Jeg kan fortelle deg at det var en lettelse for meg. Jeg hadde symptomer i årevis, men det er vanskelig å være udiagnostisert. Du må takle alt, men har ingen behandling , ingen etikett og ingen reell forståelse av hva du bør gjøre.
Jeg taklet det bra på det tidspunktet etter å ha gått gjennom noen år med mestringsvansker. Jeg har ikke hatt kronisk migrene ennå. Jeg hadde lært å gå tempo og moderere meg, men jeg var ikke i arbeidsstyrken ennå, så jeg hadde ikke den ekstra stressfaktoren på meg. Så jeg klarte meg bra med å takle noen ukjente forhold. Jeg spekulerte i at det var fibromyalgi. Mange ting var tross alt utelukket.
Men etiketten betydde noe for meg. Jeg ville vite hva som var galt. Hva skal man gjøre med det. Hvis det var noe jeg kunne gjøre med det. Jeg trengte den offisielle diagnosen . Men da visste jeg ganske mye hva det var. Og da hadde faren min allerede fått diagnosen. Men du trenger etiketten for å gi leger . Ellers er det hele tvil. Alt er “kanskje det er i hodet ditt”. Du trenger noen til å gjøre det virkelig for dem.
Det viste seg at revmatologen fortalte meg at jeg var “for ung for medisinering “, så det ville ta år før jeg i det hele tatt utforsket noen faktiske medisiner for fibromyalgi . Og dette var lenge før Lyrica, Cymbalta og Savella eksisterte. Så ja, det “for unge” stigmaet var en virkelig smerte, bokstavelig talt. Spesielt når migrene komplisert smertene og mestringen min når de først kom og fortsatte å bli verre over tid.
Likevel, når du har den offisielle diagnosen, kan du gå videre til behandling . Til hva som kanskje fungerer for deg eller ikke. Du har en generell ide om hva du har å gjøre med på lang sikt… som for meg var helt feil siden jeg ikke hadde noen anelse om at så mange komorbider kunne dukke opp. Eller at hjernetåke kan være et så stort problem alene.
Men du kan tenke deg å takle det og se en slags fremtid med det, når det først er kjent. Men samtidig er du klar over at det er kronisk og at det ikke går noen vei. Og at det egentlig ikke er mye kjent om det eller egentlig noen effektiv behandling . Dette betyr at mye av mestringsbyrden faller på oss. Og en lang fremtid med prøving og feiling. Og erkjennelser om hvor verre det kan bli.
Likevel følte jeg mest lettelse. Å få navnet på sykdommen . Endelig. Etter så mange år. Bare Endelig.
