg var så oppblåst at jeg så gravid ut. Alt dette begynte å legge press på hvert organ inni meg, på ryggraden (og det hjalp ikke å ha skoliose) hoftene, bekkenet mitt – jeg var totalt rot – men jeg gjorde alt for meg selv.
Arbeid var en annen ting, jeg sluttet sjelden å jobbe selv. Jeg gjorde noen ekstra timer jeg ble bedt om å gjøre (så lenge jeg fortsatt kunne klare skoleløpet), jeg var manisk med tanke på at huset mitt måtte være rent fra topp til bunn, alt husarbeid måtte gjøres (selv om for meg det så aldri rent ut), måltider måtte planlegges på forhånd. Jeg legger så mye latterlig press på meg selv. Jeg hadde konstant halsbrann og refluks forårsaket av mitt upassende kosthold og livsstil, angstnivåene mine var gjennom taket og energien min var totalt oppbrukt på grunn av mitt søvnmønster (eller mangel på det). Jeg klarte ikke å slå av, tankene mine tikket hele tiden. Konstant planlegging, lage mentale notater for å huske og så bli sint på meg selv fordi dagen etter ville jeg helt glemme dem, lister som aldri tok slutt uten å fullføre dem, tilstanden var helt utenfor min kontroll og jeg fant meg nå avhengig til medisinene jeg hadde fått. Jeg var i fornektelse. Jeg trodde jeg vant, men faktum var at jeg tapte. Jeg tok sakte livet av meg og jeg trengte å få et grep, bremse ned, lytte til kroppen min og ta skikkelig kontroll.
Jeg fortsatte imidlertid, ignorerte alt totalt, kjempet mot det hele tiden og ignorerte alle advarselsskiltene. Men det sentrale øyeblikket, en tur til London og et bilde, ja et bilde som ble tatt av meg sittende på sengekanten i en linbukse (ekstra stretch str. 22) og en bh som gjorde håret mitt. Jeg velger å aldri se på meg selv i et speil i full lengde, men da jeg så på meg selv på det bildet ble jeg opprørt, helt knust, den beste måten jeg kan beskrive det på er at jeg så ut som Jabba the Hutt fra Star Wars (ingen spøk jeg egentlig gjorde) og det var det. Jeg gikk inn på badet, gråt, vasket ansiktet mitt, tok på meg den falske lykken igjen og gikk ut igjen som om alt var ok. Innvendig, selv om jeg holdt på å dø, hatet jeg meg selv enda mer enn noen gang, og selv om jeg aldri hadde stor tillit til hvordan jeg ser ut, kunne jeg ikke forstå hvordan jeg kunne la meg selv bli slik. Jeg visste at ingen tvang meg eller hjalp meg med å komme til dette punktet, alt var selvpåført, men å se hvordan jeg nå så ut gjorde meg avsky, men det var her jeg innså at noe må endres.
