Op een schaal van 1 tot 10 is mijn gemiddelde dagelijkse pijnniveau een 6 of een 7. De hele dag. Elke dag van mijn leven. Het is er altijd en kan niet genegeerd worden, hoe geconcentreerd ik ook ben.
De constante pijn is uitputtend. Vermoeidheid is een groot probleem in mijn leven. Niet-verfrissende slaap is een van de kenmerken van deze ziekte. Ik slaap ongeveer tien uur per nacht en word nog steeds wakker met hetzelfde gevoel als vroeger op de universiteit, toen ik de hele nacht door studeerde. En dat is nog op mijn goede dagen.
Slechte dagen voelen meer aan alsof je drie dagen wakker blijft terwijl je de ergste griep van je leven hebt. Fibromyalgie kent zogenaamde ‘opvlammingen’, waarbij de ziekte actiever is dan normaal. Bij mij kunnen deze weken duren en tijdens een opvlamming ben ik bijna volledig bedlegerig, slaap ik tot wel 20 uur per dag. Ik ben letterlijk te uitgeput om het huis te verlaten, soms zelfs om te douchen of een maaltijd voor mezelf klaar te maken. Door mijn energieniveau zorgvuldig te beheren, kan ik dit beperken tot slechts een paar opvlammingen per jaar.
Zelfs op goede dagen heb ik maar weinig energie. Ik heb moeten leren om niet alleen mijn dag, maar mijn hele week zorgvuldig te plannen. Voor een boodschappenrit van drie uur moet ik een dag van tevoren inplannen om uit te rusten en een dag erna om te herstellen.
Cognitieve problemen komen veel voor, vooral op dagen dat ik erg moe ben. Het formuleren van een samenhangende zin of het volgen van een eenvoudig gesprek wordt een hele opgave. Mijn favoriete tv-programma’s lijken wel in het Swahili te zijn, zo weinig begrijp ik ervan. Geld beheren, rekeningen betalen, formulieren invullen, Quora-vragen correct lezen, het wordt allemaal gewoon te moeilijk als ik moe ben.
Ik vind geen woorden. Mijn familie is er inmiddels opmerkelijk goed in geworden om te begrijpen wat ik bedoel als ik ze vraag om “iets voor iets” voor me te halen (meestal vergezeld van een vaag handgebaar). Ik raak de draad kwijt voordat ik een zin heb afgemaakt. “Schatje, kun je even naar boven rennen om…” Wat moet ik halen? Geen idee.
Ik heb mijn familie moeten leren dat een lege blik en een “huh?” betekenen dat je helemaal opnieuw moet beginnen met wat je net tegen me zei. Van begin tot eind. Alleen de laatste paar woorden herhalen heeft geen zin, en verhef alsjeblieft je stem niet (zie hieronder). Praat rustig. Spreek duidelijk. Kijk naar mijn gezicht om te zien of ik het begrijp.
Mijn geheugen laat me echt in de steek. Gisteren liep ik naar de kamer ernaast om mijn man iets te vertellen. Ik was het helemaal vergeten voordat ik überhaupt van mijn bureau kon opstaan. Ik wou dat ik overdreef voor het dramatische effect. Ik ben erg afhankelijk van routines en herinneringen. Mijn smartphone is onmisbaar. Ik heb er zoveel alarmen en herinneringen in geprogrammeerd, het is echt absurd. Als ik een euro zou krijgen voor elke keer dat ik op de verkeerde dag op een afspraak verschijn, zou ik een stapel geld hebben.
Er is echter ook een verborgen lichtpuntje. Ik kan een boek (op een goede dag) of een film keer op keer lezen, en elke keer is het weer nieuw voor me. Meestal ben ik ongeveer driekwart van de film of film aan het kijken en vraag ik mijn man of ik het al eerder heb gezien, omdat het me op de een of andere manier bekend voorkomt. Hij vindt dat grappig. Ik kijk films het liefst thuis, want twee uur stilzitten is erg vermoeiend. Het helpt om af en toe op te kunnen staan en te strekken. We hebben nu een fantastische bioscoop met comfortabele relaxstoelen op een paar uur rijden, dus dat is mooi meegenomen.
Het zijn niet alleen de zenuwuiteinden die overgevoelig zijn . Fel licht, te veel lawaai, snelle bewegingen, licht ruwe stoffen, sterke geuren of smaken. Alles veroorzaakt pijn en ongemak. Als iemand zijn stem tegen me verheft, kan ik niet verstaan wat hij zegt, omdat het geluid mijn zintuigen overweldigt. Ze beginnen te klinken als de ouders van Charlie Brown. “Whaaaw whaaw whaaw.”
Telefoneren is stressvol. Ik vermijd het zoveel mogelijk. Mijn gehoor is perfect. Ik kan gesproken woorden alleen niet meer goed verwerken. Zonder gezichtsuitdrukkingen en non-verbale signalen heb ik grote moeite om te begrijpen wat mensen zeggen. Het is erg gênant om mensen te vragen iets te herhalen, vooral omdat ik het vaak de tweede keer ook niet begrijp.
Ik communiceer veel liever schriftelijk. Dan kan ik er zoveel tijd voor nemen als ik nodig heb. Ik ben nu al ongeveer een uur met dit antwoord bezig (en schrijf deze zin na de vijf alinea’s hieronder). Op een goede dag kan ik binnen tien minuten een antwoord op papier zetten. Vandaag is geen goede dag, maar ook nog niet zo slecht dat ik niet meer kan lezen. Het is nog vroeg.
Fibromyalgie veroorzaakt niet alleen pijn en vermoeidheid, maar ook andere problemen. Darm- en blaasproblemen zijn bijvoorbeeld prikkelbaar en onvoorspelbaar. Ik zorg er daarom altijd voor dat ik weet waar het dichtstbijzijnde toilet is als ik naar buiten moet. En ik heb altijd schone onderbroeken en vochtige doekjes in mijn tas.
Ik kan mijn lichaamstemperatuur niet meer reguleren. Het voelt alsof ik koorts heb en tegelijkertijd rillingen. Ik kan gloeiend heet zijn én rillen. Elke temperatuur boven de 24 of onder de 15 graden is slopend. Vandaag is het 21 graden hier in de kamer waar ik nu zit. Ik draag een trui, drink warme thee en gebruik een warmtekussen, maar ik heb het nog steeds ijskoud.
Dit alles wordt nog gecompliceerder door het feit dat het een onzichtbare ziekte is. Ik zie er normaal uit en, zoals de meeste fibromyalgiepatiënten, heb ik een goede façade ontwikkeld. Mensen oordelen. Als ik de pijn laat zien, word ik gezien als een zeurder. Als ik het verberg, word ik gezien als een aansteller als ik zeg dat ik iets niet kan. Ik kan me de ongeduld/scepticisme van mensen wel voorstellen. Het lijkt inderdaad ongelooflijk als je het niet zelf hebt meegemaakt.
Veel mensen vinden dat ik me er gewoon doorheen moet slaan. Ze beseffen niet hoeveel mentale kracht het vergt om mijn eigen impuls daartoe te weerstaan. Ik heb op de harde manier geleerd dat de prijs die je daarvoor betaalt gewoon te hoog is. Als ik vandaag doorzet en de vloer dweil nadat ik de afwas en de was heb gedaan, lig ik de komende drie dagen in bed en loop ik overal achter. Maar de verleiding om dat te doen is er altijd. Het vergt veel discipline om je tempo aan te passen tijdens simpele activiteiten die je vroeger met gemak deed.
Het ergste zijn niet de fysieke problemen. Het is het verlies van zelfrespect, zelfvertrouwen en mijn gezondheid. Ik rouw om de persoon die ik ooit was. Twintig jaar later is dat verlies nog steeds niet makkelijker te accepteren.
