Nylig stilte jeg et spørsmål i Fibromyalgi Support Group , vår støtteside på Facebook. Jeg leter etter mer informasjon om dette Fibro-monsteret, men ikke hva jeg kan finne i et raskt Google-søk eller et annet merkelig sett med statistikk samlet fra hvem vet hvor. Jeg vil ha ekte ærlig til godhet pasientbasert informasjon fra pasientene jeg samhandler med hver dag. De virkelige menneskene som har denne sykdommen. For det må være noe fellesskap blant oss! Så jeg spurte, spørrende sinn som ønsket å vite om du var i en lykkelig tid i livet ditt da du først ble syk med fibromyalgi , eller var du superstresset og ulykkelig, eller at ting ikke gikk så bra? Jeg fikk et godt tverrsnitt av svarene, jeg vil si omtrent 70 da det gikk tapt i feeden. Og jeg fikk en slags klarere forståelse av hvordan denne sykdommen rammer oss annerledes.
Se helt tilbake da jeg gikk på Prednison for å behandle slag. Jeg skjønte raskt at en av de utrolig gode fordelene med det sprø-dame-induserende stoffet var at jeg ikke følte smerte! Det var en grusom spøk, for fibromyalgi var nesten borte, men å leve livet på steroider var ikke akkurat min kopp te heller. Jeg la imidlertid merke til at noen mennesker ikke hadde den samme anti-inflammatoriske responsen på stoffet som jeg gjorde. Nå er ikke fibromyalgi ment å være en betennelsesbasert tilstand. Det er ingen faktisk skade på leddbånd, sener og muskler, ikke sant? Føles det bare sånn? Så jeg spurte, og svaret så ut til å være delt.* Omtrent halvparten av personene opplevde total smertelindring på høydose steroider og omtrent halvparten opplevde ingen i det hele tatt. Vel, det virket ganske stort for meg, og jeg bestemte meg for at det var to typer fibromyalgi , i det minste. Betennelsesbasert og ikke-betennelsesbasert. For det virket bare som den rasjonelle konklusjonen. Jeg fikk et lignende svar på det lykkespørsmålet .* Det var mange mennesker som var glade i livet da Fibro slo dem fra seg. De så ut til å være i stand til å identifisere en ulykke eller sykdom med en endelig startdato de aldri ble frisk av.
Men for de som ikke kunne si, for eksempel, “Jeg var veldig glad, men i juni 1992 skled jeg og falt og har aldri kommet meg igjen ,” var det ikke på langt nær like tydelig. Jeg leste mange svar av typen “Det snek seg på meg” og “Jeg tror jeg alltid har hatt det” fra folk som faktisk var stresset og ulykkelig, generelt sett da de fikk Fibro-smellen. Jeg var selv en av dem. Jeg har alltid vært en hypervåken liten birdie, den dominerende personlighetstypen som får fibromyalgi . Da jeg ble syk hadde jeg en veldig stressende jobb der jeg spiste, sov og pustet. Så gikk jeg gjennom en slags “helvetesuke”, og det ble bare verre derfra. Så min rasjonelle konklusjon var at det var en emosjonell kobling de ulykkelige pasientene gjenkjente, men de glade pasientene med plutselig debut opplevde ikke like signifikant. Igjen, bare en gjennomgripende generalisering, og jeg er sikker på at alt dette har blitt utforsket av leger og forskere med flere hjerner i venstre pinkie enn jeg hadde på høyden av kranialutviklingen min . Men nå føler jeg at jeg har vært vitne til to veldig distinkte og motstridende symptomer på fibromyalgi . Enten betent eller ikke, og enten ulykkelig eller ikke. Selvfølgelig er det største spørsmålet i rommet hvorfor noen får det og andre ikke, gitt nøyaktig samme omstendigheter ? Kanskje det er her den genetiske komponenten kommer inn, noe som vil gjøre det til tre forskjellige typer, eller en merkelig blanding av noen få om gangen i hver person? Hvem vet! Men kanskje hvis de deler opp pasientpopulasjonen bare basert på opplevelsen av spesifikke symptomer , kan de innse at vi er like forskjellige som vi er like, og faktisk komme et sted med den forskningen. Men med min flaks ville jeg vært den som hadde den typen som ikke kommer med en kur. Berør vennene mine, berør .
