Sur une échelle de 1 à 10, ma douleur quotidienne moyenne se situe entre 6 et 7. Toute la journée. Chaque jour de ma vie. Elle est omniprésente et impossible à ignorer, même absorbé par une activité.
Vivre avec une douleur constante est épuisant. La fatigue est un véritable fléau dans ma vie. Un sommeil non réparateur est l’un des symptômes caractéristiques de cette maladie. Je dors environ dix heures par nuit et pourtant, je me réveille avec la même sensation qu’à la fac, après une nuit blanche à réviser. Et encore, c’est les bons jours.
Les mauvais jours, c’est comme rester éveillé trois jours d’affilée avec la pire grippe de sa vie. La fibromyalgie connaît des « poussées », des périodes où la maladie est plus active que d’habitude. Chez moi, elles peuvent durer des semaines, et pendant une poussée, je suis presque complètement alitée, dormant jusqu’à 20 heures par jour. Je suis littéralement trop épuisée pour sortir de chez moi, parfois même pour prendre une douche ou me préparer à manger. Une gestion rigoureuse de mon énergie me permet de limiter ces poussées à seulement quelques-unes par an.
Même les bons jours, l’énergie me manque cruellement. J’ai dû apprendre à planifier soigneusement non seulement ma journée, mais aussi toute ma semaine. Une virée de trois heures au supermarché m’oblige à prévoir une journée de repos la veille et une autre le lendemain pour récupérer.
Les troubles cognitifs sont omniprésents, surtout les jours de grande fatigue. Formuler une phrase cohérente ou suivre une simple conversation devient un véritable calvaire. Mes séries préférées sont aussi incompréhensibles que si elles étaient en swahili. Gérer mon argent, payer mes factures, remplir des formulaires, lire correctement les questions sur Quora : tout cela devient insurmontable quand je suis fatigué.
Les mots me manquent. Ma famille est devenue incroyablement douée pour déchiffrer ce que je veux dire quand je leur demande d’aller me chercher « le truc pour le truc » (généralement accompagné d’un vague geste de la main). Je perds le fil de ma pensée avant même d’avoir fini une phrase. « Chéri(e), tu peux monter chercher… » Chercher quoi ? Aucune idée.
J’ai dû expliquer à ma famille qu’un regard vide et un « hein ? » signifient qu’il faut recommencer depuis le début. Répéter les derniers mots ne sert à rien, et s’il vous plaît, ne haussez pas le ton (voir ci-dessous). Parlez lentement et distinctement. Regardez mon visage pour voir si je comprends.
J’ai une mémoire de poisson rouge. Hier, j’allais dans la pièce d’à côté pour dire quelque chose à mon mari. J’ai complètement oublié de quoi il s’agissait avant même d’avoir pu me lever de mon bureau. J’aimerais tellement exagérer pour faire de l’effet. Je suis très dépendante des routines et des rappels. Mon smartphone est indispensable. J’ai tellement d’alarmes et de rappels programmés, c’est absurde. Si j’avais un euro à chaque fois que je me suis présentée à un rendez-vous le mauvais jour, je serais riche.
Il y a tout de même un avantage caché. Je peux lire un livre (quand tout va bien) ou regarder un film plusieurs fois, et c’est toujours comme si c’était nouveau pour moi. En général, j’arrive aux trois quarts et je me tourne vers mon mari pour lui demander si je l’ai déjà vu, car il commence à me sembler familier. Il trouve ça amusant. Je préfère regarder des films à la maison, car rester assise sans bouger pendant deux heures est vraiment pénible. C’est agréable de pouvoir se lever et s’étirer de temps en temps. Nous avons maintenant un magnifique cinéma avec des fauteuils inclinables très confortables à deux heures de chez nous, ce qui est un vrai plus.
Ce ne sont pas seulement les terminaisons nerveuses qui sont hypersensibles . Les lumières vives, le bruit excessif, les mouvements rapides, les tissus légèrement rêches, les odeurs ou les saveurs fortes… Tout me provoque douleur et détresse. Si quelqu’un hausse le ton, je ne comprends plus rien, car le son me submerge. J’ai l’impression d’entendre les parents de Charlie Brown : « Ouaf ouaf ouaf ! »
Parler au téléphone est stressant. Je l’évite autant que possible. Mon ouïe est parfaite. J’ai simplement du mal à comprendre les mots. Sans expressions faciales ni indices non verbaux, j’ai beaucoup de mal à saisir ce que les gens disent. C’est vraiment gênant de leur demander de répéter, surtout que souvent, je ne comprends pas non plus la deuxième fois.
Je préfère de loin communiquer par écrit. Je peux ainsi prendre tout le temps nécessaire. Je travaille sur cette réponse depuis environ une heure (et j’écris cette phrase après les cinq paragraphes ci-dessous). En temps normal, je peux rédiger une réponse en dix minutes. Aujourd’hui n’est pas en forme, mais ce n’est pas encore trop tard pour que je sois incapable de lire. Il est encore tôt, cependant.
La fibromyalgie ne se limite pas à la douleur et à la fatigue ; elle perturbe mon système digestif et urinaire de façon imprévisible. Je veille à toujours savoir où se trouvent les toilettes les plus proches lorsque je dois sortir. J’ai toujours des sous-vêtements propres et des lingettes dans mon sac.
J’ai perdu la capacité de réguler ma température corporelle. C’est comme avoir de la fièvre et des frissons. Je peux avoir très chaud et frissonner en même temps. Toute température supérieure à 24 degrés Celsius ou inférieure à 16 degrés Celsius est insupportable. Aujourd’hui, il fait 21 degrés Celsius dans la pièce où je suis. Je porte un pull, je bois du thé chaud et j’utilise une bouillotte, et pourtant j’ai toujours froid.
Tout cela est compliqué par le fait que c’est une maladie invisible. J’ai l’air normale et, comme la plupart des personnes atteintes de fibromyalgie, je fais bonne figure. Les gens jugent. Si je laisse transparaître ma douleur, on me prend pour une pleurnicheuse. Si je la cache, on me prend pour une menteuse quand je dis que je ne peux pas faire quelque chose. Je comprends l’impatience et le scepticisme des gens. C’est vrai que ça paraît incroyable si on ne l’a pas vécu soi-même.
Beaucoup de gens pensent que je devrais simplement « serrer les dents et persévérer ». Ils ne se rendent pas compte de la force mentale qu’il faut pour résister à ma propre envie de faire exactement cela. J’ai appris à mes dépens que le prix à payer est tout simplement trop élevé. Si je « tiens bon » et que je lave le sol aujourd’hui après avoir fait la vaisselle et le linge, je serai clouée au lit pendant les trois prochains jours et je prendrai du retard sur tout. Mais la tentation est toujours présente. Il faut beaucoup de discipline pour se ménager lors d’activités simples que l’on accomplissait auparavant sans effort.
Le pire, ce ne sont pas les difficultés physiques. C’est la perte d’estime de soi, de confiance en soi, et de ma santé. Je suis en deuil de la personne que j’étais. Vingt ans plus tard, cette perte est toujours aussi difficile à accepter.
