På en skala fra 1–10 er mitt gjennomsnittlige daglige smertenivå en 6 eller en 7. Hele dagen. Hver eneste dag i livet mitt. Det er alltid der, og kan ikke ignoreres uansett hvor oppslukt av noe jeg måtte være.
Det er utmattende å ha konstante smerter. Tretthet er et stort problem i livet mitt. Dårlig søvn er et av kjennetegnene på denne sykdommen. Jeg sover omtrent ti timer per natt og våkner fortsatt og føler meg som jeg pleide å gjøre på universitetet da jeg studerte hele natten. Det er på mine gode dager.
Dårlige dager er mer som å være oppe i tre dager mens man har den verste influensaen i livet sitt. Fibromyalgi har det som kalles «oppblussinger», der sykdommen er mer aktiv enn vanlig. For meg kan disse vare i flere uker, og under et oppblussing er jeg nesten helt sengeliggende og sover opptil 20 timer om dagen. Bokstavelig talt for utmattet til å forlate huset, noen ganger til og med til å dusje eller lage meg et måltid. Forsiktig styring av energinivået mitt bidrar til å begrense disse til bare et par i året.
Selv på gode dager er energien svært mangelvare. Jeg har måttet lære å planlegge ikke bare dagen min, men hele uken nøye. En tre timers handletur krever at jeg setter av en dag før den for å hvile til aktiviteten, og en dag etterpå for å komme meg.
Kognitiv dysfunksjon er gjennomgripende, spesielt på dager når trettheten er alvorlig. Å sette sammen en sammenhengende setning eller følge en enkel samtale blir en kamp. Mine favoritt-TV-programmer kan like gjerne være på swahili når det gjelder min forståelse av hva som skjer. Håndtere penger, betale regninger, fylle ut skjemaer, lese Quora-spørsmål riktig, alt blir rett og slett for vanskelig når jeg er sliten.
Ordene forlater meg. Familien min har blitt bemerkelsesverdig flinke til å tyde hva jeg mener når jeg ber dem om å hente meg «ting for ting» (vanligvis ledsaget av en vag håndbevegelse). Jeg mister oversikten over hvor tanken går før jeg fullfører en setning når jeg snakker. «Kjære, kan du løpe opp og hente …» Henter du hva? Jeg aner ikke.
Jeg har måttet lære familien min at et tomt blikk og et «hæ?» betyr å starte på nytt med det du nettopp sa til meg. Fra begynnelsen. Å gjenta bare de siste ordene vil ikke hjelpe, og vær så snill, ikke hev stemmen (se nedenfor). Sakk ned. Snakk tydelig. Se på ansiktet mitt for å se om jeg følger med.
Hukommelsen min er fullstendig ødelagt. I går gikk jeg inn i naborommet for å fortelle mannen min noe. Jeg glemte fullstendig hva det var før jeg kunne reise meg helt fra skrivebordet. Skulle ønske jeg overdrev for dramatisk effekt. Jeg er veldig avhengig av rutiner og påminnelser. Smarttelefonen min er en livline. Jeg har så mange alarmer og påminnelser programmert inn at det er latterlig. Hvis jeg hadde en dollar for hver gang jeg møtte opp til en avtale på feil dag, ville jeg hatt en neve med kontanter.
Det finnes imidlertid et skjult lyspunkt. Jeg kan lese en bok (på en god dag) eller se en film gjentatte ganger, og det er nytt for meg hver gang. Vanligvis kommer jeg omtrent tre fjerdedeler av veien og snur meg til mannen min for å spørre ham om jeg har sett den før, fordi den begynner å virke kjent på en eller annen måte. Han synes dette er morsomt. Jeg foretrekker å se filmer hjemme fordi det er veldig smertefullt å sitte stille i to timer. Det hjelper å kunne reise seg og strekke seg fra tid til annen. Vi har en flott kinosal med myke lenestoler et par timer unna nå, så det hjelper.
Det er ikke bare nerveender som er overfølsomme . Sterkt lys, for mye støy, rask bevegelse, litt ru stoffer, sterke lukter eller smaker. Alt forårsaker smerte og ubehag. Hvis noen hever stemmen mot meg, kan jeg ikke forstå hva de sier, fordi lyden overvelder sansene mine. De begynner å høres ut som Charlie Browns foreldre. «Whaaaw whaaw whaaw.»
Det er stressende å snakke i telefonen. Jeg unngår det så mye som mulig. Hørselen min er perfekt. Jeg klarer rett og slett ikke å bearbeide ord så godt lenger. Uten ansiktsuttrykk og ikke-verbale signaler har jeg veldig vanskelig for å forstå hva folk sier. Det er veldig flaut å be folk om å gjenta seg selv, spesielt når jeg ofte ikke hører det andre gangen heller.
Jeg foretrekker mye mer å kommunisere skriftlig. Da kan jeg bruke så mye tid jeg trenger. Jeg har jobbet med dette svaret i omtrent en time nå (og skriver denne setningen etter de fem avsnittene nedenfor). På en god dag kan jeg raskt få unna et svar på ti minutter. I dag er ikke en god dag, men ikke så ille at jeg har mistet evnen til å lese ennå. Det er fortsatt tidlig.
Fibromyalgi skaper kaos på andre måter enn smerter og tretthet. Tarm og blære er irritable og uforutsigbare. Jeg sørger for at jeg vet hvor nærmeste toalett er til enhver tid når jeg må ut. Rene truser og våtservietter i vesken til enhver tid.
Jeg har mistet evnen til å regulere kroppstemperaturen. Det føles veldig som å ha feber og frysninger. Jeg kan være sviende og fryse samtidig. Enhver temperatur over 24 grader eller under 15 grader er svekkende. I dag er det 24 grader her i rommet jeg sitter i. Jeg har på meg en genser, drikker varm te og bruker en varmepute akkurat nå, og jeg er fortsatt kald.
Alt dette kompliseres av det faktum at det er en usynlig sykdom. Jeg ser normal ut, og som de fleste fibropasienter har jeg utviklet et godt ansikt som spiller. Folk dømmer. Hvis jeg lar smerten vise seg, blir jeg dømt som en sutrekjerring. Hvis jeg skjuler den, blir jeg dømt som en falsk når jeg sier at jeg ikke kan gjøre noe. Jeg kan sympatisere med folks utålmodighet/skepsis. Det virker utrolig hvis du ikke har opplevd det selv.
Mange føler at jeg bare burde «ta meg sammen og presse meg gjennom». De innser ikke hvor mye mental styrke det krever å motstå min egen impuls til å gjøre nettopp det. Jeg har lært på den harde måten at prisen for å gjøre det rett og slett er for høy. Hvis jeg «holder på» og vasker gulvet i dag etter at jeg har tatt oppvasken og vasket klær, vil jeg være sengeliggende de neste tre dagene og henge etter med alt. Men fristelsen til å gjøre det er alltid der. Det krever mye disiplin å holde tempoet i enkle aktiviteter du pleide å gjøre med letthet.
Det verste er ikke de fysiske vanskelighetene. Det er tapet av selvfølelse, selvtillit, helse. Jeg sørger over den personen jeg en gang var. Tjue år senere har det ikke blitt noe lettere å akseptere tapet.
